Как хронично заболяване ни научи да бъдем застъпници за себе си
Оливия Арганараз и аз започнахме нашите периоди, когато бяхме 11. Настъпихме тежки спазми и други симптоми, които се намесваха в нашия живот. Нито един от нас не потърси помощ, докато не бяхме в началото на 20-те години.
Въпреки че бяхме в болка, смятахме, че менструалното нещастие е просто част от това да бъдеш момиче. Като възрастни осъзнахме, че прекарването на дни в леглото по време на периодите или средния цикъл не е нормално. Нещо не е наред.
И двамата бяхме диагностицирани с ендометриоза, известна още като ендо за кратко. На диагнозата ми бяха няколко месеца, но диагнозата на Оливия отне почти десетилетие. При много жени забавената диагноза е много по-често.
Според Американския конгрес по акушерство и гинеколози около 1 на 10 жени имат ендометриоза. Няма известно лечение за ендо, само лечение и болкоуспокояващи. Това е невидимо заболяване. Често изглеждаме здрави, дори когато сме в болка.
Ето защо е толкова важно да се говори за това, през което преминаваме, за да можем да предложим подкрепа, да се учим един от друг и да знаем, че не сме сами.
Оливия е 32-годишен психолог в университета в Антиох, който живее в Сребърно езеро, Калифорния. Аз съм 38-годишен писател и редактор на свободна практика, базиран в Нешвил, Тенеси. Този разговор е редактиран за краткост и яснота.
Ние никога не сме се срещали, но нашият разговор незабавно ни свързваше
Оливия: Отидох в ендометриозен марш и от разговорите, които бях посещавал, и разговорите, които имах с други жени с ендо, изглежда доста типично преживяване, че отнемат 10 или повече години, за да бъдат диагностицирани. Прекарах много години, когато видях лекарите за симптомите ми и се обърнах.
Дженифър: И диагноза или не, лекарите просто не те приемат сериозно. Еднократно мъжки лекар от ER ми каза: "Не вземайте Ford за дилър на Chevy." Освен това OB-GYN, който първоначално ме диагностицира, когато бях на 21 години, ми каза да забременея като лек. Мислех, Всичко друго освен това! Аз кандидатствах в градовете.
О: Попитах ме дали имам терапевт, защото може би моите "проблеми" са психологически! Аз се боря да намеря как един лекар може да реагира по този начин на човек, описващ такава огромна болка, че излизат в баните на летището, във филмите и само в собствената си кухня в 5 сутринта.
J: Твоята история ме кара да се оплаквам и съжалявам за това, което преживяваш. Имах подобни преживявания. Имах пет лапароскопски операции в продължение на 14 години, за да акцизирам растеж. Продължих да имам лапароскопии, защото винаги съм имала повторение на растеж и с това загриженост за следите. Имах и усложнения с кисти на яйчниците. Нито една от лапароскопиите не ми помогна да облекча болката си.
О: Просто не мога да си представя, че мина през толкова много операции. Въпреки, че знам, че винаги има вероятност да ми трябват повече в бъдещето си. През февруари имах лапароскопска хирургия, където отрязаха моите склонности и израстъци и извадиха апендикса ми. Имах апендикс отстранен, защото беше забит в моите яйчници. За съжаление болката се запази. Каква е болката ти като днес?
J: С течение на годините помолих лекарите си за хистеректомия, но те отказаха на основанието, че съм прекалено млада и че все още не мога да взема решение дали искам деца или не. Толкова изнервящо! Най-накрая имах хистеректомия само преди седем месеца, след като изчерпах всички други възможности. Това ми донесе повече облекчение, отколкото нещо, въпреки че не е лек.
О: Аз съм толкова разочарована и съжалявам, че чувам за лекарите, отказващи хистеректомия. Това е в съответствие с тази дискусия, която имаме за лекарите, които отричат голяма част от това, което жените с ендометриоза преживяват. Като казват "не", те ни казват, че те са експерти на собствените ни тела, което в най-малка степен не е вярно.
Споделяне на съвети за борба с болката и хакове
J: Трудно е да живееш с болката, но след това се отърсихме и се отнасяхме зле. Какво предлага вашият лекар като следваща стъпка за вас?
О: Моят гинеколог ми казва, че трябва да потърся медицинска менопауза или да се справя с хронично болкоуспокояване. Тя също спомена за забременяване.
J: Опитах снимките да предизвикат временна менопауза, когато бях на 22 години, но страничните ефекти бяха ужасни, затова се отказах. Управлението на болката наистина стана единствената ми възможност. Опитах разнообразие от противовъзпалителни средства, средства за релаксация на мускули и дори опиоидни болкоуспокоявания по време на тежки дни. Моят списък с рецепта е неудобно. Винаги имам този страх, че нов лекар или фармацевт ще ме обвини, че имам наркотик. Антиконвулсантните лекарства са предоставили най-облекчение и съм благодарен, че са открили лекар, който ги предписва за употреба извън етикета.
О: Получавах акупунктура с някои добри резултати. Също така открих, че чрез контакт с други жени с ендометриоза, тази диета е огромен компонент, за да се чувствате по-добре. Докато ми помогнаха да възпалея, все още съм останала с осакатяваща болка много дни. Опитали ли сте диета или алтернативни терапии?
