Ако сте получили диагноза идиопатична белодробна фиброза (ППИ), вероятно имате много въпроси относно състоянието, лечението и дългосрочните перспективи. Фактът, че това е идиопатично, което означава, че причината е загадка, може да направи още по-предизвикателно справянето с IPF.
Това означава, че едно от най-важните неща, които можете да направите, ако имате IPF, е да бъдете ваш собствен адвокат. Това състояние, при което белодробната тъкан става твърда и белези, няма излекуване. Симптомите обаче често могат да бъдат управлявани, особено отрано. Но обикновено зависи от лицето, което се занимава с IPF, да научи колкото е възможно повече за контрола на симптомите и други аспекти на болестта.
Ето някои начини, по които можете да се застъпите за себе си, ако имате този хроничен белодробен проблем.
Възползвайте се максимално от вашите срещи
Назначенията на лекари често могат да се почувстват побързани. Вашият лекар може да не прекарва много време, обяснявайки промени в Вашето състояние или в следващата фаза на лечението. Вашият лекар няма да знае, че имате въпроси или притеснения, ако не ги споделяте. Така че говорете и никога не се чувствайте самосъзнателно да задавате въпроси или да споделяте тревогите си за здравето си.
Когато задавате въпроси, уверете се, че разбирате отговорите. Помолете Вашия лекар да повтори отговорите или да ги обясни по различен начин, ако сте объркани. За да се възползвате максимално от посещенията на Вашия лекар, опитайте следните съвети:
- Запишете въпросите, които имате между посещенията, и пренесете този списък на следващата ви среща с лекар.
- Вземете бележки по време на срещата.
- Вземете някой с вас на срещата, за да следите какво казва лекарят.
- Обадете се на лекаря си, ако мислите за въпрос след назначаването. Една сестра може да отговори веднага. Или можете да получите обратно обаждане с информацията, от която се нуждаете. Не чакайте до следващата ви среща, ако вашият въпрос е свързан с лекарства и нежелани реакции или нови симптоми.
Ако наскоро сте диагностицирани, помислете за тези въпроси за Вашия лекар:
- Какво означава IPF и как това влияе върху здравето ми?
- Какви са възможностите за лечение?
- Колко често трябва да виждам лекар?
- Какви промени в начина на живот трябва да правя?
Научете повече за IPF
Вие ще бъдете много по-ефективен защитник за себе си, ако сте информирани за IPF, колкото е възможно. В допълнение към получаването на информация от Вашия лекар, трябва да събирате информация и от други надеждни източници. Учредените медицински институции, правителствените уебсайтове и групите за застъпничество на IPF обикновено осигуряват здравословна медицинска информация.
Посъветвайте се с вашия доставчик на здравни услуги за ресурси, които ще ви предоставят повече информация. Понякога болниците организират обществени форуми за конкретни медицински състояния, както и по по-общи теми като грижи за здравето, здравословно стареене, алтернативна или допълваща медицина, Medicare и др.
Може да намерите и онлайн информация под формата на уеб-семинари, в които лекарите отговарят на въпроси от пациенти или от модератор. Много лекари също публикуват видеоклипове, обсъждащи въпроси като IPF, или публикуват статии или блогове, които са написали. Получаването на добра медицинска информация от различни източници може да бъде полезна. Може да чуете нещо, което никога не е споменал Вашият лекар, че можете да обсъдите следващата ви среща.
Намерете групи за поддръжка
Понякога е добър защитник на IPF означава да се присъедини към общността на IPF. Местната болница може да има IPF групи за подкрепа или може би групи за подкрепа, които включват лица с редица белодробни заболявания, като IPF, рак на белите дробове и хронична обструктивна белодробна болест (COPD).
Ако Вашият лекар не знае тези местни групи за подкрепа, консултирайте се с болницата или местния клон на Американската асоциация на белите дробове. Фондацията за белодробна фиброза е всеобхватен ресурс за информация относно IPF, ново развитие в лечението и подкрепа за пациентите и техните семейства.
Може да намерите голяма подкрепа в онлайн IPF общността. Онлайн форуми и чат стаи могат да предоставят много информация и перспектива от хора, изправени пред същите предизвикателства, които сте. Често другите с IPF са научили много за състоянието, което са щастливи да споделят с другите. Застъпничеството за себе си означава да общувате с широк кръг от добре осведомени и загрижени хора. Може да се окажете полезен ресурс за някой друг с IPF.
Участвайте във вашето внимание
Застъпничеството означава повече от задаване на въпроси и получаване на образование. Също така трябва да сте активни по отношение на Вашето лечение. Не оставяйте грижата изцяло на Вашия лекар. Подхождайте към третирането с IPF, сякаш сте в екип с лекарите и другите доставчици на здравни услуги. Като капитан на отбора, вие сте отговорни.
Това означава участие в белодробна рехабилитация или кислородна терапия, ако това е подходящо за вас. Това означава, че не сте пропуснали назначенията и не приемате лекарствата си, както е предписано.
Да бъдеш проактивен също така означава да се придържаш към промените в начина на живот, които са необходими, за да можеш да управляваш симптомите си. Ако все още пушите, потърсете помощ от Вашия лекар или програмите за отказване от тютюнопушенето във вашата общност. Това е най-доброто нещо, което можете да направите за здравето на белите дробове.
Говори
И накрая, да бъдеш адвокат понякога означава да се налага да говориш, ако чувстваш, че лечението ти не работи или ако лекарят ти не изглежда да ти дава най-добрата грижа. Ако сте в болницата и имате притеснения относно грижите си, кажете на лекаря си или поискайте да поговорите със сестрински супервайзор. Болницата може да има връзка с пациента, чиято работа е да реагира на тревогите или оплакванията на пациентите.
И макар че в началото може да е неудобно, никога не се колебайте да получите второ мнение за диагноза или план за лечение. Може да откриете, че оригиналът ви лекар е вършил възможно най-добрата работа. Но когато става въпрос за вашето здраве или здравето на някой, на когото ви интересува, да бъдете ефективен адвокат означава да говорите, когато е необходимо.
