Когато имате множествена склероза (МС), избора на лекарство за модифициране на заболяването е голямо решение. Тези мощни лекарства могат да осигурят големи предимства, но не без сериозни рискове.
Няколко от най-разпространените болести, модифициращи лекарства, използвани за МС, например, могат да компрометират имунната система и да причинят на хората, които са заразени с вируса на John Cunningham (JCV), да развият прогресивна мултифокална левкоенцефалопатия (PML).
JCV е много разпространен вирус, който засяга повече от половината от населението на света. Докато в повечето случаи това не причинява странични ефекти, за някои хора, засегнати от МС, това може да доведе до ПМЛ. ПМЛ е инвалидизиращо заболяване, което настъпва, когато JCV заразява бялото вещество в мозъка и атакува защитното миелиново покритие около нервните клетки. Това може да доведе до тежки неврологични увреждания и дори до смърт.
Дали хората, които приемат тези лекарства, са наясно с риска от развитие на ПМЛ преди да започнат лечението или дори са наясно какво представлява ПМЛ?
Здравно проучване на 1 715 души, които имат СЧ, показва, че по-малко от половината са запознати с JCV и PML.
Сред онези, които са наясно с JCV, почти 60% подценяват колко е често срещано.
Какво представляват JCV и PML?
JCV е доста често срещано. Всъщност около половината от населението има това. Повечето никога няма да разберат, защото нашата имунна система поддържа вируса под контрол.
Когато отслабената имунна система позволява на JCV да стане активна, тя може да доведе до ПМЛ, животозастрашаващо демиелинизиращо мозъчно заболяване. ПМЛ има смъртност от 30 до 50% през първите няколко месеца след поставянето на диагнозата. Преживелите често имат тежки увреждания.
Разбиране на JCV и риска за хората с МС "
Рискът от ПМЛ е нисък в общата популация. Въпреки че все още е малък, рискът е по-голям, ако използвате имуносупресивни лекарства.
В момента има 14 лекарства, модифициращи болестта, използвани за лечение на рецидивиращи форми на МС. Три листа PML като потенциален страничен ефект. Можете да се свържете с информацията за наркотици и предупреждение от производителите на наркотици за повече информация:
- Gilenya (fingolimod), перорално лекарство
- Tecfidera (диметил фумарат), перорално лекарство
- Tysabri (натализумаб), който се прилага чрез инфузия
Как можете да разберете вашия риск?
Кръвният тест може да определи дали имате JCV антитела, което може да помогне за оценка на риска от развитие на ПМЛ. Възможни са обаче фалшиво-отрицателни резултати. Освен това все още можете да получите инфекцията по всяко време, без да я осъзнавате.
Около една трета от хората, участвали в проучването Healthline, са тествани за JCV. От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 68% са тествани за JCV, като 45% от тях тестват положително.
Неврологът Брус Силвърман, Д. О., Ф. А. К. Н., директор на службата за неврологични услуги в болница "Св. Джон Провидънс-Парк" в Мичигън, каза пред Healthline проблема за първи път, който стана известен със старта на Tysabri.
"Всички са развълнувани от здравия отговор, който наркотикът предлага на пациентите с МС", каза той.
След това, трима от клиничните изпитвания са развили PML, две са фатално. Производителят изтегли наркотика през 2005 г.
Установено е, че рискът от ПМЛ е по-голям при хора, които са били на имуносупресивни лекарства преди или в комбинация с Tysabri, обясни Silverman.
Това лекарство бе преоценено и върнато на пазара през 2006 г. В крайна сметка Gilenya и Tecfidera също бяха одобрени за лечение на МС.
"И двата вида имат същия потенциален проблем, свързан с PML", каза Silverman. "Това може да се случи при всяко имуносупресивно лекарство. Ние клиничните лекари трябва да разговаряме с пациентите по този въпрос и да наблюдаваме внимателно тези, които са изложени на риск от развиване на ПМЛ. "
Силвърман заяви, че няма реални насоки за мониторинг на пациенти с МС, които използват тези лекарства. Извършва тестове за изображения и тестове за JCV антитела най-малко веднъж годишно и внимателно наблюдава пациентите, които ги приемат.
