Имате ли актуална информация за последните развития в грижата за кистозна фиброза (КФ)? Благодарение на напредъка в медицинската наука, перспективата за хората с КФ се е подобрила много през последните десетилетия. Учените продължават да разработват нови лекарства и стратегии за подобряване на живота на хората с КФ.
Нека да разгледаме някои от най-новите разработки.
Обновени насоки за подобряване на персонализираната грижа
През 2017 г. експерти от фондацията за кистична фиброза издават актуализирани насоки за диагностициране и класифициране на CF.
Тези насоки могат да помогнат на лекарите да препоръчат по-персонализирани подходи към лечението с CF.
През последното десетилетие учените са развили по-добро разбиране на генетичните мутации, които могат да причинят CF. Изследователите също са разработили нови лекарства за лечение на хора с определени видове генетични мутации. Новите насоки за диагностициране на ЦН могат да помогнат на лекарите да определят кой е най-вероятно да се възползва от определени лечения, въз основа на техните специфични гени.
Нови лекарства за лечение на основната причина за симптомите
CFTR модулаторите могат да бъдат от полза за някои хора с CF в зависимост от тяхната възраст и специфичните видове генетични мутации, които имат. Тези лекарства са предназначени да коригират някои дефекти в CFTR протеините, които причиняват симптоми на CF. Докато други видове лекарства могат да помогнат за облекчаване на симптомите, CFTR модулаторите са единственият вид наркотик, който понастоящем е на разположение за справяне с основната причина.
Много различни видове генетични мутации могат да причинят дефекти в CFTR протеините. Досега CFTR модулаторите са достъпни само за лечение на хора с определени видове генетични мутации. В резултат на това някои хора с CF не могат в момента да се възползват от лечението с CFTR модулатори - но много други могат.
Досега Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) е одобрила три CFTR модулаторни терапии за хора в определени възрастови групи с определени генетични мутации:
- ivacaftor (Kalydeco), одобрен през 2012 г.
- лукакафтор / ивакафтор (Оркамби), одобрен през 2015 г.
- тезакафтор / ивакафтор (Symdeko), одобрен през 2018 г.
Според фондацията за муковисцидоза, в момента се провеждат изследвания за оценка на безопасността и ефикасността на тези лекарства в други групи хора, живеещи с CF. Учените работят и за разработването на други видове терапии за CFTR модулатор, които биха могли да са от полза за повече хора с CF в бъдеще.
За да научите повече за това кой може да се възползва от лечението с CFTR модулатор, говорете с Вашия лекар.
Текущи изследвания за разработване на нови терапии
Изследователи от цял свят работят усилено, за да подобрят живота на хората с CF.
В допълнение към възможностите за лечение, които понастоящем са на разположение, учените в момента се опитват да разработят нови видове:
- CFTR модулаторни терапии
- лекарства за тънка и разхлабване на слуз
- лекарства за намаляване на възпалението в белите дробове
- лекарства за борба с бактериални и други микробни инфекции
- лекарства, които са насочени към молекулите на mRNA, които кодират CFTR протеини
- технологии за генетично редактиране за ремонт на мутации в CFTR ген
Учените също така тестват безопасността и ефикасността на настоящите възможности за лечение за нови групи хора с ПМ, включително малки деца.
Някои от тези усилия са в ранните етапи, докато други са по-далечни. Фондация "Кистозна фиброза" е подходящо място за намиране на информация за най-новите изследвания.
Направен е напредък
КФ може да окаже влияние върху физическото и психическото здраве на хората, които го имат, както и на тези, които се грижат за тях. За щастие, непрекъснатото развитие на изследванията и грижите за ЦЗ прави разликата.
Според последния годишен доклад за данните на пациента от Фондацията за муковисцидоза, продължителността на живота на хората с CF продължава да нараства. Средната белодробна функция на хората с КФ се е подобрила значително през последните 20 години. Хранителният статус също се подобри, докато наличието на вредни бактерии в белите дробове намаля.
За да постигнете най-добрите възможни резултати за вашето дете и да се възползвате максимално от последните подобрения в грижите, важно е да планирате редовни проверки. Кажете на техния екип за грижи за промените в тяхното здраве и попитайте дали трябва да направите промени в плана им за лечение.
Вратата
Докато е необходим по-голям напредък, хората с ПФ живеят по-дълго и по-здравословен живот средно от всякога. Учените продължават да разработват нови терапии, включително нови CFTR модулатори и други лекарства за лечение на CF. За да научите повече за възможностите за лечение на детето си, говорете с техния лекар и други членове на екипа за грижи.