J: Аз съм вегетарианец и без глутен. Започнах да бягам в средата на 20-те години и мисля, че това е помогнало с някакво управление на болката, благодарение на ендорфините, движението и само концепцията за отделяне на време, за да направя хубаво нещо за себе си. Винаги съм изпитвала такава загуба на контрол върху живота си с тази болест, а тичането и тренировките за състезания ми дадоха малко от този контрол.
О: Имам това, което те наричат ендо корем доста често, въпреки че това става все по-чести с промените в моята диета. Вземам пробиотици и храносмилателни ензими, за да помогна с подуване на корема.Може да стане толкова болезнено, че съм напълно инвалид.
J: Endo корема е болезнено, но идеята за образ на тялото също идва на ум. Аз се боря с него. Знам, че изглеждам добре, но понякога е трудно да се повярва, че когато имате тежка коремна болка и подуване. Това променя Вашето възприятие.
Мощният начин ендометриозата засяга женствеността и идентичността
О: Как хистеректомията ви повлия и връзката ви с женствеността? Винаги съм искала деца, но тази диагноза ми помогна да разбера защо и по какъв начин бих се разочаровал, ако не мога. Тъй като болката и потенциалният недостиг на тестостерон отнемат много от сексуалното ми шофиране, трябваше наистина да проуча за себе си какво означава да си жена.
J: Това е толкова добър въпрос. Никога не бях имал желание да имам деца, така че никога не съм мислил за майчинство като нещо, което би ме определило като жена. Разбирам обаче, че за жените, които искат да бъдат майки, това е голяма част от тяхната идентичност и колко е трудно да се допусне това, ако раждаемостта е проблем. Мисля, че по-силно се хвалех с идеята да загубя младостта си като се откажа от моите детеби. Как иначе ендо засяга живота ти?
О: Не мога в този момент да мисля за нещо, което да има endo не оказва влияние.
J: Ти си толкова прав. За мен е огромно разочарование, когато то пречи на кариерата ми. Работил съм като управляващ редактор на компания за публикуване на списания от дълго време, но накрая станах на свободна практика, за да мога да имам по-голяма гъвкавост при болка. Преди, рядко отнесох почивните дни, защото бяха изядени от болни дни. От друга страна, като свободна професия, не получавам заплащане, ако не работя, така че отнемането на работа, за да имам операции или когато съм болен, също е борба.
О: Намирам, че тъй като мога да изглеждам добре на някого отвън, е по-трудно за хората да схванат болката, която бих могла да бъда във всеки един момент. Склонен съм да имам смешна реакция към това, където се държа така, сякаш съм добре! Това често се запалва и аз съм легнал в продължение на дни.
J: Аз правя същото! Едно от най-трудните неща за мен е да се ориентирам и да науча, че имам ограничения. Няма да бъда като всички останали. Аз съм на специална диета. Аз правя всичко възможно, за да се грижа за тялото си. Трябва да се придържам към определени рутинни процедури или да плащам цената с умора и болка. Трябва да остана на върха на здравето си с назначенията на лекар. Трябва да финансирам медицински спешни случаи. Всичко това може да се почувства поразително.
Да имаш хронично заболяване може да стане работа на пълно работно време, така че трябваше да науча думата "не". Понякога не искам да добавя повече към чинията си, дори когато тази дейност е забавна. В същото време се опитвам да не оставям ендометриозата да ме задържи назад, когато има нещо, което наистина искам да направя, като например да пътувам. Току-що трябваше да стана по-умишлено с времето си.
О: Да, живеенето с ендометриоза е станало по-скоро емоционално пътуване от всичко. Става въпрос за навигация по тялото и времето ми по умишлен начин. Тази дискусия беше мощна за мен, като подчертах тези неща като самопомощ и самозащита, а не като натоварвания и напомняния за живота, който имах или искам да живея. Точно сега е трудно - но това не винаги е било и няма да бъде винаги.
J: Радвам се, че чувам, че тази дискусия е оправдавала. Повдигането на идеи от някой друг, който преминава през това, през което преминавам, е изключително полезно и успокояващо. Лесно е да се хванете в "ужас", който може да бъде опасен за нашето благополучие.
Като имам ендометриоза ме научи толкова много за себелюбието, за да се изправя за себе си, когато е необходимо, и да поема отговорността за живота си. Не винаги е лесно да се поддържа позитивно отношение, но това е жизненоважна линия за мен.
Благодарим ви, че сте разговаряли, и ви желая най-доброто, докато се движите напред с намирането на облекчение на болката. Винаги съм тук, за да слушам, ако имате нужда от ухо.
О: Беше чудесно да говориш с теб. Това е мощно напомняне за това колко важно е самозастъпничеството, когато се занимавате с болест, изолираща се като ендометриоза. Свързването с други жени, занимаващи се с ендометриоза, ми дава надежда и подкрепа във време на бедствие. Благодаря ви, че ми позволихте да бъда част от това и ми дадете възможност да споделите историята си с други жени.
Дженифър Чесак е редактор и инструктор по писане на книги на свободна практика в Нешвил. Тя също е приключение, пътуване, фитнес и здравен писател за няколко национални публикации. Завършва магистърската си наука по журналистика от "Медил" в Северозападна Европа и работи по първия си роман за романи, поставен в родното си състояние в Северна Дакота.
