Устните й треперят. В очите й се събират сълзи. Гледам безпомощно, докато моята 4-годишна се намира на масата и се подчинява напълно на медицински процес, с който явно не иска нищо общо.
Единственият й акт на съпротива? Думите, които избягват от устата й: "Мамо, моля, не ги оставяйте."
Никога не съм се чувствал по-безпомощен от мен в този момент. А единственото, което го прави по-лошо, е да знае, че ще трябва да го направим отново след три месеца.
И след това три месеца след това. И три месеца след това. Потенциално за остатъка от живота си.
Правото да се каже не
Една от целите, които имах при вдигането на малко момиче, беше да я науча за автономията на тялото. Никога нямаше да я принудя да прегърне някого, която не искаше да прегърне. И щях да се уверя, че тя винаги е имала право да каже "не" на всичко, което има отношение към тялото й.
Щях да я повиша, за да разбера, че отговаря за това тяло. Само нея. Никой друг.
Но през май 2017 г. дъщеря ми беше диагностицирана с ювенилен идиопатичен артрит. Преди да започне диагнозата си, тя спря да може да прави много прости неща, като отворени врати и да се изкачи по стълбите. Болката бе станала част от нейното ежедневие.
И като майка й, трябваше да мине през четири месеца на ужас, тъй като всичко, от левкемия до множествена склероза, беше изхвърлено като възможност за симптомите, които изпитваше. И накрая, имах отговор за това, което не беше наред с моето малко момиченце.
Почти веднага започнахме лечебен режим, който включваше и мен, като дадох на дъщеря ми изстрел от химиотерапия, метотрексат, веднъж седмично. Освен това тя първоначално е била подложена на преднизон, за да помогне за борба с възпалението, и приема ежедневно хапче от фолиева киселина, за да намали някои от страничните ефекти на метотрексата.
Забелязах огромно подобрение в начина, по който се чувстваше почти веднага. И като видях това, направих да й дам онези снимки, които си заслужаваха - въпреки че се страхувах, че ще я нараня всеки път.
За щастие, моето малко момиче всъщност обработи тези снимки като шампион. След няколко седмици сълзи тя започна да играе активна роля в лечението й. Седмица на седмица тя ми помогна да изтегля лекарството в спринцовките, да избера превръзката, която използваме, и да изберем мястото на изстрела (ръката, крака или корема).
Станахме екип. И заедно, знаех, че можем да се справим с всичко.
След това дойде денят на първото й кръгово изтегляне.
Пакет от нерви
Поради някои от по-страшните потенциални странични ефекти на метотрексат, дъщеря ми също трябва да извършва кръвна работа на всяко тримесечие, докато тя го приема. А за 4-годишна възраст това е наистина страшно нещо.
Не само, че се налага да лежи на масата, за да я накара да се чувства изключително уязвима, има по-голямо натрупване - плюс много по-голяма игла от това, с което е свикнала. Също така това не ни помага, когато бяхме на диагностичната фаза, две различни сестри се бореха да намерят вена, като я пилеха с иглата отново и отново. Не е чудно, че сега го мрази.
Всеки път, когато ходим на лекар през тези дни (обикновено няколко пъти месечно за различни срещи), тя пита дали е ден на изстрел. Ако кажа "да", безпокойството започва да се вгражда в нея веднага. Тя е пакет от нерви, докато ходим на вратата. И няма абсолютно нищо, което мога да направя, за да я успокоя.
За моята дъщеря, тя не се бори с нея. Тя не рита, нито крещи, нито се опитва да избяга. Тази устна започва да трепери, тези очи се изпълват със сълзи, но тя прави точно както я пита. Доверието, което има в мен и докторите й, я принуждава да лежи, макар и да моли: "Мамо, моля, не ги оставяйте."
Но аз ги оставих. Трябва да.
Опитвайки се да й помогне да се чувствам под контрол
Бях категорична, че дъщеря ми се чувства овластена от факта, че тя в крайна сметка отговаря за своето тяло. Принуждавайки я да се противопостави на всеки инстинкт, който има, и да си легне на масата за нещо, което явно не иска? Това е опустошително за мен.
Трябва да работя, за да напомня на себе си (както и на нея), че това е необходимо, за да може тя да остане здрава и здрава. Това, тъй като майка й е част от моята работа, да продължи да я насърчава да прави това, което трябва да се направи. Дългосрочните последствия от това, че не го правят, ще бъдат толкова по-лоши от тази краткосрочна болка.
Решения за партньор на Healthline
Получавайте отговори от лекар в протоколи, по всяко време
Имате ли медицински въпроси? Свържете се с оторизиран лекар, опитен лекар онлайн или по телефона. Педиатри и други специалисти на разположение 24 часа в денонощието.
Не мога да си позволя да бъда поразен от вината и тъгата, които съпровождат гледането на детето ми да се подчинява на нещо, което мрази. Трябва да бъда логичен. Но това не е лесно. И не се чувствам добре в това отношение.
След последното ни травматично кръвотечение - по време на което плачеше и ме притисна за солидна 15 минути след това - извиках нашия координатор на медицинска сестра и помолих за решения. Трябваше ми да се чувствам, че правя нещо, всичко, за да направя това по-лесно за нея.
Така че, ние дойдохме с един план: Планирахме следващото ни кръвоспускане за същия ден като следващата ревматологична среща. В началото на назначаването ще приложим обезмазняващ крем на ръката й - това, което отнема около 20 минути, за да започне работа, но това би попречило на по-голямата игла да причини прекалено много болка. Тогава ще й позволим да седне в скута ми, срещу мен, вместо да лежи на масата. Сестра й казала, че докато не се бие, ще мога да я държа и те ще направят кръвта по този начин.
Има и бележка в диаграмата й, че нейните вени са малко по-трудни за намиране, така че само най-опитните медицински сестри ще я направят - и ще изпълня ролята си, като се уверя, че е напълно хидратирана преди всяко кръвотечение.
Това не е идеалното решение. Перфектно щеше да е тя да не трябва да мине през това. Но това е нещо. Е по-добре. Това е стъпка, която можем да направим, за да направим някои от тези неща малко по-лесни.
И засега, като майка й, това е един от начините, по които мога да й помогна да се чувства овластена и да контролира собственото си тяло.
Лия Кембъл е писател и редактор, живеещи в Анкъридж, Аляска. Тя е самотна майка по избор, след като серия от събития доведоха до осиновяването на дъщеря й. Лия също е автор на книгата "Единична стерилна женска” и е написал подробно темите за безплодие, осиновяване и родителство. Можете да се свържете с Лиа през Facebook, нея уебсайт, и кикотене.
