За всяко нещо има сезон и време за всяка цел под Небето, отива лирика в песента Завийте, Завъртете, Завъртете, написана от Pete Seeger през 50-те години на миналия век. За тези от нас с метастазирал рак на гърдата, този лирик придобива по-дълбоко значение. Не само живеем със знанието, че нашето време е кратко и сезонът ни намалява, но също така съществува и в рамките на култура, насочена към розов прожектор на неподходяща причина: информираност за рака на гърдата.
Осъзнаването, както е определено от организациите за рак на гърдата, означава разбиране за съществуването на рак на гърдата и предприемането на стъпки за диагностицирането му възможно най-рано. Ако направите тези неща, те твърдят, ще оцелеете. Но след като ракът стане нелечим, много от нас осъзнават, че фокусът върху осведомеността е в синхрон с реалността на проблема: необходимостта от повече изследвания.
През последните 30 години са изразходвани милиарди долари за тази концепция за осъзнаване. Въпреки тези добре обосновани кампании статистическите данни показват, че броят на смъртните случаи от рак на гърдата е надхвърлил обхвата от 40 000 през последните две десетилетия. И все още има много пропуски в научните ни познания за самата болест.
На този етап всички - от втория клас надолу по улицата до стотина си прадядо - знаят какъв е ракът на гърдата и че мамографският скрининг е инструмент за откриване. Но това не винаги беше така. Още в средата на 70-те години културата не беше толкова отворена. Само преди няколко години Роб и Лора Петри на Изложбата на Дик Ван Дикс трябваше да спя в двойни легла, за да не наруши чувствителността на обществото. Ракът на гърдата просто не беше споменат. Мускулите, а понякога и костите, се отстраняват заедно с гръдната тъкан при мастектомии, което е изключително деформиращо, а жените само приемат, че ги подлагат в тих шепот.
Феноменът на маркетинга на причините
Защо продуктите са измазани с розови панделки през октомври
Първата дама Бети Форд бе диагностицирана с рак на гърдата, а през 1974 г. тя публично обяви, че е имала мастектомия. Форд беше аплодиран, че е отворен за болестта, защото много жени смятат, че най-сетне могат да признаят, че и те са претърпели мастектомии. Имаше дори скок в броя на диагнозите за рак на гърдата след обявяването. Жените с бучки отхвърлиха неудобството си и наводниха лекарски кабинети, за да ги направят.
Когато главните благотворителни организации за рак на гърдата дойдоха в средата на 80-те години на миналия век, обществото започна да се променя. Жените бяха изгорили сутиените си в името на равни права, а сексуалността - включително гърдите - се превръщаха в рекламни средства. Времето беше правилно да донесе рак на гърдата в светлината на общественото внимание.
Националният месец за осведоменост за рака на гърдата (NBCAM) бе стартиран от фармацевтична компания, която има връзки с тамоксифен, противораково лекарство, което все още се използва широко днес. Целта на NBCAM е да се увери, че всяка жена е наясно с тази болест и да насърчава мамографията като най-мощното оръжие в борбата срещу рака на гърдата. През 80-те години това изглеждаше като разумна цел. Все още ли е днес?
Фалшивата безопасност на ранното откриване
Каква е непредвидимостта на метастазите
Всеки октомври фирмите гипсват продукти от супа до прахосмукачки с розови банери и тези вездесъщи розови панделки под прикритието, че помагат на пациенти с рак. Терминът "причина за маркетинг", процент от печалбите от тези продукти са обещани на благотворителни организации за борба с рака на гърдата, събирайки дружествата данъчната пречка, която искат, докато рекламират доброто, което искат да вярваме, че правят. Дори малките предприятия, като барове и ресторанти, се захващат с рекламата, насърчавайки розовите напитки и дарявайки част от печалбите. Белият дом, Емпайър Стейт Билдинг и униформите на спортистите от НФЛ стават розови - всичко това е причина за осъзнаването на рака на гърдата.
Фондацията "Сюзън Г. Комен" е благотворителната организация, която може би е най-тясно свързана с рака на гърдата. Въпреки че е имала "за лечение" в своето име за по-голямата част от съществуването си, тази организация се фокусира върху съзнанието, а не върху изследванията. И много от благотворителните организации следват дело, зарязвайки се на десетки милиони долари годишно. Но все още е нужно да харчите пари за всичко това? Сега гърдите са горди и гордо - вече няма срамуване, свързано с това да ги имат или да ги свалят.
