През 2007 г. балонът за жилищния фон избухна и влязохме в ипотечната криза. Последната книга "Хари Потър" бе освободена, а Стив Джобс представи света на първия iPhone. И ми беше диагностицирана с множествена склероза.
Макар че последната може да не държи никакво значение за теб, това е за мен. 2007 г. беше годината, в която животът ми се промени. Годината, в която започнах ново пътуване, като се научих да живея с всички случайни глупости, които тази болест може да изчезне.
Бях на 37 години. Бях се оженил за 11 години. Бях майка на три малки деца и две големи кучета. Обичах да бягам, да плувам, да карам велосипеда си ... всичко, което включва да съм навън. Да кажа, че съм водил активен начин на живот, би било подценяване. Винаги бях навън, правех неща и отивах с децата си.
За да се разруши физическата ми мобилност, толкова изведнъж и драстично ми беше огромно препятствие. Извършването на решението най-накрая да се съборят и да се използва бастун не е лесно. Чувствах се, че давам на болестта. Да го оставим да спечели.
За щастие за мен, отношението, което имах от самото начало - благодарение на моя лекар и невероятните му думи на мъдрост - не ми позволи да се чувствам дълготърпеливо. Вместо това, ме накара да се търкаля с него и да направя каквото мога, за да продължа живота си, както го познавах. Смятах, че мога да направя нещата по различен начин, но какво значение имаше, че все още ги правя.
Тъй като започнах да се боря с поддържането на децата си и да ги отведа до плажове, паркове, къмпинги и други забавни места, предметът на получаване на скутер се появи. Не знаех много за тях, а изборът, който беше на разположение в момента, просто не изглеждаше така, сякаш те биха попаднали на сметката за моя начин на живот. Няма достатъчно офроуд и достатъчно здрав.
Едно друго нещо, което трябва да призная, засегна моето решение, беше идеята, че не искам другите да ме гледат надолу - буквално и на фигурално. Не исках другите да ме видят на скутер и да се почувстват зле за мен. Не исках съжаление или дори съчувствие.
Това също ме накара да се чувствам неудобно да мисля за седене на скутер, разговаряйки с някого, докато стояха над мен. Луд или не, чувствах, че не можем да поговорим. Така че, аз се отказах да взема скутер и продължих да се опитвам да се придържам към децата си с доверителната си бастун "Пинки".
След това, един ден в детската ми училище, видях един млад студент с церебрална парализа, който обикновено превключва между ръцете си патерици и инвалидна количка и се плъзга по коридора на Сегуей. Мозъчните ми зъби започнаха да работят. Той имаше слаби крака и мускулна спастичност, а балансът винаги е бил проблем за него. И все пак беше там, закарайки се през салоните. Ако можеше да я кара и работи за него, можеше ли да ми помогне?
Семената бяха засадени и аз започнах да правя изследвания на Сегуей. Скоро открих, че има магазин на Сегуей, разположен точно в центъра на Сиатъл, който от време на време ги наемаше. Какъв по-добър начин да разбера дали това ще работи за мен, а не да го пусна за няколко дни?
Дългият уикенд, който избрах, беше перфектен, тъй като имаше редица различни събития, на които наистина исках да отида, включително парад и игра на Сиатъл Маринърс. Бях в състояние да участвам в парада с моите деца. Украсих кормилната колона и кормилото с фенери и балони и се вмъкнах в него. Направих го от нашето парко място в SoHo до стадиона с топка, успях да навивам тълпите, да стигна до мястото, където исках да отида и да видя страхотна игра на бейзбол, както добре!
Накратко, Сегуей работи за мен. Плюс това, наистина се радвах, че съм изправен и застанал, докато си правя път до и от места. Дори просто стоя, говорейки с хората. И, повярвайте ми, имаше много разговори.
От началото на пътуването знаех, че решението ми да си намеря Сегуей може да повдигне вежди и със сигурност ще мине няколко странни погледи. Но не мисля, че очаквах точно колко хора ще срещна и колко разговори бих имал поради решението си да използвам един.
Може би има нещо общо с факта, че Сегуей може да се разглежда като играчка - лекомислен начин за мързеливи хора да се разхождат. Или може би имаше нещо общо с факта, че не изглеждах с увреждания по никакъв начин, форма или форма. Но хората определено са се чувствали свободни да задават въпроси или да задават въпроси за моето увреждане и да правят коментари - някои страхотни, а някои не толкова големи.
