Ако имате ревматоиден артрит (RA), знаете колко голяма част от таксата може да поеме бързо живота ви. Автоимунното заболяване удря ставите и тъканите с подуване и болка, което засяга ежедневните дейности. Борбата с РА и нейната болка предизвикват изтощение в повечето хора, които я имат, понякога ги карат да легнали или да не работят дни или седмици. Въздействието на RA може да се забави и да се увеличи с възрастта, ако не се лекува, и няма лечение.
Тези симптоми и усложнения са огромни предизвикателства за хората с RA. Но има още едно предизвикателство: да говорите с хората за състоянието си.
Защо е трудно да се говори за RA
Две реалности правят РА трудно да се обсъждат. Първият е, че повечето от неговите симптоми не са видими, въпреки че някои, като кожен обрив на васкулит, са. Това може да ви накара да не сте склонни да го повдигнете, защото другите може да не вярват, че сте болни.
Другият проблем е, че може да бъде направо надолу за обсъждане. Blogger Джанин Монти пише за нейното RA при Артритична пишка. Когато за пръв път получи диагнозата на РА и започна да разговаря с хората около нея, тя казва: "Научих, че най-бързият начин да се сложи край на телефонен разговор, посещение или дата за кафе е да започнем да говорим за болката ми".
Решете кой да кажете
Някои хора решават да кажат на всички за състоянието си, докато други избират интимен кръг. От вас зависи кой път ще отидете. Може да решите, че с лицевата страна на болестта трябва да поставите стикер за броня, свързан с RA, върху вашата кола. От друга страна, ако смятате, че вашето здраве е личен въпрос, изберете няколко избрани, които ще поверите на информацията си. Този кратък списък без съмнение ще включва най-близките членове на вашето семейство и може да включва хора, с които работите.
Решете колко да кажете
Въпросът за обсъждането на РА е, че има много неща, които да обсъждаме. Списъкът от симптоми е уникален за всеки човек, но може да бъде много дълъг. Колко ще кажете за вашето състояние? Бихте могли да бъдете толкова кратък, колкото и бърза декларация и определение: "Имам ревматоиден артрит. Това е автоимунно състояние, което най-често напада моите стави. "
Отвъд това можете да помислите как да говорите за това как ви се отнасят симптомите. Например "RA означава, че имам много болка и се нуждая от допълнителна почивка". Или, вместо да говориш за това как РА засягаш като цяло, може да избереш да обясняваш как се правиш ежедневно и как това може да се отрази вашите способности: "Моето РА засяга китките ми днес. Можете ли да ми помогнете да взема тези файлове?
Разбира се, никога не можеш да разбереш кога ще срещнеш някого как те ще реагират на твоето споделяне, но вероятно ще спреш с течение на времето улики, че някой се чувства претоварен с новините ти. Вместо да говорите с тях, може би е уместно да споделяте писмена информация за РА, като ги насочвате към уебсайт или друг ресурс.
Говорейки за РА на работното място
Трябва да вземете предвид няколко неща, когато решите дали да кажете на вашия мениджър и колеги за вашето RA. Не ви се налага да говорите с някого за медицинско състояние и ако симптомите на RA не повлияят на работата ви, може да изберете да не го повдигате изобщо. Все пак, ако имате нужда от свободно време за срещи или специално настаняване на работното си място, вероятно е добра идея да дадете на определени хора да знаят, че имате RA.
В зависимост от това как е структурирана фирмата ви, можете да започнете с вашия пряк ръководител или да поговорите с някой в отдела за човешки ресурси. С когото говорите, обяснете защо им казвате. Може да кажете: "Исках да ви уведомя, че имам ревматоиден артрит. Това означава, че понякога се налага да стоя на бюрото си, за да изтласкам моите стави.
Що се отнася до вашите права на работното място във връзка с РА, може да намерите сайта Job Accommodation Network полезен: Това е федерален клирингова къща за информация за Американския Закон за хората с увреждания.
Говорейки за РА с децата
Ако вашите деца са малки, може да се почувствате по-малко склонни да говорите с тях директно за РА и по-фокусирани върху сгъването на тези дискусии в ежедневните дейности. Джесика Сандърс, на 34 години, е майка на три деца на възраст под 13 години. Тя никога не е седяла на децата си за реч, но казва: "Те са добре запознати с артрита ми, но как се отнасяме до него, е" Можете ли да помогнете аз с това? Артритът ми няма да ми позволи да правя това днес. "
Някои деца може да се уплашат, когато научат, че РА няма да изчезне - и може да се влоши. Обърнете внимание на положителните аспекти на вашето положение: Нека децата ви да знаят, че имате лекар, който ви подкрепя и буквално хиляди специално обучени учени подобряват лечението и търсят лек за RA.
Говорете с интимни партньори
RA може да бъде нежелан враг в спалнята, причинявайки вагинална сухота и чувствителност за жените, които я имат и вероятно причинява еректилна дисфункция при мъжете. Освен това, никой не се чувства секси, когато тялото му е неудобно. Но здравословен сексуален живот е важен компонент на личната идентичност и щастието.
"Според мен най-важното нещо, когато говорите с партньора си за RA, е да поставяте въпроси и да се вслушвате един друг", казва д-р Ara Dikranian, ревматолог в Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Ако хронично състояние причинява болка, партньорът ви няма начин да знае, освен ако не го кажете."
Вратата
Обяснението, че имате хронично състояние, може да бъде трудно. Може да се почувствате неудобно, като обърнете специално внимание на себе си или предполагате, че вашето състояние ви прави по-малко способни. С течение на времето ще получите по-добро усещане за това кога и как да говорите за вашето RA.Отидете бавно и слушайте собствения си вътрешен глас, който ви казва дали този човек и този момент са подходящи за вас.
