Здравето и уелнесът докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.
Нека да се изправим пред това: Повдигането на всяко дете може да се почувства като минно поле.
Обикновено родителите могат да се обърнат към семейството и приятелите си за съвет и увереност, знаейки, че вероятно са срещнали подобен проблем и ще имат някои думи на мъдрост - или най-малкото джин и сирене! Този тип поддръжка работи добре, когато детето ви е невротипично.
Но когато детето ви е по-уникално от повечето, къде се обърнете след това? Кой помага, когато всеобщият съвет за родителски грижи просто не работи за вашето дете?
За това и поради много други причини, като родител на дете с аутизъм, може да се почувствате доста самотни на моменти.
Страховете, които имате като родител на аутизъм, са толкова различни от типичните притеснения на другите родители.
Знам, че съм и двамата родители.
Моите близнаци са родени на 32 седмици. Заедно с преждевременното им пристигане дойдоха множество въпроси и притеснения.
Казаха ми, че едно от моите момчета, Хари, има рядко краниофациално състояние, наречено синдром на Голхар, което означава, че половината от лицето му никога не се е развивало. Да имаш син със специално състояние, ме потопи в свят на вина и скръб.
Тогава, когато Хари беше на две години, той също беше диагностициран с аутизъм. Другият ми син и близнакът на Хари, Оливър, нямат аутизъм.
Така че знам триумфите, предизвикателствата и страховете от повишаване както на невротипично дете, така и на извънредно дете.
За Оливър се тревожа, че го успокоявам с неизбежните си разбивания. Надявам се, че мога да го подкрепя чрез натиска на изпитите, ловът на работа и приятелството.
Приятелите ми разбират тези притеснения, защото споделят повечето от тях. Можем да разговаряме за нашето преживяване по кафе и да се смеем за нашите притеснения за сега.
Страховете ми за Хари са много различни.
Не ги споделям толкова лесно, отчасти защото приятелите ми не разбират - въпреки най-добрите си опити за това - и отчасти защото гласът на най-дълбоките ми страхове им дава живот и в някои дни просто не се боря с тях.
Докато знам, че страховете ми за Оливър ще намерят собствена резолюция, нямам същия спомен за Хари.
За да успокоя тревогите си, аз се съсредоточавам върху любовта, която имам към Хари и радостта, която той донесе на моя свят, а не само до предизвикателствата.
Все пак искам други родители на аутизъм да знаят, че не са сами. Ето някои от моите притеснения за Хари, които много родители на аутизма ще разберат.
1. Правим ли достатъчно за него?
Непрекъснато се стремям да намеря баланса между подпомагането на Хари и насърчаването на неговата независимост.
Прекратих преподавателската си кариера, за да съм по-достъпна за назначенията и операциите си.
Аз се боря, за да му осигуря достъп до услугите, които заслужава.
Изваждам го за деня, дори когато знам, че може да има срив на непознати територии, защото искам да преживее живот, да изследва света около него и да си спомни.
Но има един несръчен глас, който казва, че има Повече ▼ Трябва да го правя. Че има други неща, които заслужава, които не предлагам.
Бих направил абсолютно всичко, за да се уверя, че Хари живее в пълен и щастлив живот колкото е възможно повече. И все пак няколко дни все още се чувствам като да го пусна, както не съм достатъчно.
В онези дни се опитвам да си припомня, че всички родители, независимо дали отглеждат извънредни деца или не, трябва да направят мир с това, че са напълно несъвършени.
Единственото, което мога да направя, е най-доброто ми и аз трябва да се доверя, че Хари ще бъде доволен от проактивните ми усилия да му помогне да живее най-богатия живот.
2. Как ще се развият комуникационните му умения?
Въпреки че е технически невербален, Хари знае съвсем малко думи и ги използва добре, но е далеч от разговора.
Той отговаря на предоставените му възможности и голяма част от речта му е просто ехо на това, което той е чул от другите, включително и странната клетва, която произнасям от инцидент, който съм виновен за татко - определено не аз.
В най-добрия случай, Хари може да направи избор за храната, която той яде, за дрехите, които носи, и за местата, които посещаваме.
В най-лошия случай той изисква преводач, който разбира индивидуалния си стил на разговор.
Ще бъде ли винаги зависим от някой друг да разбере и да си взаимодейства със света около него? Ще бъде ли винаги непознат за свободата, която езикът предлага?
Наистина не се надявам, но ако аутизмът ме научи на нещо, това е, че всичко, което можеш да направиш, е да чакаш и да се надяваш.
Хари ме изненада с растежа си през целия си живот.
Приемам го така, както е, но никога не спира да вярвам, че може да надхвърли очакванията ми и да ме изненада отново в някакъв момент от гледна точка на езиковото му развитие.
3. Как ще се справи с прехода към зряла възраст?
Вече имам разговори с Хари за пубертета, когато премине през юношеството, но какво се случва, когато не можеш да обясниш чувствата си?
Как се справяте с неочакваните промени в настроението, нови и странни усещания и промени в начина, по който изглеждате?
Изглежда несправедливо, че тялото на Хари се развива, но разбирането му не е готово.
