Моята диагноза е сложна. От първия ден лекарите ми казаха, че съм необичаен случай. Имам тежък ревматоиден артрит и все още не съм имал значителен отговор на никое от лекарствата, които съм опитал, с изключение на преднизон. Имам само едно лекарство, което да опитам, а след това не мога да намеря лечение.
Болестта засяга почти всички стави в тялото ми и също така атакува и органите ми. Поне някои от моите стави се разпалват всеки ден. Винаги има болка всеки ден.
Това може да звучи депресивно и в някои дни. Но в живота ми все още има много добри неща и има много неща, които мога да направя, за да направя най-доброто от живота, който ми е даден. Да живее добре, въпреки предизвикателствата, които носи RA.
Мисли позитивно
Звучи тихо. И докато положителната нагласа няма да излекува нищо, това ще ви помогне да се справите много по-добре с каквото животът ви хвърля. Работя усърдно при намирането на позитиви във всяка ситуация и с течение на времето се превръща в навик.
Адаптирайте, не спирайте да правите нещата, които обичате
Преди да се разболея, бях боклук и фитнес. Работейки на 5 километра всеки ден и правейки обратно-назад групови упражнения в залата, беше моята идея за забавление. RA взе всичко това, затова трябваше да намеря заместители. Вече не мога да тичам, така че сега правя 30-минутни курсове за въртене на добри дни и йога-базирани удължаващи класове. Вместо да ходя на фитнес всеки ден, се опитвам да стигна там три пъти седмично. Това е по-малко, но все още правя нещата, които обичам. Просто трябваше да се науча да ги правя по различен начин.
Дръжте живот
Когато RA първо удари, тя удари силно. Бях в агония, едва не пълзих от леглото. Отначало моят импулс беше да легна и да чакам болката да изчезне. И тогава разбрах, че НИКОГА не си отива. Така че, ако имах някакъв живот, щях да се наложи да се примиря с болката по някакъв начин. Приеми го. Живей с него.
Така че, спрях да се борим с болката и започнах да се опитвам да работя с нея. Престанах да избягвам дейности и да отхвърля поканите, защото можеха да ме накарат да ударя още утре. Осъзнах, че ще ударя така или иначе, така че може би ще се опитам да се махна и да направя нещо, което ми харесва.
Имате реалистични очаквания и се гордеете със себе си
Бях женен, имах две деца и работех в професионална, стресираща работа. Обичах живота си и процъфтявах да получа 25 часа от всеки ден. Сега животът ми е съвсем различен. Съпругът отдавна е отишъл заедно с кариерата, а тези деца са тийнейджъри. Но най-голямата разлика е, че сега си поставях реалистични цели. Не се опитвам да бъда човекът, когото бях някога, и не се бия, че вече не мога да правя нещата, които някога съм могла.
Хроничното заболяване може да натопи вашето самочувствие и да ви удари в основата на вашата самоличност. Бях много добър и не исках да се променя. Отначало се опитах да запазя всичко в движение, да продължа да върша всичко, което бях направил. В крайна сметка това ми причини много по-болка и пълна авария.
Отне ми време, но сега приемам, че никога повече няма да работя на това ниво. Старите правила вече не се прилагат и съм си поставил реалистични цели. Тези, които са постижими, дори и за външния свят, не ми се струва, че правя много. Това, което другите хора мислят, няма значение. Аз съм реалист за моите способности и се гордея с постиженията си. Малко хора разбират колко е трудно да изляза от къщата, за да купя мляко няколко дни. Така че, не чакам някой друг да ми каже колко съм страхотен ... Казвам си. Знам, че правя трудни неща всеки ден и аз се отдадох на кредит.
Не се бийте и не си позволявайте да си почивате, когато е необходимо
Разбира се, има дни, когато е възможно само почивка. В някои дни болката е прекалено голяма, или умората е преобладаваща, или депресията е прекалено стегната. Когато наистина съм способен да се влача от леглото си на дивана и да го направя в банята, това е постижение.
