Повечето хора знаят за артрит, но кажете на някого, че имате анкилозиращ спондилит (АС), и може да изглежда объркан. АС е вид артрит, който атакува предимно гръбначния ви стълб и може да доведе до силна болка или гръбначен синтез. Тя може също така да повлияе на вашите очи, белите дробове и други стави като носещи тежести стави.
Може да има генетично предразположение към развиването на АС. Въпреки че е по-рядко от други видове артрит, AS и семейството му заболявания засягат най-малко 2,7 милиона възрастни в Съединените щати. Ако имате AS, важно е да получавате подкрепа от вашето семейство и приятели, за да ви помогнем да управлявате състоянието.
Как да получите подкрепа
Това е достатъчно предизвикателно, за да се произнесат думите "анкилозиращ спондилит", да не говорим за това какво е то. Може да изглежда по-лесно да кажете на хората, че просто имате артрит или се опитвате да отидете сам, но AS има уникални характеристики, които изискват специфична подкрепа.
Някои видове артрит се появяват, когато сте на възраст, но AS удари в началото на живота. Може да изглежда, че една минута сте били активни и работещи, а на следващия едва сте можели да пълзят от леглото. За да управлявате симптомите на АС, физическата и емоционалната подкрепа са от решаващо значение. Следните стъпки могат да ви помогнат:
1. Изхвърлете вината
Не е необичайно някой с АС да почувства, че са оставили своето семейство или приятели надолу. Това е нормално да се чувствате по този начин от време на време, но не позволявайте вината да се задържи. Вие не сте вашето състояние, нито сте го направили. Ако позволите вината да се изхарчи, може да преминете в депресия.
2. Образоват, образоват, образоват
Не може да се подчертае достатъчно: Образованието е ключът към помагането на другите да разберат АС, особено защото често се смята за невидимо заболяване. Това означава, че може да изглеждате здраво отвън, въпреки че сте болезнени или изтощени.
Невидимите заболявания са известни с това, че хората се питат дали наистина има нещо нередно. Може да е трудно за тях да разберат защо сте изтощени един ден, но можете да работите по-добре следващия.
За да се бориш с това, образовай хората в живота си за АС и как това въздейства върху ежедневните ти дейности. Печат онлайн образователни материали за семейството и приятелите. Приемете най-близките до вас посещения на лекаря си. Помолете ги да се подготвят с въпроси и притеснения, които имат.
3. Присъединете се към група за поддръжка
Понякога, без значение колко подкрепящ член на семейството или приятел се опитва да бъде, те просто не могат да се отнасят. Това може да ви накара да се чувствате изолирани.
Присъединяването към група за подкрепа, направена от хора, които знаят какво преживявате, може да бъде терапевтична и да ви помогне да останете положителни. Това е чудесен изходен пункт за емоциите ви и добър начин да се запознаете с новите процедури за AS и съвети за управление на симптомите.
Уебсайтът на Spondylitis Association of America изброява групи за подкрепа в САЩ и онлайн. Те също така предлагат образователни материали и помощ при намирането на ревматолог, специализиран в AS.
4. Комуникирайте вашите нужди
Хората не могат да работят върху това, което не знаят. Те може да вярват, че се нуждаете от едно нещо, което се основава на предишно изкривяване на AS, когато имате нужда от нещо друго. Но те няма да знаят, че вашите нужди са се променили, освен ако не им кажете. Повечето хора искат да помогнат, но може и да не знаят как. Помогнете на другите да отговорят на вашите нужди, като са конкретни за това как могат да дадат ръка.
5. Останете позитивни, но не крийте болката си
Изследванията показаха, че остават положителни, може да подобри общото настроение и свързаното със здравето качество на живот при хора с хронично заболяване. Все пак е трудно да бъдете положителни, ако имате болка.
Опитайте се да останете оптимисти, но не интернализирайте своята борба или се опитайте да я задържите от хората около вас. Скриването на чувствата ви може да доведе до обрат, защото това може да причини повече стрес и е по-малко вероятно да получите необходимата ви подкрепа.
6. Включете други хора във вашето лечение
Вашите близки може да се чувстват безпомощни, когато ви видят, че се борите да се справите с емоционалната и физическата тежест на АС. Включването им в лечебния план може да ви доближи. Ще се чувствате подкрепени, докато те ще се чувстват овластени и по-комфортно с вашето състояние.
Освен че посещавате лекарски кабинети с вас, привлечете членове на семейството и приятели, за да вземете заедно с вас курс по йога, паркинг за работа или да ви помогне да приготвите здравословна храна.
7. Получете помощ на работното място
Не е необичайно хората с АС да крият симптоми от работодателите си. Може да се страхуват, че ще загубят работата си или ще бъдат прехвърлени за повишение. Но поддържането на тайни симптоми на работното място може да увеличи емоционалния и физически стрес.
Повечето работодатели са щастливи да работят със своите служители по въпросите на хората с увреждания. И това е законът. АС е увреждане и вашият работодател не може да ви дискриминира заради това. Те могат също да бъдат задължени да осигурят разумно настаняване в зависимост от големината на компанията. От друга страна, вашият работодател не може да засили, ако не знае, че се борите.
Имате честен разговор с вашия ръководител относно AS и как това влияе върху вашия живот. Уверете ги, че сте способни да вършите работата си, и бъдете ясни за всяко настаняване, от което се нуждаете. Попитайте дали можете да проведете AS информационна сесия за вашите колеги. Ако вашият работодател реагира отрицателно или заплашва работата Ви, консултирайте се с адвокат за инвалидност.
Не е нужно да вървиш сам
Дори и да нямате близки членове на семейството, вие не сте сами в пътуването си в AS. Подкрепящите групи и екипът ви за лечение са на помощ. Когато става дума за АС, всеки играе роля. Важно е да съобщавате вашите променящи се нужди и симптоми, така че хората в живота ви да ви помогнат да управлявате трудоемките дни и да се развивате, когато се чувствате по-добре.