След като съм работил като училищен служител от начално до средно училище, знам от първа ръка, че децата на всяко ниво са запознати с рака на гърдата. "I heart bobies" гривни са популярни, особено сред средното училище. Когато попитате децата защо ги носят, универсалният отговор е "Да подкрепяме рака на гърдата." (Истинският отговор е, защото посланието е подривно модерен.)
Дори трета до пета гредери могат да разговарят по темата. Много от тях са имали учители или родители с рак на гърдата, а те също живеят в култура, която се превръща в розово през октомври. Виждал съм малки деца да събират пари за разясняване на рака на гърдата и да носят розов цвят в игрите в Малката лига, казвайки, че думата "гърди" е толкова небрежно, колкото и всяка друга част от тялото.
За много от жените първата им мамография е толкова често, колкото и техният първи период, а жените често говорят за това колко са навършили "базовата линия". През 2014 г. жените не се страхуват да посетят лекари за прожекции. И сега, ракът е първото нещо, което мислят за намирането на бучка, а не на последната.
Ако целта за осъзнаване на рака на гърдата е постигната - и вярвам, че има - тогава това все още оставя ранно откриване. Намирането на рак достатъчно рано, за да се предотврати разпространението, би било достойна цел, ако това беше всичко, за да се лекува рак. За съжаление, няма доказателства, които да предполагат, че е така, и има достатъчно доказателства, че не е така.
Опасностите от изкривяването
Повече мамограми не са непременно добро нещо
Според Metastatic Мрежа за рак на гърдата (MBCN), 90 до 96% от жените, които вече имат метастазирано заболяване, са диагностицирани на ранен етап. Това е важен факт. Това означава, че почти всяка жена, която има терминален рак на гърдата днес, може да седне под чадъра. Повечето преминаха лечение и след това откриха, че ракът им неочаквано се е разпространил. Аз съм един от тях.
През 2009 г. ми беше диагностициран рак на гърдата в етап 2а без заразени възли и нямаше признаци, че моят рак е метастазирал. Имах мастектомия, шест кръга химиотерапия и година на Herceptin. Смятах, че съм на път към дълъг и здравословен живот - до 2011 г., когато в черния дроб ми беше открит рак на гърдата. Моята болест е нелечима. В контраст с това на някои от моите приятели, които бяха диагностицирани по същото време, както бях. Няколко бяха етап 3в с лоша прогноза, но днес са здрави и без рак. Аз бях единственият, който стигна до етап 4. Докато личните примери са само анекдотични доказателства, статистиката отразява това явление.
Хората са логични. Ние обичаме поръчката. Но за съжаление ракът не напредва добре от фаза 1 до 2, 2 до 3 и 3 до 4. Някои ракови клетки незабавно се движат през тялото, като се крият в орган, докато нещо искри нарасне два, пет - дори 10 години по късно. Други ракови заболявания няма да направят ранното откриване безсмислено за мнозина. Само изследванията могат да разберат кога, защо, или в кого ще се случат метастази. Това са данни, които в момента нямаме.
Решения за партньор на Healthline
Получавайте отговори от лекар в протоколи, по всяко време
Имате ли медицински въпроси? Свържете се с оторизиран лекар, опитен лекар онлайн или по телефона. Педиатри и други специалисти на разположение 24 часа в денонощието.
Добре финансираната машина за осведомяване
По-голямата част от дарените долари не отиват за намиране на лек
Научихме много за рака на гърдата от 80-те години на миналия век, а идеята за годишна мамография за редовен скрининг е толкова дълбоко засегната в нашата култура, че жените се разгневиха на предположението, че може да бъдем прекомерни. И все пак, това е вярно. Проучване след проучване подчерта границите на скрининга за рак на гърдата. Последното проучване, публикувано в British Medical Journal, беше 25-годишен анализ, който завърши скрининга, не намали риска от смърт от рак. Въпреки това, много жени са били индоктринирани от десетилетия със съобщението, че те трябва да имат годишни мамограми, и нищо няма да ги изрече.
