Кейл Брайън е основател на легендарната група на момичетата "Вечна". След като напуска групата, тя се бори срещу лупуса и работи като застъпник на други хора, живеещи с болестта.
Като член на "Вечна", една от най-успешните момичешки групи в британската музикална история, Келл Брайън не е непозната за светлината на прожекторите. В бандата тя постига 12 топ 10 единични и четири мултиплатинови албума. Двадесет години от разцвета на поп музиката, Кеел прави заглавия по различни причини сега: като застъпник и говорител на хората с лупус навсякъде.
Kelle се диагностицира със системен лупус еритематозус, най-честата форма на лупус. Тя за пръв път осъзнава симптомите си след последното си изпълнение с "Вечността на Парти в парка 1998", което е пред десетки хиляди, включително принц Чарлз.
През следващите месеци Кеел получава факс, в който я уведомява, че вече не е член на групата, и започва да прави първите си стъпки към започване на соло кариера. През този стрес период той се събуди с първото от това, което се оказва серия от инвалидизиращи симптоми.
"Не можех да скрия показалеца си. Събудих се една сутрин и беше някак залепено в глухата форма ", спомня си тя. Отначало Кел предположи, че просто е спала на ръката й. Но тъй като парализата се разпространила през цялата си ръка, тя посетила своя лекар, който й казал, че има пост-вирусна инфекция и й е предписал противовъзпалително лекарство.
Но четири седмици по-късно Кел започна да развива язви по краката, ръцете, лицето и в крайна сметка устата си. "Язвите бяха навсякъде и те просто просто непрекъснато плачеха, а не пилинг", казва тя. Нейният "нокът" междувременно се е разпрострял в цялата дясна част на тялото й. - Не успях да преместя нищо от дясната страна. И така успях да пея все по-малко, а симптомите бяха спираловидни.
"Няма да се прибирате вкъщи"
Поради язвите в устата си, Келл посещава зъболекаря си, за да види дали симптомите може да са свързани с гингивит. Не му се налагаше дълго да каже: "Имаш лупус."
"За щастие, зъболекарят ми имаше известен опит със симптомите преди и той ми беше бил зъболекар, откакто бях наистина млад", казва Кел. Той я препоръчва на специалист в Независимата болница в Лондон, професор Дейвид Д'Руз, който призна Келл в болницата на място.
"На срещата той каза:" Вие няма да се прибера вкъщи "," Кел си спомня: "И тогава бях приета в болницата там и после.
С неконтролирано състояние толкова дълго Kelle вече имаше тежки моторни (нервно-мускулни), черни и бъбречни увреждания. В продължение на 10 дни тя остана в болницата, за да може лекарите да потвърдят диагнозата и да развият курс на лечение: "Имах инфузии и стероиди и всякакви лекарства, за да контролирам болестта".
"Не си спомням много време в болницата", казва Кел. "Просто си спомням, че преминавам през наистина ужасни тестове, като нервни тестове, които са като шоково лечение, които ви дават да разберете каква част от вашите нерви са засегнати. И мозъчните сканирания, MRI сканиранията и много различни тестове. "
"Те не можеха да ми кажат какво не е наред, защото все още няма един окончателен тест за лупус, така че аз трябваше да мине през много и много различни тестове."
Най-добрите лупус блогове на годината "
- Какво да правим с нея?
Докато почти 20 години са изминали оттогава, Келс казва, че не се е променило много по отношение на това, което медицинската общност знае за лупуса.
През лятото на 2016 г. Кейл сключи вирусна инфекция от дъщеря си, която я бе взела в училище: "Моето малко момиче, Кайори, дойде от детската стая с менингококова инфекция, ми даде голяма целувка - mwaa! - и след това в рамките на 48 часа бях в интензивно отделение и имах пневмония.
В болницата реакцията на лекарите не беше успокоителна. Вместо да я лекува веднага, тя вдигна очи, за да види лекарите й ... да чете книги.
Техната дилема? Лупус кара имунната ви система да атакува и да увреди здравата тъкан и органи, което ви оставя по-податливи на нови вирусни и бактериални инфекции. В ситуация като Kelle's, може да бъде трудно да се бори с вирусната инфекция, без да се стимулира имунната система.
"Това е като загуба на загуба за пациент с лупус", казва тя. - И какво става тогава? Имате болест, която се потиска, така че се борите с лупуса или се борите с пневмония? Как ще получим този човек да живее? "
"Лежах в интензивно отделение и гледам как тези лекари се движат нагоре и надолу. Те са като "Къща", които четат книги. И аз съм напълно разтревожена ", спомня си Келл. "Доста обезпокоително е, че дори и сега лекарите все още четат книги и се обаждат на моя специалист:" Какво да правим с нея? "
"Лупус не дискриминира"
Лупус засяга над 5 милиона души по света и е най-честа при жени на възраст между 15 и 44 години. За съжаление, осведомеността за болестта е все още срамно ниска. Над 60% от хората в Съединените щати никога не са чували за лупус.
