Какво да очаквам
Идиопатичната белодробна фиброза (ППИ) е хронично белодробно заболяване, което включва натрупването на белези от тъкани дълбоко в белите дробове, между въздушните торбички. Тази увредена белодробна тъкан става твърда и дебела, което затруднява ефективността на белите дробове. Получената затруднения в дишането води до по-ниски нива на кислород в кръвта.
Обикновено продължителността на живота с IPF е около три години. Когато сте изправени пред нова диагноза, естествено е да имате много въпроси. Вероятно се чудите какво можете да очаквате от гледна точка на перспективата ви и продължителността на живота.
Активността задейства недостиг на въздух
С IPF, белите дробове не работят както трябва и тялото ви реагира на липсата на кислород в кръвта, като ви кара да дишате повече. Това предизвиква недостиг на дъх, особено по време на периоди на повишена активност. С течение на времето вероятно ще започнете да усещате същата задуха дори по време на периоди на почивка.
Кашлицата е често срещан симптом
Сухата, хакерска кашлица е един от най-честите симптоми сред тези с IPF, засягащи почти 80% от хората. Възможно е да имате "кашлица", където не можете да контролирате кашлицата си за няколко минути. Това може да е много уморително и може да ви накара да се почувствате като че не можете да получите дъх изобщо. Може да сте по-податливи на кашлица, когато:
- упражнявате или извършвате каквато и да е дейност, която ви оставя без дъх
- чувствате се емоционално, се смеете, плачете или говорите
- вие сте в среди с по-висока температура или влажност
- вие сте в непосредствена близост или влизате в контакт със замърсители или други задействащи вещества като прах, дим или силни миризми
Липсата на кислород може да доведе до умора
Ниските нива на кислород в кръвта могат да ви изморят, оставяйки ви да се чувствате изтощени и като цяло неразположени. Това усещане за умора може да се влоши, ако избегнете физическа активност, защото не искате да се чувствате недокоснати.
Трудността с храненето може да доведе до загуба на тегло
Може да е трудно да се храните добре с IPF. Дъвченето и преглъщането на храна може да затрудни дишането и яденето на пълни ястия може да накара стомаха ви да се чувства неудобно пълен и да увеличи натоварването на белите дробове. Загубата на тегло може да се появи, защото тялото ви прекарва много калории, които работят за дишането.
Поради това е важно да се хранят с хранителни вещества, а не с боклуци. Може да се окаже, че е полезно да ядете по-малко количество храна по-често, отколкото три по-големи хранения всеки ден.
По-ниските нива на кислород могат да причинят белодробна хипертония
Белодробната хипертония е високо кръвно налягане в белите дробове. Това може да се случи поради намаленото ниво на кислород в кръвта Ви. Този тип високо кръвно налягане прави дясната страна на сърцето по-трудно от нормалното, така че може да доведе до дясна сърдечна недостатъчност и разширение, ако нивата на кислород не се подобрят.
Рискът от определени усложнения се увеличава с напредването на IPF
Тъй като болестта напредва, ще бъдете изложен на повишен риск за животозастрашаващи усложнения, включително:
- сърдечен удар и инсулт
- белодробна емболия (кръвни съсиреци в белите дробове)
- респираторна недостатъчност
- сърдечна недостатъчност
- сериозни инфекции в белите дробове
- рак на белия дроб
Продължителността на живота на IPF варира
Продължителността на живота може да варира при хората с IPF. Собствената ви продължителност на живота вероятно ще бъде повлияна от възрастта ви, прогресията на заболяването и интензивността на вашите симптоми. Може да сте в състояние да увеличите тригодишната оценка и да подобрите качеството на живота си, като разговаряте с Вашия лекар относно начините за управление на симптомите и прогресията на Вашето заболяване.
Няма лечение за IPF, но изследванията в Националния център за сърцето, белите дробове и кръвта работят за повишаване на осведомеността за болестта, за набиране на средства за изследвания и провеждане на клинични изпитания за търсене на животоспасяващо лечение.
По-нови лекарства против образуване на белези, като пирфенидон (Esbriet) и ninthanib (OFEV), показват, че забавят прогресирането на заболяването при много хора. Тези лекарства обаче не са подобрили продължителността на живота. Респираторите продължават да търсят комбинации от лекарства, които могат допълнително да подобрят резултатите.
Изглед за IPF
Тъй като IPF е хронична, прогресираща болест, ще я притежавате до края на живота си. Въпреки това перспективите за хората с IPF могат да се различават значително. Докато някои от тях могат да се разболеят много бързо, други могат да напредват по-бавно в течение на няколко години.
По принцип е важно да получавате подкрепа от различни услуги, включително палиативни грижи и социална работа. Белодробната рехабилитация може да подобри качеството на живота ви, като ви помага да управлявате дишането, диетата и активността си.