Как да го успокоя и да обясня, че това, което чувства, е съвсем естествено, когато не може да ми каже дали се бори? Как ще се прояви тази борба без изход от разговора?
Отново мога само да се надявам, че правя достатъчно, като съм проактивен, за да го науча на промените да очакват.
Хуморът е и основна стратегия за справяне с мен. Винаги се опитвам да намеря смешната страна на ситуация, в която мога.
И вярвайте ми, дори и в най-трудните ситуации, има възможност за леко хумор, което ще ви помогне да продължите напред.
4. Какъв вид бъдеще ще има?
Тревожа се за това какво ще се случи, когато момчето ми стане пълнолетно в света.
Колко самостоятелно ще може да изживее света около него и колко от него ще може да се наслаждава, ако има нужда от някого с него по всяко време? Ще работи ли някога? Дали някога ще познае истинското приятелство или ще преживее любовта на един партньор?
Дали моето различно изглеждащо момче, което обича да отскача и да се отпусне, ще бъде прието от едно общество, което съди хора толкова много на външен вид?
Бъдещето на Хари е толкова несигурно - преминаването през всички възможни опции не е от полза. Всичко, което мога да направя, е да направя всичко възможно, за да му дам живота, който заслужава, и да се наслаждавам на всички времена, които прекарвам с моите момчета точно сега.
5. Трябва ли да избера да го пусна?
Искам Хари да живее с мен винаги. Искам го в нашия дом, където той се чувства напълно спокоен и където изблиците му са добре дошли като неговия смях.
Искам да го защитя от свят, който може да се възползва от уязвимите хора.
Но въпреки че искам да знам, че той винаги е в безопасност, аз се тревожа, че го удрям в леглото в 3 сутринта, когато съм на 66 години и е на 40 години.
Как ще се справя, когато стане по-голям и по-силен? Ще стане ли прекалено много за мене в далечното бъдеще?
Алтернативата е да го видиш да живее възрастния си живот в специализирано жилище. В момента не мога да понеса мисълта за това.
Както при повечето от страховете ми за Хари, не е нещо, за което трябва да мисля днес, но знам, че това е реалност, която може би ще трябва да обмислям един ден.
6. Ще разбере ли колко много е обичан?
Казвам на Хари, че го обичам най-малко пет пъти на ден. Понякога неговият отговор е оглушителна тишина. Понякога се хихика и понякога просто повтаря моята декларация.
Дали Хари чува думите ми по същия начин, по който той чува инструкциите ми да си слага обувките или да яде тост?
Дали те просто звучат, които правя или всъщност разбират настроението зад изречението?
Скъпо ми се иска да знае колко много го обожавам, но не мога да разбера дали го прави или някога ще го направи.
Мечтая за деня, в който Хари се обръща към мен и казва: "Обичам те", без да подтиквам. Но аз също се радвам в нашата специална връзка, където думите често не са необходими, за да изразят нашите чувства.
7. Какво ще стане, когато умра?
Това е най-големият ми страх. Какво ще се случи с момчето ми, когато не съм тук? Никой не го познава като мен.
Разбира се, той има семейство и персонал в училище, които познават неговите навици и малко странни личности. Но аз знам сърцето му.
Знам толкова много за това, което моето момче мисли и чувства, без дори да се нуждае от думи.
Колкото и да обичам специалната обвързаност, която споделяме, бих дал всичко, за да мога да махна тази магия и да я предам, когато трябва да го напусна.
Кой някога ще го обича толкова свирепо като мен? Сърцето ми ще се счупи, за да го напусне.
Понякога просто трябва да се изправите пред демоните си, като знаете, че това е най-доброто в края на краищата.
Наскоро започнах да гледам какво ще стане с Хари, когато умра. В Обединеното кралство има голяма благотворителна организация, наречена Sense, която има някои големи ресурси и съвети. Надявам се, че подготовката за нашето бъдеще сега ще ми даде повече спокойствие.
Работа чрез допълнителни страхове за извънредни деца
Никой от тези страхове за Хари не се отнася до Оливър. Никоя от тях не се усещаше от собствената ми майка.
Страховете на родителя за аутизъм са толкова уникални и сложни, колкото самите деца.
Не знам как животът ще се развие за всички нас и дали страховете ми ще бъдат оправдани. Но знам, че заради всички притеснения, които ме държат през нощта, в нас всички остават устойчивост и сила, за да продължат.
За родителите с аутизъм, нашата решимост да дадем на децата ни най-добрия възможен живот е нашата броня.
Тъй като се фокусираме върху един ден по едно и също време, ние сме подхранвани от любов, по-силен от всичко друго - и джин и сирене в моя случай!
Чарли е майка на близнаци, Оливър и Хари. Хари е роден с рядко краниофациално състояние, наречено синдром "Голхар", и е също така аутистичен, така че животът е толкова предизвикателен, колкото и от време на време е възнаграждаващ. Чарли е учител по време на непълно работно време, автор на "Нашият променен живот", блогър и основател на благотворителната организация "More Than a Face", която се опитва да повиши осведомеността за обезобразяването на лицето. Когато тя не работи, тя обича да прекарва време със семейните си приятели, да яде сирене и да пие джин!
