Родителите на новородените обикновено имат няколко емоции, които текат през ума си, включително любов, радост, страх и страхопочитание. Но съпругата ми и аз преживяхме една емоция, която не е много често: ужас. Това е така, защото нашата дъщеря на дете бе диагностицирана със смъртоносна болест.
Роуз беше наш първи роден. Тя е била само на 2 месеца, когато развила странен обрив. Аз съм педиатър и съпругата ми е детска медицинска сестра, така че ние разпознахме обрива като петехии или малки червени точки, които представляват счупени кръвоносни съдове в кожата. Това обикновено е тревожен знак за бебето. По-късно тестовете потвърдиха нашия страх.
Роуз имаше брой на тромбоцитите от 4 000. Нормалният диапазон е от 150 000 до 350 000. Това означава, че едно добро нахлуване в главата може да доведе до масивно кървене в мозъка й.
диагноза
Това беше началото на дълъг кошмар за семейството ми. Роуз е хоспитализирана, получава трансфузия на тромбоцити и се стабилизира. Започнахме дълъг процес, за да определим причината за проблема й. След няколко месеца специалисти диагностицират Rose с апластична анемия, състояние, при което костният мозък не работи ефективно.
Костният мозък, мекият, спокоен център на вашите кости, е биологична фабрика, която произвежда и трите елемента на кръвта: червените кръвни клетки да носят кислород, белите кръвни клетки за борба с инфекциите и тромбоцитите да се лекуват и съсирват.
Когато костният мозък се провали, както при апластична анемия, пациентът не е в състояние да живее без честа трансфузия на кръв и тромбоцити. Няма такова нещо като трансфузия на бели кръвни клетки, въпреки че има някои лекарства, които могат да увеличат броя на белите кръвни клетки.
За щастие, белите клетки на Роуз бяха добре, но тромбоцитите и червените му клетки бяха недостатъчни. Тя оцеляла при редовни трансфузии в продължение на почти седем месеца. Но това беше мярка за забавяне. Роуз не можеше да живее неограничено за трансфузии. Отначало всяка трансфузия продължава няколко седмици, но скоро те траяха само дни. Това не е дългосрочно решение. За Роуз единственият начин да се излекува тази болест е да й се даде трансплантация на костен мозък.
По-точно, трансплантация на костен мозък е известна като трансплантация на стволови клетки. Когато повечето хора чуят за стволови клетки, те мислят за ембриони, използвани за изследване. Но това не е трансплантация на стволови клетки.
Стволови клетки 101
Има много видове стволови клетки. Някои, като тези от ембриона, се наричат плурипотентни стволови клетки. Те могат да станат всичко в човешкото тяло, включително:
- мозък
- черен дроб
- стомах
- око
- нокът на пръст на крака
- матка
- ухото на ухото
Но това, което пациент като Роуз се нуждае, е нещо, наречено хематопоетични стволови клетки или стволови клетки, които ще се превърнат само в компонентите на кръвта: червените кръвни клетки, белите кръвни клетки и тромбоцитите.
Традиционно, тези хематопоетични или кръвни стволови клетки се събират, като се вземат от костния мозък на жив донор, обикновено от бедрената кост. Това се нарича трансплантация на костен мозък.
Напоследък учените са измислили начин да вземат кръвните стволови клетки, които циркулират в нашите кръвоносни съдове, като премахнат кръвта от донора. Това разделя стволовите клетки, след което връща останалата част от кръвта на донора, като същевременно дава на пациента само стволовите клетки. Това се нарича трансплантация на периферни стволови клетки.
Кърваво банково банкиране
Бебетата пъпна връв е богата и с тези кръвни стволови клетки. Така че третият вид трансплантация е трансплантация на кръв от пъпна връв: вземане на клетките от пъпната връв на пациента или на друго бебе и вливане на тези клетки в пациента. След това те мигрират към костния мозък и започват да произвеждат кръвни клетки.
Много нови родители са запознати с тази технология, защото съществуват частни банки за кръвни клетки от пъпна връв, които предлагат услугите си на бременните майки. За такса банката ще събира и съхранява кръвта от новороденото, ако някога ще бъде необходима за трансплантация на кръв от пъпна връв за това бебе или сестра. Много двойки купуват тази скъпа услуга като застраховка, в случай че нещо подобно на нашата ситуация се случи с тях.