Знанието е сила
От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 66 процента са наясно с риска. Защо избират тези лекарства?
Силвърман предполага, че основната причина е ефикасността.
"Оригиналните лекарства, модифициращи болестта, вероятно подобряват темпа на рецидив с около 35 до 40%. С тези лекарства, ползата може да бъде около 50 до 55 процента или повече. Tysabri може да е дори по-голям, "каза той.
"Повечето хора, които имат тази болест, са сравнително млади и активни в живота", продължи той. "Те искат най-силния отговор, така че те избират наркотик, който ще им даде подобна защита. Те са готови да поемат риска да го направят.
Защо някои хора поемат риска
Десире Паркър, на 38 г., от Уилямсбърг, Вирджиния, бе диагностицирана с рецидивираща-ремитираща МС през 2013 г. Първоначално избра Копаксон, но по-рано тази година премина към Текефира.
"Знам какво представлява ПМЛ и разбирам нарасналия риск по време на това лекарство, знанието, което имам от говоренето с моя невролог и от самото четене за наркотика", каза тя.
"Избрах го по няколко причини, първият от които е, че не е инжекция или инфузия. Имах много проблеми със самоинжектирането и се разболях от него. Исках орално лекарство с най-нисък риск и най-лесно управляеми странични ефекти. "
Преди да приеме Tecfidera, Паркър изпитва отрицателни резултати за JCV антитела.
"Знам, че това не означава, че няма да бъда изложен на вируса и по този начин ще има шанс за ПМЛ в бъдеще. Ако бях положителен, вероятно щях да избера една от лекарствата за орална употреба, въпреки че бих се притеснил повече от този риск ", обяснява Паркър.
"Неврото ми каза, че само ако получите лимфопения - ниски бели кръвни клетки -, че сте най-висок риск да развиете ПМЛ, ако сте заразени.Така че наистина ми е интересно повече да гледам това, отколкото да се тествам непрекъснато за вируса ", каза тя.
Паркър се притеснява за дългосрочните ефекти, които Tecfidera може да има върху тялото й, но е по-загрижен за забавянето на прогресията на заболяването.
Викс Едуардс от Нюнатон, Уорикшир, У.К., е диагностицирана с релапсиращо-ремитираща МС през 2010 г. Само 18 месеца по-късно диагнозата й е променена на вторично прогресираща МС с рецидиви. Опитала се Копаконе и Ребиф, но продължаваше да се подлага на рецидив най-малко веднъж месечно.
След много обмисляне тя превключи на Tysabri. Тя научила за риска от ПМЛ от своята медицинска сестра, която я обясняваше подробно по телефона, отново лично и по пощата.
"Не се притеснявам прекалено много от ПМЛ, главно защото шансовете, които бих могъл да се справя с това, са далеч по-малко от шансовете на моя рецидив без Tysabri", каза Едуардс за Healthline.
Към днешна дата тя има 50 инфузии без рецидив.
Според Едуардс тя може да не е стандартна в цяла Великобритания, но тя се тества за JCV на всеки шест месеца.
Стая за подобрения
Паркър и Едуардс кредитират своите практикуващи с предоставянето им на необходимата информация, преди да започнат наркотиците. Това не е така за всички.
Повече от една четвърт от анкетираните приемат лекарство, което увеличава риска от ПМЛ. Една трета от тях не знаят или не са информирани за рисковете.
- Това е неразбираемо - каза Силвърман. "Според всички оценки тези лекарства са големи оръжия с висок риск. Поглеждането на ПМЛ е неприятно място. Бих се чувствал много, много компрометиран, ако нямах дълъг разговор с пациент за потенциалните ползи и рискове, свързани с употребата им. "
Паркър вярва, че пациентите трябва също така да провеждат собствено проучване за всеки вариант на лечение и да вземат решение за най-важните критерии за подбор.
Silverman се съгласява, но подчертава необходимостта да се търсят реномирани източници, когато се изследва онлайн.
Той насърчава активното участие в групи за подкрепа, като Националното общество на държавите-членки, особено срещите на местните главни съвещания.
"Те помагат за разпространението на добра информация, която може да насочва пациентите към задаване на правилните въпроси на техните лекари", каза Silverman.