Кел твърди, че това е отчасти защото ефектите от лупус първоначално са се понижили.
"Мисля, че, за съжаление, в началото имаше много липса на осъзнаване или разбиране на болестта", казва тя. "И хората просто мислеха за това като някакъв кожен обрив, защото това беше всичко, което наистина беше публикувано."
Съществува и въпросът кой го засяга. "В ранните дни изследванията показаха, че то просто засяга етническите малцинства. Не е вярно, нали? Но това е, което те мислеха в първите дни ", казва Кел. "И така, отново, с болест, която засяга само малка част от хората ... дори и да е така, наистина? Това са хора. "
"Лупус не прави дискриминация", казва Кел. "Може да си черен, бял, млад, стар, женски, мъжки, гей, прав ... Наистина не го е грижа. Това не е притеснен с какъв хост е необходим. Тя просто ще вземе каквото иска и когато пожелае. "
'Това е моят живот'
Днес Кеел работи с различни организации, включително Lupus Trust на Свети Тома, за да повиши осведомеността за лупуса и да разкаже историите, за които често не чуваме. През 2016 г. тя даде сърдечно интервю за "Loose Women", отговорът на Великобритания на "The View", и нейната откритост и честност дори хванаха домакините.
"Би било много по-лесно, ако не за мен говорех, а аз просто се борех за някаква причина, която според мен е достойна за внимание", казва Кел. "Не е. Това е моят живот."
Като майка, лупус е повлиял на Келл в многобройни начини. Тъй като тя е толкова лесно податлива на инфекция, тя трябва да спре при вратата, когато отпада децата си в детската стая. Когато са болни, тя трябва да носи ръкавици и маска, за да взаимодейства с тях.
"И ако те са лоши и аз съм зле, това е най-лошата комбинация", казва тя. - Ще се опитам много трудно да не съм наоколо. Така че ще накарам някой друг да ги отведе за уикенда или да отиде при майка ми, или просто да не е в околността ми.
- Не съм груб. Аз спасявам живота си "
"Трудно е да си родител. Как обяснявате това на вашите 5-годишни? На твоя 3-годишен? Как да обясните това? ", Пита Келл.
"И когато те са тук и аз съм зле, всичко, което искат да направят, е да отидат" мамо! Мама! Искам да ви направя по-добре! Добре ли си?' И аз съм като "Не", "тя се смее. - Просто им казвам по начин, който се надявам да разберат и просто казвам, че мумията е зле и това е така.
Преместване напред с лупус
За Келл, тя е платила да бъде отворена заради лупуса си с всички участници в живота си - от децата си, до персонала на детската детска градина, за да завърши непознати. При скорошно пътуване с влак, докато е била подложена на химиотерапия, Келд забелязала, че пътникът му кашля и е сложил хирургичната маска, която носи с нея. "Току-що й казах:" Виж. Аз ще маска, но аз просто трябва да знаете, че не сте вие. Аз съм, нали?
"Мисля, че трябва да бъдете достатъчно смели, за да обясните на хората", казва тя. - Не съм груб. Аз спасявам живота си. И тогава, когато го гледат по този начин, това не е толкова голяма работа.
"Така че за мен това е само за общуване и просто да бъда честен и истински с хората."
Когато става въпрос за ежедневието, Келъл казва, че само тя може да направи реалистично за това, което може да направи, и кога може да го направи.
"Трябва просто да бъдете гъвкави и да знаете, че ще имате дни, които можете да правите и дни, които не можете", казва Кел, чийто инцидент в 2016 причинява дишане, говорене и моторни трудности, а възстановяването е дълго. - Току-що трябва да сте подготвени за възходи и падения.
"Мисля, че трябва да поддържате възможно най-нормалното и да правите неща, които можете да направите, и не се притеснявайте за това, което не можете да направите", казва тя.
"Това, което не мога да направя, не мога да направя, нали? Но това, което мога да направя, мога да направя.
Kelle за кратко се събраха с Вечен през 2014 г. и в момента живее в Лондон със съпруга си Джей и две деца, Регън и Кайори Роуз. Освен че популяризира осведомеността за лупуса, тя управлява агенция за таланти от дома й. Можете да научите повече за Kelle Bryan нейния уебсайт, и да я последват на Twitter да прочетете за усилията й да популяризира осведомеността за лупуса.
