Чудя се дали някои неща произтичат от това заболяване - или всъщност са само моята личност.
Илюстрация от Бретан Англия
Здравето и уелнесът докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.
Изминаха 10 години, откакто все още имаше необясними симптоми, нахлули в живота ми. Изминаха 4 1/2 години откакто се събудих с главоболие, което никога не е изчезнало.
През последните месеци станах все по-болен - всичките ми симптоми атакуват едновременно и появяват се нови симптоми, които понякога изглеждат като дневно.
Засега лекарите ми са се установили за нови ежедневни персистиращи главоболия и МЗ / КФС като прибързани диагнози. Екипът ми от лекари все още провежда тестове. И двамата все още търсим отговори.
На 29 години съм прекарал почти една трета от живота си хронично болен.
Не мога да си спомня какво е било преди - да не чувствам комбинация от тези симптоми в даден ден.
Живея в състояние, което е равномерно предпазлив оптимизъм и безнадеждност.
Оптимизмът, че отговорите все още са там, и чувството за приемливост, че за момента това е, с което трябва да работя, и ще направя всичко, за да го направя.
И въпреки това, дори и след всички тези години на живот и справяне с хронични заболявания, понякога не мога да помогна, но да оставя силните пръсти на съмнение в себе си и да ме хванат.
Ето някои от съмненията, с които непрекъснато се борим, когато става въпрос за това как моето хронично заболяване засяга живота ми:
1. Болен ли съм или просто мързелив?
Когато сте болни през цялото време, е трудно да се направят нещата. Понякога ми отнема цялата енергия, за да преживея целия ден - да направя гол минимум - като да изляза от леглото, да взема душ, да пера, или да изхвърля съдовете.
Понякога дори не мога да направя това.
Умората ми имаше дълбок ефект върху чувството ми за ценност като производителен член на моето домакинство и общество.
Винаги съм се определяла от писането, което издавах в света. Когато писането ми се забави или се спре, това ме кара да се съмнявам в всичко.
Понякога се притеснявам, че съм просто мързелив.
Писателят Есме Уейджан Уанг я описва най-добре в статията си за Ел, пишейки: "Моят дълбок страх е, че съм тайно ленив и използвам хронични заболявания, за да прикривам болното гниене на мързел в себе си".
Чувствам се през цялото време. Защото, ако наистина исках да работя, не бих ли направил да го направя? Аз просто ще се опитам по-трудно и ще намеря начин. Така ли е?
Хората отвън изглежда се чудят от едно и също нещо. Един член на семейството ми каза дори неща като "Мисля, че ще се чувствате по-добре, ако току-що сте имали малко повече физическа активност" или "Просто желая да не лежите цял ден".
Когато някаква физическа активност, дори да стои за дълъг период от време, причинява неконтролируемостта на симптомите ми, е трудно да чуя тези искания, които нямат съпричастност.
Дълбоко, знам, че не съм мързелив. Знам, че правя всичко, колкото мога - това, което моето тяло ми позволява да направя - и че целият ми живот е балансиращо действие, опитвайки се да бъдете продуктивни, но не прекалявайте и плащайте с изострени симптоми по-късно. Аз съм експерт по тротоара.
Също така знам, че е трудно хората, които нямат същите такива ограничени енергийни магазини, да знаят какво е за мен. Така че, трябва да имам благодат за себе си, както и за тях.
2. Всичко ли е в главата ми?
Най-трудното нещо за мистериозно заболяване е, че се съмнявам дали е реално или не. Знам, че симптомите, които изпитвам, са реални. Знам, че моето заболяване засяга ежедневието ми.
В крайна сметка трябва да вярвам в себе си и в това, което изпитвам.
Но когато никой не може да ми каже точно какво не е наред с мен, е трудно да не се питам дали има разлика между моята действителност и действителната действителност. Това не помага да не изглеждам "болно". За хората, дори и лекарите, понякога е трудно да приемат сериозността на болестта ми.
Няма лесни отговори на моите симптоми, но това не прави моето хронично заболяване по-малко сериозно или променящо живота ми.
