Читателите гласуваха за здравните блогъри, които ги вдъхновяват да водят по-здравословен и по-здравословен живот, като част от нашия годишен конкурс за най-добър блог в областта на здравето и резултатите са!
Марк Щекер, автор на инвалидна количка Камиказе, дойде на 2-ро място! Той печели 500 долара и ние сме силно вдъхновени от решението му да дарим наградните средства на неправителствена организация с нестопанска цел за множествена склероза на избора на читателите си.
Прочетете, за да научите повече за Стекър, пътуването му с МС и как той се захвана с блоговете.
Според блогъри Марк Стейкър, едно старо име за MS е "пълзяща парализа". Тези думи описват един от основните ефекти на това автоимунно състояние. МС унищожава централната нервна система на организма, което води до редица симптоми, включително значителна, продължаваща загуба на двигателна функция.
Стекър, който има прогресивна форма на МС, е диагностициран през 2003 г. и почти веднага е принуден да се оттегли от кариерата си в телевизионното и видео продукцията. Задържан на инвалидна количка от 2007 г., той вече е загубил използването на дясната (и господстващата) ръка.
Стекър започна да публикува в инвалидна количка "Камикайзе", използвайки софтуер за разпознаване на глас през 2009 г. Блогът получи името си, когато Стикър, отказвайки да се откаже от Ню Йорк и любовта си към фотографията, изкара стола си навсякъде по света и изстреля серия от видеоклипове на инвалидна количка , Прогресията на болестта означава, че той вече не може да използва камерата, но камикаджийският дух остава.
Простиращи се от хумористични, затъмняващи, до призиви за действие, неговите постове са непреодолимо четене и предлагат полезно вникване в човешкото състояние за всеки, независимо дали имате МС или не.
Как бихте описали мисията на инвалидната кабина Kamikaze?
Марк Стейкър: Мога да ти кажа мисията на моя блог, но тогава ще трябва да те убия и всички читатели.
Но сериозно бих казал, че мисията е да накараме читателите да се чувстват като не са сами, когато се отправят надолу по малко коварния път, по който МС ни води. Включен в тази мисия е да информирам, да образовам и да забавлявам хора, колкото мога. Хвърлете в няколко тирета емпатия, състрадание и изразяване на чувства, които може да са малко табу и обикновено не получават много излъчване и мисля, че имате същността на блога.
Аз също се опитвам да включа чувството за абсурдността на всичко това. Като хора сме всички играчи в огромен театър на абсурда. Но хората с хронични заболявания са видели някои от най-основните елементи от живота си, разкъсани. Те често могат да се чувстват като парцали кукли, които се играят с някои особено порочни космически шеги. Виждайки абсурда сред цялата трагедия, понякога е единственият въздух, който можем да издъним, за да продължим да вървим.
Какво ви мотивира да започнете да правите блогове?
ГОСПОЖИЦА: За първи път бях диагностициран с MS още през 2003 г., преди Facebook. Единствените онлайн ресурси за свързване с други пациенти бяха интернет форумите на MS. Аз станах активен участник в много от тези групи. Тъй като станах по-образован за болестта и се опитах да предам това, което научих, други членове на форума често биха коментирали, че трябва да започна блог.
Никога не бих прочела нито един блог и не можех да мисля за нещо по-скучно за другите, отколкото за мен, за да събера онлайн дневник на MS. Така че просто пренебрегнах всички предложения, повече от невежеството, отколкото нещо друго.
През здравите ми дни имах успешна кариера в телевизионното и видео продукцията и бях запален аматьорски фотограф. След като МС ме накара да се пенсионирам през януари 2007 г., загубих възможността да правя снимки, тъй като не можах да държа фотоапарат в окото ми. Моите коледни подаръци през 2008 г. включват гъвкав статив, който бих могъл да придам на ръката на инвалидната мека мебел и много хубава цифрова видеокамера, която ми позволи да рамкирам снимки без да има камера на нивото на очите.
Щом накарах камерата да се вкара в инвалидната ми стола, се отказах и взех първите ми няколко снимки. Живея само на няколко пресечки от Сентръл парк в една посока, а от другата - от река Хъдсън. Моята бърза инвалидна количка може да достигне 8,5 км / ч, което е почти три пъти по-висока от средната скорост на ходене. Паркът стана моя муза.
Превърнах видеоклиповете в хумористични кратки парчета, които изпратих на приятели и семейство. Отговорът беше преобладаващо положителен и за пореден път предметът на започване на блога ми възпроизведе грозна глава. Този път най-накрая се отървах и се роди Камикадзе с инвалидна количка.
Изглежда, че блогът е свързал живота ви преди МС с текущия ви живот. Беше ли полезно по този начин?
ГОСПОЖИЦА: Блогът е най-осезаемият символ, който означава разликата между старата и новата. Моментът на пенсиониране, дължащ се на увреждане, може да бъде огромно разочароващ за много, много пациенти. За мен това всъщност беше нещо като облекчение. Въпреки, че намерих успех в това, което се смята за бляскава индустрия, никога не съм намерил много удовлетворение в кариерата си. Когато се пенсионирах, всичко, в което се намираше креативността, избухна. Аз неохотно приех инвалидна количка в живота си, което директно доведе до възобновяване на моите фотографски и видео усилия, което от своя страна доведе до блога.
Трудно ли беше да бъдете отворени за вашата МС в началото?
ГОСПОЖИЦА: Не мисля, че изобщо ми се е случвало да крия състоянието си. За разлика от някои държави-членки, болестта ми не прекарва много време "невидима". Не след дълго бях силно накуцващ, така че наистина нямаше да се скрие.