Но случаят на Роуз илюстрира грешката на тази логика. В случая на дъщеря ни проблемът беше собствената й кръв. Използването на тази кръв от въже няма да реши проблема изобщо.
Повечето педиатрични пациенти "се нуждаят от донор, а не от собствената си кръв от пъпна връв", смята Йоан Курцберг, професор по педиатрия на Медицинско училище "Дюк". Тя е лекарят, който е извършил първата трансплантация на пъпна връв в САЩ. Д-р Курцберг отбелязва, че вероятността дете, използващо собствената си кръв от пъпна връв, е "много, много ниско" - около 1 на 200 000.
Публично банкиране на кръвни телца
И сега какво? Крилото на Роуз, макар и да го спасихме, би било безполезно. Нямаше братя и сестри, които да даряват костен мозък или стволови клетки от периферна кръв. За щастие има друг вид банка, за която често не чувате: публична банка за кръвни телца.
Общата банка за кръвни телца събира пъпна връв, която обикновено се изхвърля като медицински отпадък. Те пишат и съхраняват. Това се прави безвъзмездно на даряващата се майка. Когато някой като Роуз се нуждае от трансплантация на кръв от пъпна връв, банката намира мач и я изпраща в болницата, където може да се използва, за да спаси живот. Пациентът, който получава кабела (или по-точно неговата застрахователна компания) се таксува за разходите.
Постигането на правилното съвпадение е от критично значение. Етническото положение на пациента е ключът към мача. Жена ми е с ирландски произход, а баба и дядо ми идват от Мексико, така че намирането на мач за Роуз ще бъде трудно. Пациентите на малцинствата често имат много трудно време да намерят мач поради малкия брой дарения от малцинствени майки.
За щастие, в Ню Йорк бе създадена първата публична банка за кръвни клетки в САЩ, истинска топилка на света.Една щедра жена, която никога няма да разберем, дари бандерола на бебето си. Това беше разумен мач за Роуз.
Процедурата за трансплантация на кръв в кръвта
Решения за партньор на Healthline
Получавайте отговори от лекар в протоколи, по всяко време
Имате ли медицински въпроси? Свържете се с оторизиран лекар, опитен лекар онлайн или по телефона. Педиатри и други специалисти на разположение 24 часа в денонощието.
През 1997 г. на възраст от 9 месеца, Роуз претърпява трансплантация на кръв от кръв от този несвързан донор. По това време беше рискована процедура. Не много центрове биха направили такава трансплантация. Имах късмет да работя за един, който направи: детска болница Lurie в Чикаго. Ние трансплантирахме Роуз и чакахме.
Всяка вечер или жена ми или аз щяхме да останем в стаята с Роуз. Имаше всякакви ограничения, защото всъщност й липсваше имунна система, докато трансплантацията влезе в сила.
Не можеше да има посетители и жена ми и аз не можех да напусна пода на болницата без да вземам душ в одобрената баня на апарата. Диетата й беше строго ограничена и всичките й играчки трябваше да бъдат специално почистени и обработени. Направихме всичко това за един месец. Но тя работи. Роуз беше освободена вкъщи и не се нуждаеше от повече трансфузии.
Оттогава насам има възходи и падения, но нашата роза е разцъфнала. Тя вече е на 19 години, първокурсник в колежа и се радва на всичко, което животът може да предложи. Съпругата ми и аз знаем, че сме щастливи. Не всяка история като нашата има щастлив край.
Дарявате кръвта на пъпната връв на вашето бебе
Научихме много през годините. Но едно нещо, което се опитвам да предам на бъдещите родители, е, че те трябва да обмислят даването на пъпната връв на бебето на публична банка за въжета. Това е свободно да направи това.
Това е особено важно, ако майката или бащата принадлежат към малцинствена етническа група. Не всяка болница в страната е в състояние да се справи с такива дарения, но много от тях са. Пълен списък с болници и повече информация можете да намерите на www.bethematch.org.
Вратата
Преди двадесет години дарбата на непознат за нещо, което нормално би било изхвърлено, означаваше разликата между живота и смъртта за Роуз. Науката, иновациите, технологиите и щедростта на човешкия дух ни заплитат и ни благословиха с въже, което спаси живота на дъщеря ни. Ще бъдем завинаги благодарни на тази жена.
