С първична прогресивна множествена склероза (PPMS) може да се наложи корекция на различните аспекти на живота ви, включително работата ви. В тежки случаи PPMS може да го направи трудно да работи. Според статия в Международния вестник на MS Care, PPMS причинява по-голяма вероятност да не може да работи в сравнение с други форми на МС.
Това обаче не означава непременно, че трябва да спрете да работите напълно. Ето отговорите на някои от най-често срещаните въпроси, свързани с работата по PPMS.
Трябва ли да се откажа от работата си след моята диагноза?
Не. Всъщност, Националното общество на MS предполага, че това е една от най-честите грешки, допуснати от тези, които току-що са получили диагноза. Симптомите могат постепенно да се влошат при този тип МС, но това не означава непременно, че трябва да напуснете веднага работата си.
Вашият лекар ще ви посъветва, когато става дума за кариерата ви и за PPMS. Ако смятат, че работата ви е опасна по някаква причина, те ще ви дадат съвети предварително.
Как да разбера дали ще трябва да превключа на работа?
Самооценката може да бъде неоценима при вземането на това решение. Първо посочете изискванията за работа заедно с това, което донасяте на масата. След това направете списък на симптомите си. Вижте дали някой от вашите симптоми пряко засяга способността Ви да изпълнявате редовно всякакви задачи, свързани с работата. Ако смятате, че PPMS симптомите започват да се намесват в работата ви, може да помислите да говорите с шефа си за промяна на ролята си, преди да напуснете цялата си кариера.
Трябва ли да оповестя състоянието си на моя работодател?
Няма законово изискване за разкриване на PPMS диагноза на вашия работодател. Може да се колебаете да разкриете, особено ако току-що сте получили диагноза.
Въпреки това, можете да откриете, че разкриването на вашето състояние ще доведе до настаняване, което може да ви е необходимо в работата. Това противоречи на закона, според който работодателят да дискриминира или да пожали някого поради увреждане - това включва PPMS.
Претегнете внимателно това решение и посъветвайте се с Вашия лекар.
Как мога да поискам настаняване на работното място?
Дял I на Закона за американците с увреждания (ADA) не само забранява дискриминацията, основана на увреждане, но също така изисква работодателите да осигуряват разумни условия. За да получите жилище, ще трябва да говорите с работодателя си или с представител по човешки ресурси на работното място.
Какво се счита за разумно настаняване?
Някои примери за настаняване на работното място, които може да са полезни при PPMS, включват:
- възможности за работа от дома
- възможност за работа на непълно работно време
- помощни технологии
- промените в мястото за паркиране
- офис модификации за настаняване на инвалидни колички
- добавки към тоалетните, като например грайфери и автоматични сушилни
ADA обаче не изисква от работодателя да прави промени, които биха причинили трудности. Примерите включват създаването на нови работни места и предоставянето на персонално устройство за мобилност.
Как иначе моята работа може да бъде засегната?
Симптомите на PPMS като тежка умора, депресия и когнитивно увреждане могат да причинят отсъствие. Може да се наложи да пропуснете част от работния си ден поради назначения от лекар, физическа терапия и професионална терапия.
Ще мога ли да ходя на работа?
PPMS причинява повече увреждания на гръбначния стълб отколкото мозъка в сравнение с други форми на МС. Това може да означава, че с напредването на заболяването може да сте податливи на повече трудности при ходене. Въпреки това точното време на това варира, а не всеки ще се сблъска с трудности при ходенето. Физическата терапия може да ви помогне да запазите способността си да ходите. Така че може да не сте изправени пред предизвикателства с ходене по работа.
Колко бързо може да се отрази PPMS на моята работа?
Предвид факта, че PPMS може да отнеме няколко години, за да диагностицира правилно и че е прогресивно, вероятно сте имали вече симптоми, докато работите. Скоростта на инвалидност е по-висока при тази форма на МС, но ранната интервенция може да помогне за забавянето на ранното начало. В крайна сметка ефектите върху работата ви в крайна сметка зависят от вида работа, която вършите, както и от тежестта на симптомите.
Проучване от 2013 г. за пациенти с МС в Норвегия установи, че около 45% все още са работили две десетилетия след първоначалното диагностициране. Поради инвалидност, процентът на работещите с PPMS пациенти е по-малък, при около 15%.
Какви са най-добрите възможности за кариера за хора със СПМК?
Няма по-добри кариери за хората с PPMS. Вашата идеална кариера е тази, на която се наслаждавате, имате умения за работа и можете да се справяте комфортно. Те могат да включват редица кариери - от бизнеса до гостоприемството, обслужването и академичните среди. Технически, никоя работа не е ограничена. Ключът е да избереш кариера, на която се наслаждаваш и че се чувстваш безопасно.
Ами ако вече не мога да работя?
Прекратяването на работата ви поради PPMS е трудно решение и често е последна мярка, след като настаняване вече не помогне.
Хората с PPMS обикновено се нуждаят от социални осигуровки за инвалидност (SSDI). SSDI може да ви помогне да плащате за основни разходи за живот, ако вече не можете да работите.
Говорете с Вашия лекар за други ресурси, които може да са ви достъпни, ако вече не можете да работите.