Клиничната психолог Елвира Алета споделя с PsychCentral, че тя казва на пациентите си, че просто трябва да се доверят на себе си. Тя пише: "Ти не си луд. Лекарите ми насочиха много хора, преди да имат диагноза, дори лекари, които не знаят какво да правят за своите пациенти. ВСИЧКИ от тях в крайна сметка получиха медицинска диагноза. Това е вярно. Всички тях."
В крайна сметка трябва да вярвам в себе си и в това, което изпитвам.
3. Има ли хора уморени от мен?
Понякога се чудя дали хората в моя живот - онези, които толкова много се опитват да ме обичат и подкрепят чрез всичко това - просто просто се уморяват от мен.
По дяволите, аз се уморявам от всичко това. Те трябва да бъдат.
Не съм бил толкова надежден, колкото преди моето заболяване. Разпалвам се и отхвърлям възможностите да прекарвам време с хората, които обичам, защото понякога просто не мога да се справя. Това ненадеждност трябва да старее и за тях.
Да си във взаимоотношенията с други хора е трудна работа, без значение колко сте здрави. Но ползите винаги надделяват над неудовлетвореността.
Хроничните болкоуспокоители Пати Коблевски и Лари Линч обясняват в публикация в блога: "Трябва да бъдем свързани с другите - не се опитвайте да се борите сами с болката си".
Трябва да вярвам, че хората около мен, които познавам любовта и ме подкрепят, са в него за дългия път. Имам нужда от тях.
4. Трябва ли да правя повече, за да го поправя?
Аз не съм лекар. Така че, приех, че просто не мога да се оправям напълно без помощта и опита на другите.
И все пак, когато чакам месеци между назначенията и все още не съм по-близо до никаква формална диагноза, се чудя, ако се справя достатъчно, за да се справя добре.
От една страна, мисля, че трябва да приема, че наистина има само толкова, колкото мога да направя. Мога да се опитам да живея здравословно и да правя каквото мога, за да работя с моите симптоми, за да имам пълен живот.
Също така трябва да вярвам, че лекарите и медицинските специалисти, с които работя, имат най-голям интерес към сърцето ми и че можем да продължим да работим заедно, за да разберем точно какво се случва в тялото ми.
От друга страна, трябва да продължа да защитавам себе си и моето здраве в една сложна и разочароваща система на здравеопазване.
Поемам активна роля в здравето си като планирам цели за посещения на лекари, практикуване на самообслужване, като писане и защита на психическото си здраве, показвайки себе си съчувствие.
5. Достатъчно ли съм?
Това е може би най-трудният въпрос, с който се боря.
Дали тази болна версия на мен - този човек, който никога не съм планирал да бъда - достатъчно?
Имам ли значение? Има ли смисъл в живота ми, когато не е животът, който исках или планирах за себе си?
Тези въпроси не са лесни за отговор. Но мисля, че трябва да започна с промяна в перспективата.
Моето заболяване е засегнало много аспекти от живота ми, но това не ме е направило по-малко "аз".
В своя пост Коблевски и Линч предполагат, че е добре да се "скърби загубата на предишното ви Аз; приемайте, че някои неща са се променили и прегърнете възможността да създадете нова визия за вашето бъдеще. "
Вярно е. Аз не съм, кой бях преди 5 или 10 години. И аз не съм кой си мислех, че ще бъда днес.
Но аз все още съм тук, живея всеки ден, учех се и се разраствам, обичам хората около мен.
Трябва да спра да мисля, че моята ценност се основава единствено на това, което мога или не мога да направя, и осъзнавам, че моята ценност е присъща на това, което съм аз и кой аз продължавам да се стремя да бъда.
Моето заболяване е засегнало много аспекти от живота ми, но това не ме е направило по-малко "аз".
Време е да осъзная, че това, че съм аз, всъщност е най-големият подарък, който имам.
Стефани Харпър е писател на фантастика, литература и поезия, които понастоящем живеят с хронични заболявания. Обича да пътува, добавя към голямата си колекция от книги и седна на куче. В момента живее в Колорадо. Виж повече от нея, на която я пише в www.stephanie-harper.com.
