Когато за първи път бях диагностициран с хепатит С през 2010 г., се борих да намеря хора, които разбраха какво преминавам. Семейството ми не знаеше много за това и приятелите ми не можеха да се отнасят. Не казвах на шефа си. След известно време започнах да се чувствам отрязан от обществото. Късно през нощта, когато останалата част от света спеше, аз се протегнах, като написах няколко думи за търсене в моя компютър.
По това време имаше много малко истории за хепатит C онлайн. По-често, отколкото не, намерих смесица от сложни медицински съвети и истории на ужасите. Понякога претоварването на информацията беше твърде за мен и трябваше да се откажа.
Исках да намеря място, където бих могъл да имам добър опит, за да науча за болестта си, така че продължавах да копая.
В крайна сметка се натъкнах на някои сайтове, които предоставиха ясна информация за хепатит С и това беше толкова облекчение.
Успях да се науча как да се храним здравословно и да се подготвяме за лечение. Имаше виртуална съкровищница на ресурсите, за да се намали страхът ми и да се разсеят митовете за болестта. Когато открих истински хора, които имаха вируса, ми даде надежда, че мога да преживея жизненото ми преживяване. Блоговете дадоха вътрешна информация, уебсайтовете бяха актуализирани ежедневно, а форумите ми позволиха да общувам с другите от уюта на моя дом. Социалните сайтове ме държат свързани по целия свят.
Ето някои от любимите ми от години.
Hep C блогове и уеб сайтове
Има няколко блогъри с хепатит С, които пишат актуални публикации за историята си преди, по време и след лечение. Те предлагат лична подкрепа и насърчаване, със задна гледна точка. По същия начин някои от уебсайтовете, които открих, предлагат достоверна информация, но я разбиват, за да могат пациентите като мен да разберат по-добре.
Лусинда Портър
Lucinda Porter, RN, беше първият блогър на хепатит С, който последвах. Нейната перспектива е базирана на медицински цели и е много професионална, защото тя е и медицинска сестра и пациент с хепатит С. Нейните истории и информация са точни и хумористични.
Живот отвъд хепатит С
Кони Уелч от Life Beyond Hepatitis C предлага насоки, основани на вяра, както за пациентите, така и за болногледачите. Нейните приятни думи са като лечебен балсам за тези, които търсят някакъв вид подкрепа.
HCV Advocate
Започната от Алън Францикус, HCV Advocate е рай за онези, които живеят с хепатит С. Това е изчерпателен източник на информация, съобразена с пациента от списания и конференции с черен дроб. Сайтът е известен с факторите и актуалните опции за лечение. На разположение също на испански език, HCV Advocate предлага основите за всичко - от клиничните изпитвания до сегашната медицинска литература.
HepMag.com
HepMag.com е премиерата на едно гише. Фокусът е целият хеп C през цялото време. Потърсете истории, нови възможности за лечение, блогове и форуми. Фактическата информация и ежедневните новини са лесни за навигация и се актуализират ежедневно.
Пасищна хепатит C мрежа
Базирана в Британска Колумбия, Палестинската мрежа за хепатит C (PHCN) помага на канадците да имат достъп до информация, материали за обучение на пациентите и най-новите актуализации за медицинската политика в провинцията. Също така е една от малкото организации, които предоставят безплатна телефонна линия за спешни повиквания.
Форуми и социални медии
Форумите са чудесен начин да четете и да се включите в онлайн разговори с други хора, живеещи с Х. Можете да зададете въпроси, да влезете в чат или просто да останете анонимни и да прочетете какво казват хората. Пристъпих малко в началото и намерих много помощ. Повечето хора внимават какво представят, но понякога може да прочетете неточна или анекдотична история. Винаги се уверете, че използвате собствената си преценка.
Ето някои от форумите, които често срещам:
- Приятели на HepC
- Здравейте!
- Подкрепа за HCV
- Вдъхновете
- Хепатит C.net
Социалните медии са друг чудесен начин хората да споделят общи идеи. Лесно е да намирате хора като теб на почти всеки форум за социални цели: Facebook, Instagram, Twitter и Snapchat могат да осигурят незабавни връзки. Има дори частни общности, в които можете да задавате въпроси, да споделяте мисли и да намерите лична помощ за почти всичко, свързано с хепатита. Просто въведете "хепатит С" в полето за търсене и се присъединете към дискусията!
Тези групи във Facebook осигуряват добра основа за всички въпроси, които искате да отговорите:
- Семейство и приятели на хепатит С
- Живот отвъд хепатит С
- Хепатит С 411
Вратата
Важно е да търсите хора, които споделят вашите преживявания с хепатит C. Знаейки, че имате общност - дори и онлайн - зад себе си, можете да увеличите увереността си и да ви помогне да се почувствате по-овластени, докато вземате важни решения. Само не забравяйте: Всеки съвет или истории, прочетени в интернет, не са заместител на мнението или експертизата на Вашия лекар. Винаги не забравяйте да зададете въпроси на вашия медицински доставчик.
С интернет, никой не трябва да преживява сама здравна криза - информацията и подкрепата са само на едно кликване.
Карън Хойт е учител по йога, разтърсващ, бърз проходил, който живее в гората на Оклахома. Тя е автор на "Любовната диета на черния дроб" и най-добрия ви приятел в ihelpc.com, Следвайте я Facebook и кикотене.
