Началото
Псориазисът винаги е бил част от моя живот. Роден съм през 1942 г. по време на Втората световна война, с детска псориазис или инфантилна екзема - лекарите не са сигурни. По това време, лечението вероятно щеше да е същото. Това беше преди въвеждането на локални кортикостероиди. Препаратите от каменовъглен катран са нормално лечение за псориазис, въпреки че все още не е известно защо тези вещества работят.
Често ми бяха давани вани с катранени сапуни, специални мехлеми и много овлажнител. Имах късмет, че майка ми беше фармацевт. Ако в медицинската литература дойде нещо ново, тя се увери, че ще го имам.
Обикновено, когато псориазисът засяга деца, има семейна история. В нашия случай бащата на майка ми го е имал. Всичко, което познавах като малко дете, беше, че имах същото нещо, което любимият ми дядо имаше. И двамата използвахме сапуна на Кутикура.
Детският псориазис е сравнително рядък. Псориазисът се среща при деца под 10 години при около 15% от хората с псориазис. Обикновено започва между 15 и 35 години. Ако вашият псориазис започва като дете, обикновено се смята, че той ще бъде лек и спорадичен по-късно в живота. За щастие, отговарям на този модел.
Като дете
Най-ранните ми спомени за моя псориазис са от около 5-годишна възраст. Почти си спомням, че държах ръката си под специална лампа. Това вероятно е била форма на лечение с UVB. Спомням си плаката на обрив в моя лакът по-ясно. Тя беше покрита с марля и ленти от лепяща лента.
Беше сърбящо и не трябваше да го надраскам. Не мислех много за това, освен че не трябва да се забърквам с него. Има снимка на мен и приятел, стоящи на върха на пиано в нашите сатенени балетни костюми. Никога няма да го забравя, защото и двамата бяхме много по-дребна от обикновената млада балерина и имам тази превръзка на ръката ми.
Друга ранна памет е на кръпка от обрив в задната част на лявата ми ръка. Трябва да съм на около 5 или 6 години, а тази кръпка е така, за да разгранича лявата ми ръка от дясната ми ръка. В лявата ръка имаше обрив. В продължение на години, след като този пластир се изчисти, щях да държа ръката си, за да видя белега и да потвърдя, че това е лявата ми ръка. Когато белегът напълно изчезна, аз бях в беда. До ден днешен понякога обърквам наляво и надясно! Съпругът ми винаги знае да попита два пъти дали му давам указания или ме кара да посочвам пътя.
От юношеството до зрелостта
Когато влязох в тийнейджърските си години, псориазисът ми щеше да дойде и да си отиде. Тъй като нови видове наркотици излязоха на пазара, използвах последователност от лекарства, за да опиянявам обривите. Моят скалп често е люспест и сърбящ, а белите люспи, които се получават, са неудобни. Използвах катран шампоан и твърда гумена шампоанна четка. Специалният шампоан остави косата ми да изглежда тъп и сух, затова опитах няколко климатика. Ноктите ми понякога бяха потънали.
Всяка година семейството ми ще отпътува за крайбрежието на Мейн през лятото. Слънцето и солената вода бяха считани за добри за лечение на псориазис и сякаш помогнаха на кожата ми.
Един дерматолог ми каза, че в Европа хората с псориазис биха могли да получат рецепти за къпане в Мъртво море. Това не беше в картите за мен, но бях в състояние да плувам в Мъртво море веднъж в началото на 20-те ми години. Водата удари кожата ми, но сякаш ускори изчистването на обрива.
Да се науча как да се грижа за кожата си
Опитах се с множество мехлеми за борба с обриви. Различни дерматолози препоръчват различни подходи. Едната каза, че започва с най-лекия мехлем и напредва към по-силни неща, ако обривът не се изясни. Друг ми посъветва да се добера до най-силния мехлем, така че обривът да се изясни бързо. Въпреки че последният подход работи по-добре за мен, трябва да избягвам да използвам силни мехлеми на лицето си или на нежни петна по кожата.
Като цяло, следвам съветите, които получих преди много години: "лубрикант, лубрикант, лубрикант". Това помага на кожата да изсъхне. Взимам само къси, хладки душове, за да не изсуша или да дразня кожата ми, а аз избягвам плувни басейни. Използвам детергенти без измиване и листове за сешоари и нося най-вече памучно облекло, за да предотвратите раздразнение.
