Arnetta Hollis е духовен Тексас с топла усмивка и ангажираща личност. През 2016 г. тя е на 31 години и се наслаждава на живота като младоженка. По-малко от два месеца по-късно тя е диагностицирана с множествена склероза.
Реакцията на Арнета към новините не беше точно това, което очаквахте. - Един от моите най-трудни и най-великите моменти в живота се диагностицират с МС ", спомня си тя. "Чувствам, че бях благословен с тази болест по някаква причина. Бог не ми даде лупус или друго автоимунно заболяване. Той ми даде множествена склероза. В резултат на това смятам, че целта ми е да се боря за моята сила и множествена склероза. "
Healthline седна с Арнета, за да говори за диагнозата, която промени живота й и как тя намери надежда и подкрепа през следващите месеци.
Как получихте диагноза от МС?
Живеех нормален живот, когато един ден се събудих и паднах. През следващите три дни бях загубил способността да ходя, да пиша, да използвам ръцете си правилно и дори да чувствам температури и усещания.
Най-удивителната част от това страшно пътешествие беше, че срещнах велик лекар, който ме погледна и ми каза, че чувства, че имам МС. Макар че това беше страшно, тя ме увери, че ще ми осигури възможно най-доброто лечение. От този момент нататък никога не бях уплашен. Всъщност прегърнах тази диагноза като мой знак да живея още по-изпълнен живот.
Къде се обърнахте за помощ през първите дни и седмици?
В ранните етапи на моята диагноза, семейството ми обедини усилията, за да ме увери, че ще помогнат да се грижат за мен. Също така бях заобиколен от любовта и подкрепата на съпруга ми, който работи неуморно, за да съм сигурен, че съм получил най-доброто лечение и грижа.
От медицинска гледна точка моят невролог и терапевтичен екип бяха много отдадени на грижите за мен и ми предоставиха практически преживявания, които ми помогнаха да преодолея много от симптомите, пред които бях изправен.
Какво ви кара да започнете да търсите съвет и подкрепа от онлайн общности?
Когато ми бе диагностицирана за първи път с МС, бях в ИУЕ в продължение на шест дни и в болничната рехабилитация в продължение на три седмици. През това време нямах нищо друго освен време на ръцете си. Знаех, че не съм единственият, който се сблъсква с тази болест, така че започнах да търся онлайн поддръжка. Погледнах първо във Facebook поради разнообразните групи, които са на разположение на Facebook. Това е мястото, където съм получил най-много подкрепа и информация.
Какво открихте в тези онлайн общности, които ви помогнаха най-много?
Моите колеги от МСП ме подкрепиха по начини, които моето семейство и приятели не можаха. Не че семейството и приятелите ми не са склонни да ме подкрепят повече, това е просто фактът, че - защото са емоционално инвестирани - те обработват тази диагноза точно както бях.
Моите колеги от СС живеят и / или работят с тази болест ежедневно, за да знаят доброто, лошото и грозното и са могли да ме подкрепят в това отношение.
Дали нивото на отвореност на хората в тези общности ви изненада?
Хората в онлайн общностите са доста отворени. Обсъжда се всяка тема - финансово планиране, пътуване и как да се живее велик живот като цяло и много хора се присъединяват към дискусиите. На първо място ме изненада, но колкото повече симптоми съм изправен, толкова повече разчитам на тези велики общности.
Има ли конкретно лице, което срещнахте в една от тези общности, които ви вдъхновяват?
Джени е човек, с когото се запознах с MS Buddy, и нейната история ме вдъхновява да не се откажа. Има MS, заедно с няколко други инвалидизиращи заболявания. Въпреки че има тези болести, тя успя да вдигне собствените си братя и сестри, а сега и собствените си деца.
Правителството отрече обезщетенията си за инвалидност, защото не отговаря на минималния работен кредит, но дори и с това, тя работи, когато може и тя все още се бие. Тя е просто невероятна жена и аз се възхищавам на нейната сила и постоянство.
Защо е важно за вас да можете да се свържете директно с други хора, които имат МС?
Защото разбират. Просто казано, те го получават. Когато обяснявам своите симптоми или чувства с моето семейство и приятели, това е като да говорите с борда, защото те не разбират какво е това. Говорейки с тези, които имат МС, е като да си в отворена стая с всички очи, уши и внимание по темата: MS.
Какво бихте казали на някой, наскоро диагностициран с МС?
Любимият ми съвет за някой, който е ново диагностициран, е следният: погребете стария си живот. Имате погребение и скръб за стария си живот. Тогава се изправи. Приключете и обичайте новия живот, който имате. Ако прегърнете новия си живот, ще откриете сила и издръжливост, които никога не сте знаели.
Около 2,5 милиона души живеят с МС по света и 200 повече хора са диагностицирани със състоянието всяка седмица само в САЩ. За много от тези хора онлайн общностите са основен източник на подкрепа и съвети, които са живи, лични и реални. Имате ли MS? Разгледайте нашата общност Living with MS в Facebook и се свържете с тези водещи блогъри в MS!