Една история в частност остана с мен през годините. Бях в "Костко" с моите три деца. Предвид обема на складовете им, използването на Segway беше задължително. Да имаш децата там, за да тласнеш колата и да вземеш нещата, винаги го е направило малко по-лесно.
Една жена, която ме видя, каза нещо нечувствително - същността е: "Няма справедливост, искам едно". Тя не осъзнаваше, че децата ми са точно зад мен, чувайки всичко, което трябва да каже. Синът ми, който навършил 13 години, се обърна и отговори: "Наистина ли? Защото майка ми иска краката, които работят. Искате да търгувате?
Макар да го карах по онова време, казвайки, че това не е начинът, по който той трябва да говори с един възрастен, също се чувствах невероятно горд от малкия ми човек, че говореше от мое име.
Разбирам, че като избера "алтернативен" автомобил за мобилност, аз се отворих за коментарите, критиките на света и хората не разбраха погрешно ситуацията.
В началото беше наистина трудно да се измъкна и да се видим на езда на Сегуей. Въпреки че измамих "Mojo" - името, което децата ми дадоха на моя "завинаги" Segway - с табелка с увреждания и удобен PVC държач за моята бастун, хората често не вярваха, че Segway е законно моя и че аз необходимата помощ.
Знаех, че хората гледат. Чувствах, че ги гледат. Чух как те шепнат. Но аз също знаех колко по-щастлив съм. Мога да продължа да върша нещата, които обичам. Това далеч надделя над тревогите за това, което другите хора мислеха за мен.Затова свикнах с очите и коментарите и просто продължих да върша работата си и да се мотая с децата си.
Въпреки че закупуването на Segway не беше малка покупка - а застраховката не покриваше никаква част от цената - тя отново отвори толкова много врати за мен. Бях в състояние да отида на плажа с децата и не трябва да се притеснявате за избора на място точно до паркинга. Мога да закарам кучетата отново на разходка. Бих могъл да облекча пътуванията на децата, да продължа да преподавам и да правя дежурство в училището на децата си с лекота. Аз също направих за един ад на призрачен призрак, плаващ по тротоарите на Хелоуин! Бях навън и отново и го обичах.
Аз не бях "старият" мен, но обичам да мисля, че "новата" ме научи как да работя около всички симптоми и проблеми с множествената склероза, въведена в живота ми. Използвах Mojo и бастуна ми Pinky всеки ден, за около три години. С тяхна помощ успях да продължа да правя неща, които са били огромна част от моя живот.
Също така мисля, че като изберете Сегуей като мое средство за мобилност, нещо, което не е особено обичайно или очаквано, е осигурило огромна увереност в някои невероятни разговори. Аз всъщност позволих на десетки хора да го завият на паркинга, в хранителния магазин или в парка. Една година ние дори издавахме търг на състезанието "Segway" на моя детски училищен търг.
Напълно разбирам, че един Сегуей не е решение за всички, а може би дори не много - въпреки че съм намерил няколко други MSERS там, които се кълнат в техните. Но научих от първа ръка, че има възможности, които може да не знаете или мислите, че ще работят.
Интернет предлага огромни ресурси, за да научи какво е там. Центърът за подпомагане на мобилността има информация за редица различни възможности за избор, OnlyTopReviews предоставя прегледи на скутери, а Silver Cross и Disability Grants могат да предоставят информация за финансирането на оборудване за достъпност.
Имах достатъчно късмет, за да не се нуждая нито от моята бастун, нито от Можо през изминалите няколко години, но се уверете, че и двамата са застанали настрана, а ако се наложи, трябва да се развият. Има моменти, когато мисля, че няма начин да си представя, че трябва да използвам отново Сегуей. Но след това си спомням: мислех си в началото на 2007 г., че няма начин да бъда диагностициран с МС. Просто не беше на моя радар.
Научих, че бурите могат да излязат от нищото и как се подготвяш за тях и как реагираш на тях, което ще диктува как си справедлив.
Така че Можо и Пинки ще излязат заедно в гаража ми и ще чакат да приложат ръка следващия път, когато се появи буря.
Мег Ливелин е майка на трима души. Тя бе диагностицирана с МС през 2007 г. Можете да прочетете повече за нейната история в блога й, BBHwithMS или да се свържете с нея във Facebook.