Не мога да посоча конкретни задействания за появата на псориазис. Въпреки че виното ме кара да стана червено и горещото време ме кара да се чувствам неудобно, те обикновено не предизвикват обрив. Кожата ми е чувствителна като цяло, особено през пролетта, и винаги съм се изчервила лесно.
Съпругът ми ме дразни, защото пътувам с това, което нарича "цял магазин за лекарства". Но аз обичам да съм подготвен само в случай, че се появи място на псориазис, за да мога да го напиша с локални кремове халобетазол или такролимус.
Моят режим на грижа за кожата
Моята рутина включва много продукти, някои препоръчани от моя дерматолог и други, взети като проби в кабинета на лекаря.
кожа
В продължение на много години използвах почистващ препарат, който не е сапун като Cetaphil. Аз също използвам овлажнителя CeraVe всеки ден (два пъти дневно през зимата!) И какаовото масло на Palmer за допълнителна влага.
Когато времето е топло, използвам Zeasorb противогъбичен прах. Прахът помага за предотвратяване на вторични инфекции. Ако сърбежът стане твърде преобладаващ, вземам топли бани в колоидното лечение на овесена каша на Aveeno.
коса
Въпреки, че съм опитал шампоани с рецепта, T / Sal от Neutrogena е също толкова добър в контролирането на лющенето на скалпа ми. Ако мащабът е дебел, използвам флуоцинониден лосион за рецепта. Понякога ще използвам масло от чаено дърво върху скалпа, за да облекча сухота. Също така ще използвам маслиново или кокосово масло върху косата си, преди да я шампоа.
красота
Никога не носех много грим и трябва да призная, че никога не съм използвал слънцезащитен крем до 2012 г., когато имах изваден от лицевата страна бактериален карцином. Оттогава съм опитал различни слънцезащитни продукти, но все още търся ежедневен продукт, който изглежда естествен и не е мазен.Ако отида на плажа, използвам Anthelios 50 от La Roche-Posay по препоръка на дерматолога. Подобно на повечето продукти за кожа, това не е евтино.
Влез в лаймската болест
Всичко се промени през 1997 г., когато получих лаймска болест. Тя не се лекува до 2009 г. Дерматологът ми каза, че имам обрив с мултиформен еритем. Поглеждайки назад, вярвам, че това е реакция на ухапване от кърлежи и началото на моите симптоми на лайм. Тогава нямах представа какво е Лайм.
От този момент нататък имах постоянен поток от кожни заболявания, вероятно всички свързани с Лайм: големи натъртвания при най-малкото докосване, розацея и киста на Бейкър. Веднъж имах сърбеж на цялото си тяло, които бяха още по-мрачни от моите пластири за псориазис. Дерматологът го нарече ПЛЕВА.
През 2009 г. бях тестван за Лайм, а след като започнах антибиотиците, натъртванията и сърбежните удари бързо изчезнаха. Дотогава имах нов вид обрив на краката ми. Не беше сърбящо, но нямаше да изчезне. Не реагираше на нито един от обичайните ми мехлеми. Този нов обрив е parapsoriasis, предшественик на кожен лимфом. Това беше по-плашещо от очакваното, защото и двамата ми братя умряха млади от рак (левкемия в една и лимфома в другата).
След биопсия дерматологът ме изпрати до онколог. Онкологът ми каза да продължа с антибиотиците и да използвам специална UVB лампа на краката ми, като постепенно увеличавам времето на експозиция.
До 2011 г. повдигнатият parapsoriasis обрив е изяснен. Тя се появи отново през 2012 г., няколко месеца след спирането на антибиотиците, затова възобнових антибиотиците и лечението с UVB. Сега има само петна по кожата, където е имало обрив.
Да го приемате ден след ден
Днес, на 73 години, все още имам досадни зони за псориазис под гърдите си, около зърната и други кожни гънки. Те са притеснителни в жегата, особено, но по мащаба на нещата, те са поносими.
Имам други заболявания на кожата, които вероятно са свързани с псориазис: блефарит (възпалени клепачи и сухи очи), витилиго (загуба на кожен пигмент в петна по крайниците ми) и алопеция (косопад). Кожата ми е много тънка, може би поради всички кортикостероиди, и лесно се сълзи.
Все пак никога не помня, че съм обременена от псориазис. Винаги току-що е било сърбящо неудобство. Може би псориазисът е добавил към моята обща срамежливост. Гледайки назад, виждам, че ме научи, че хората могат да ви приемат за това кой сте и какво правите. Това също ме накара да съм по-осведомен и по-съпричастен към другите, които са различни поради увреждане.