Първоначалното ми предположение беше, че моят блог ще бъде прочетен само от приятели и семейство. Спомням си първия път, когато получих имейл от един непознат, едва успях да повярвам на очите си. Когато нещата наистина излетяха, бях по-шокиран от всичко друго и отговорите бяха като цяло толкова положителни, че цялото преживяване придоби почти сънливо качество.
Блогът промени ли вашата гледна точка относно способността ви да управлявате MS?
ГОСПОЖИЦА: Блогът е поставил някакъв начин на лудостта на моето боледуване.Имам смесени умове, когато става въпрос за съдбата, но фактът, че инвалидната камикадка може да има, дори и по най-малките начини, помогна на някои от моите колеги в този клуб, че никой от нас не искаше да се присъедини малко по-малко зашеметен от всичко това, тогава съм завинаги смирен и грациозен. През следващите 14 години от диагнозата си пролях много малко сълзи над собственото си бедствие, но някои от бележките, които получих от читателите, ме оставиха да плача сълзи на емпатия и благодарност.
Дали блогът е овладяващо преживяване?
ГОСПОЖИЦА: Когато ми бе диагностицирана за първи път, обещах си, че ще се бия с MS звяра с всичко, което имах, и че ако ме свали, щях да сляза с всички оръжия пламнали, юмруци кръвожадни, плющейки като усойница, проклинайки моряк. До голяма степен чувствам, че съм изпълнил това обещание.
Кога за първи път сте забелязали, че публикациите ви наистина са резонирали с хора?
ГОСПОЖИЦА: Когато за пръв път започнах да пиша в блога, голяма част от материала имаше хумористично отношение към него. В ретроспекция мисля, че това е нещо като щит, тъй като винаги съм използвал чувството ми за хумор като форма на отклонение.
Около шест месеца след като започнах блога, написах парче, наречено "Проблемът с прогресията". Беше невъзможно да погледнем ужаса на бавно да се гледате прекрасно и буквално да изчезне, когато се надигат уврежданията и грозотата. Този пост събра огромен отговор, който ми дойде като шок. Не мога да мисля за по-висока чест от това, че някой от средата на света да се протегне и благодарно да ми каже, че им предложих спасителна линия. Не бях сигурен как хората ще реагират на такова откровено изследване на тъмната страна.
За кого е свързан вашият блог, че не бихте могли да се доближите до друго?
ГОСПОЖИЦА: Излиза, че съм много добър в превеждането на медицинския жаргон на всекидневния език. Също така имам умение да поддържам нещата в перспектива, когато става въпрос за оценяване на относителните заслуги на различните идеи и методологии на лечение, свързани с МС. Написах подробно за голяма част от медицинските изследвания, свързани с болестта, като предавах това, което се надявам, че е ценна информация, която позволява на хората да се овладеят като пациенти. Читателите като че ли наистина оценяват моята способност да пресичам гоблендигюк. Аз дори получих похвала от лекарите и изследователите, които пишат, че гоблендигът.
Разбира се, има и такива лекари, които не са толкова развълнувани, че ги наричам като фармацевтични компании, и определено не съм на нито един от списъците на "любимите" фармацевтични компании, тъй като редовно изтъквам някои от отвратителните бизнес практики, в които тези компании редовно се отдават.
Какво ще промениш за начина, по който се говори за МС?
ГОСПОЖИЦА: Струва ми се, че е крайно изтощително, че общественото възприятие на ДЧ до голяма степен се оформя от относително здравите известни личности, страдащи от болестта. Въпреки че е постигнат голям напредък в лечението на рецидивиращата, ремитентна форма на болестта, тя все още е далеч от доброкачествена болест. И много малко напредък бе постигнат при лечението на прогресивните форми на МС, което може да бъде ужасно почти без описание. Аз съм болен и уморен от слушане, четене и гледане на истории за пациенти с МС, които са управлявали маратон или са се изкачили на връх Еверест. Да, всички обичат вдъхновяваща история, но за съжаление тези хора все още са изключение, а не правило.
Някъде по някакъв начин не виждам истории за всички бедни души, които са били напълно осъзнати мозъци, хванати в безполезни затвори от плът и кости от болестта. Разбирам, че такива истории и образи може да са обезпокоителни, но мисля, че хората трябва да бъдат разтревожени. Разгневени, дори.
Какво мислите, че липсва в текущите дискусии за държавите-членки?
MS: Това, което липсва в дискусията за ДЧ и най-сериозните, хронични заболявания, е фактът, че много от тях са превърнати в пари за крави за фармацевтичните компании и за лекарите, които ги лекуват. Пациентите сега се възприемат като потребители - гледна точка, която наистина е болна. Причините за това са многобройни, но основната сред тях е вечно примамливата сирена песен на мотива за печалбата. Необходима е фундаментална промяна в парадигмата. Фокусът трябва да се обърне от лечение към лечение, от печалба до освобождаване.
В един идеален свят, как могат фармацевтичните компании да се обърнат към държавите-членки и да изразходват по-добре ресурсите си?
ГОСПОЖИЦА: Няма лесни отговори на текущата ситуация. Разполагаме с нефункционираща система, в която няма очевиден компонент, който лесно може да бъде отстранен. Сегашното мислене, че правителството е равно на лошото правителство, води до лошо лекарство. NIH е претърпяла огромни бюджетни съкращения през последните няколко години и следващите години само обещават повече от същото. Фармацевтичните компании превърнаха държавите-членки в индустрия с милиарди долари годишно, като разбраха как да лекуват болестта, но ужасяващо малко е постигнат напредък при разбирането как да се излекува действително проклетото нещо.
