Всеки има нужда от помощна ръка понякога. Тези организации предлагат една, като предоставят големи ресурси, информация и подкрепа.
Азбестът се отнася до шест вида минерали, които са устойчиви на топлина, огън и няколко химикала. Азбестът често се среща в автомобилните, индустриалните и строителните продукти и може да доведе до злоупотреба с хора, ако са изложени на тях.
Според Аббатос Нация, до 15 000 американци умират всяка година от свързани с азбест заболявания, които могат да бъдат предотвратени. Мезотелиом, рядък рак, причинен от излагане на азбест, който обикновено засяга белите дробове, се наблюдава при около 3 000 нови случая годишно.
Тези три организации с нестопанска цел работят, за да помогнат на тези с мезотелиом и техните близки да имат достъп до информация, възможности за лечение и други услуги. Всяка организация също така се застъпва за забрана на азбеста в Съединените щати.
Организация за информиране на азбестовите заболявания
Линда Рейнщайн и нейният съпруг Алън живееха щастлив живот, като повишиха 10-годишната си дъщеря, когато Алън бе диагностициран с мезотелиом през 2003 година.
"Както много американци, аз съм чувал само за азбест и мезотелиом в телевизионни реклами късно вечер", казва Линда Рейнщайн.
Рейнстийн бързо разбра, че болестта на Алън може да бъде предотвратена.
- И двамата се чувствахме ядосани, измамени и страшни. Алън и аз имахме само една възможност: да превърнем гнева в действие ", казва тя.
Малко след диагноза на Алън, Линда и дъщеря си Емили отлетя за Вашингтон, окръг Колумбия, за да присъстват на въвеждане на азбест Бан Закона за Америка от 2003 г. при изпълнение на снимка на Алън и Емили споделяне на баща-дъщеря танц сенатор Пати Мъри, те разказва своята история. Линда също е свързана с Дъг Ларкин, който говори за мезотелиом диагнозата на баща му.
"Той също беше ядосан. Говорихме на един и същи език, споделяйки сърдечна болка и надежда. Знаехме, че нещо трябва да се направи ", спомня си Линда.
В рамките на една седмица, две съосновател Awareness Организацията на заболяванията Азбест, посветена на елиминирането на азбест, причинени заболявания и защита на гражданските права азбестови жертвите чрез образование, застъпничество, и обществени инициативи.
След като Алан почина през 2006 г., Линда продължи да се застъпва - и да прави крачка напред. Актът на Алън Рейнстайн за забрана на изтичането на азбест от 2016 г. бе отново въведен през 2017 г. в Сената на САЩ.
"С осем силни спонсори, които водят таксата за бързо забрана на този канцероген, сега сме по-близо до забрана за азбест, отколкото някога сме били преди!", Казва Рейнщайн. "За моя любим Алън и за стотиците хиляди други" Алън "там, моята работа ще продължи, докато не може да се постигне целта за глобална забрана на азбест, а също и да се намери лек възможно най-скоро."
Мезотелиом + център за осведомяване за азбест
Да живееш с някаква болест може да бъде трудно и да научиш, че имаш рядко състояние може да бъде особено трудно. Мезотелиом + Азбест Център за информираност (MAAC) е създаден, за да даде на тези, живеещи с мезотелиом и техните грижещи се за информация и подкрепа.
"Когато не можете да намерите информация за нещо, което се е превърнало в повратна точка в живота ви, то унищожава всякаква надежда, която имате", казва Анна Суарес, комуникационен специалист в MAAC. "По-голямата част от хората, които са били изложени на азбест, не са знаели, че са или, ако са, не са били наясно с рисковете и неблагоприятните последици".
"Слухови истории с обща тема, която ни вдъхнови да ресурса всеобхватна, че не само помага на пациенти с информация за тяхната диагноза, но [също] ги учи как те могат да направят разлика и застъпник за промяна!", Казва тя.
В допълнение към разпространението на информираността за мезотелиом и осигуряване на ресурси за видовете лечения и налични клинични изпитвания, MAAC също така се застъпва за забрана на азбеста.
"Видяхме болката и сме чували злополучната прогноза. Искаме да сложим край на употребата на азбест и да подчертаем опасностите му за всички по целия свят ", добавя Суарес.
Мезотелиом Рак Алианс
От 1998 г. Мезотелиом Рак Алианс е на мисия за приключване на излагането на азбест и да помогне на тези с мезотелиом да намерят ресурсите, от които се нуждаят. Хедър фон Сейнт Джеймс, който на 36 години е получил 15 месеца да живее без медицинска намеса, е един от тези хора.
"С едно 3-месечно бебе у дома и нисък шанс за оцеляване бях решен да преживея прогнозата си", казва фон Сейнт Джеймс.
Така че тя се обърна към Мезотелиома за рак на Алианса за помощ, което й помогна да намери специалист в Бостън - на 1400 мили от дома им в Минесота. Там през 2006 г. тя претърпя инвазивна процедура, която я остави без левия й дроб, половината от диафрагмата, с лигавицата на сърцето й и няколко ребра. След операцията тя имаше четири сесии химиотерапия и 30 сесии на изтощаваща радиация.
Днес, без данни за заболяване, Von Сейнт Джеймс посвещава живота си, за да се застъпва за хора с мезотелиом и се бори за забрана на азбест като активист, блогър и възпитател.
"Докато азбестът все още е законно, има опасност за живота и това ни пречи всеки ден", обяснява тя. "До там е лек за мезотелиом, докато е налице забрана на азбеста в Съединените щати, докато все повече хора да станат и да говорят, ние [продължи да] борба."