В онези дни си давам почивка. Аз вече не се бия. Това не е моя вина. Не съм причинил това, нито съм го поискал по никакъв начин, а аз не обвинявам себе си. Понякога се случват неща и няма причина. Ако се ядосвате или премисляте, това ще причини само повече стрес и вероятно ще засили огнестреността. Така че дишам и си казвам, че и това ще мине и ще позволя да плача и ще бъда тъжна, ако имам нужда. И почивка.
Бъдете ангажирани
Трудно е да поддържаш връзки, когато си хронично болен. Прекарвам много време сами и повечето от старите ми приятели са се отдалечили.
Но когато имате хронично заболяване, това е качество, а не количество, което се брои. Имам няколко много важни приятели и работя усърдно, за да поддържам връзка с тях. Те разбират, че ще трябва да идват в къщата ми много по-често, отколкото ще дойда в къщата им, или ще трябва да говорим по Skype и Facebook по-често, отколкото лице в лице, и аз ги обичам за него.
Друго предимство на ходенето в салона е поддържането на връзка с реалния свят. Просто виждам хората, правейки малки разговори за няколко минути, минава дълъг път, за да ми помогне да противодействам на изолацията, която носи болката. Социалният елемент на фитнес залата е също толкова важен, колкото и физическото упражнение. Поддържането на връзка със здравите хора е важно, макар че понякога се чувствам, че живея на съвсем друга планета от тях. Прекарвайки времето си да говорим за нормални неща - деца, училище, работа - вместо MRI, медикаменти и лабораторни упражнения, пътят към живота се чувства малко по-нормален и не се фокусира постоянно върху болестта.
Живей в настоящето
Работя усилено, за да не се притеснявам за неща, които не мога да контролирам, и аз живея твърдо в настоящето. Не ми харесва да мисля твърде много за миналото. Очевидно животът беше по-добър, когато не бях болен.Отидох от това, че трябваше да загубя всичко в рамките на месеци. Но не мога да преценя това. Това е миналото и не мога да го променя. По същия начин не изглеждам много далеч в бъдещето. Прогнозата ми в този момент е надолу. Това не е негативност, това е само истината. Не се опитвам да отрека, но не прекарвам цялото си време, като се фокусирам върху него.
Разбира се, запазвам надежда, но се успокоява със силна доза реализъм. И в крайна сметка, сега всички ние имаме. Никой не е обещан утре. Така че, аз оставам настоящ, живея много здраво в сега. Няма да позволя едно бъдещо все по-нарастващо увреждане да ми развали днес.
Намерете хора, които разбират
Много дни физически не мога да напусна къщата. Аз съм в твърде много болка, и не мога да направя нищо за това. Аз съм част от няколко групи за поддръжка на Facebook и те могат да бъдат божествена гледна точка по отношение на намирането на хора, които разбират какво преживявате. Това може да отнеме време, за да намерите група, която е подходяща, но имайки хора, които ви разбират и с които можете да се смеете и плачете, дори и да не сте ги срещнали лице в лице, може да бъде чудесен източник на подкрепа.
Яжте здравословно и следвайте плана за лечение
Аз ям здравословна диета. Опитвам се да запазя теглото си в сферата на нормалното, тъй като някои от лекарствата като че ли заговорничат да ме накарат да наддават! Съгласен съм с нарежданията на лекаря си и приемам лекарствата си, както е предписано, включително моите лекарства за опиоидна болка. Използвам топлина и лед и упражнения и разтягания и медитация и умственост техники за управление на болката.
Долния ред
Оставам благодарен за цялото добро, което имам в живота си. И има много добро! Опитвам се да влагам повече енергия в добрите неща. Повечето от всички РА ме научи да не потя малките неща и да оценя нещата, които наистина имат значение. И за мен това е времето, прекарано с хората, които обичам.
Всичко това ми отне много време, за да разбера. В началото не исках да приемам нищо от това. Но с времето си разбрах, че докато RA е променяща се диагноза, тя не трябва да бъде унищожителна.
Неън Монти, известен още като Артрит Чик, се бори с РА през последните 10 години. Чрез своя блог тя може да се свърже с други диагностицирани пациенти, докато пише за живота си, болката и красивите хора, които тя среща по пътя.