Докато никой не предполага, че жените никога не трябва да получават мамограми, става все по-ясно, че самият редовен скрининг носи рискове. Националният институт по рака съобщава, че по-малко от пет от 1 000 жени всъщност имат рак на гърдата, когато са прегледани. Това означава, че повечето ненормални мамограми са фалшиви положителни резултати, които причиняват огромно безпокойство и ненужни биопсии. И мамограмите вече намират преканцерозно състояние, наречено дуктален карцином in situ (DCIS), или "рак на стадия". DCIS не е истински рак. Това не е инвазивен и не може да убива, но трябва да се третира като рак, защото в някои случаи става инвазивен. Има само фини улики, които намекват, че DCIS може да стане опасно и следователно не може да бъде игнорирана.
Американското онкологично дружество съобщава, че честотата на DCIS се е увеличила седем пъти от 1980 г. Много лекари смятат, че до половината от тези случаи на DCIS биха изчезнали във времето. И до 14% от жените, които са починали от други причини, са имали DCIS според аутопсиите си и никога не са го знаели. Увереността и изкривяването на екрана доведоха до стотици хиляди дефигриращи операции за нещо, което никога не можеше да ги нарани - само ако знаехме повече за това.
Покана за действие
Пренасочване на фокуса от повишаване на осведомеността до спасяване на живота
Намирането на рак по-рано не винаги спасява от метастази. Така че изглежда логично, че поне по-голяма част от благотворителните долари трябва да бъдат изразходвани за подпомагане на тези с рак на гърдата в края на етапа. Но независимите долари за научни изследвания са трудни.
Фондацията "Сюзън Г. Комен" (известна още като "Комен"), която е най-голямата благотворителна организация за борба с рака на гърдата, само дарява 17% от своите милиони за финансиране на безвъзмездни средства за научни изследвания. Според MBCN по-малко от пет процента от всички благотворителни средства отиват за изследвания за метастази, единствената форма на рак на гърдата, която убива. Останалата част от парите се връща обратно в съзнанието и образованието. Състезанията се спонсорират, се разпространява литература, се рекламират самостоятелно изпитите на гърдите и, разбира се, се финансират машини за мамография за клиники. Но малко се харчи, за да спаси онези, които умират в последните етапи на болестта.
Комен не е сам. Дори по-малки благотворителни организации, като фондацията за поддържане на гърдата, не финансират изследванията за рак на гърдата. Парите им отиват за правене на пластични гривни за осведоменост и дават на своите ръководители големи заплати, като изпращат останалите в "зелените" фондации и други инициативи, които нямат нищо общо с болестта. Ранното финансиране често се оставя на фармацевтичните компании или на правителството.
За да осъзнаем, трябва да разберем два важни факта: че единствените хора, които умират от рак на гърдата, са хората, чийто рак се е разпрострял извън гърдите (когато се съдържа в гърдата, не може да убива) и че не е безопасно след лечение - дори след мастектомия за отстраняване на рака. Рискът от рецидив, според Американското онкологично дружество, е един на всеки пет. Днес, какъвто беше случаят преди 20 години, всяка жена с метастазирала болест ще умре. Това е 40 000 жени всяка година.
Опциите за лечение за метастази до голяма степен остават същите, както винаги са били: радиация и химиотерапия.Жените с рак на HER2 +, агресивна форма на болестта, имат достатъчно късмет, за да имат Herceptin, Perjeta и Kadcyla в техния арсенал, нови лекарства, които са удължили живота си месеци, включително моите. Но за жените с троен негативен рак на гърдата (TNBC), друг агресивен рак, все още няма магически наркотик. И за разлика от другите видове рак, метастазираното разпространение на рак на гърдата - обикновено на мозъка, белия дроб, черния дроб или костите - винаги е фатално. Осъзнаването не е променило най-важните номера.
Програмата за рак на гърдата не трябва да открива рак на гърдата. Трябва да спасява онези, които са засегнати от болестта: да разберем коя DCIS става инвазивна и да научим за системата от метастази. Просто мисля, че ако всички долари, които благотворителността за повишаване на осведомеността породи през октомври, отидоха в лаборатории и компетентни изследователи, вместо експерти по маркетинг, проблемът с рака на гърдата и други ракови заболявания заедно с него можеше да бъде решен.
Познаването на рака на гърдата и ранното откриване през 2014 г. са също толкова важни, колкото PalmPilots или двойните легла за семейни двойки. Истинската надпревара за лечение трябва да започне още. Време е да сложите розовите знамена, да навиете панделките и да се фокусирате върху промяната.
Както Пийт Сейгър каза, че е време да "се обърнем, да се обърнем, да се обърнем". Трябва да се отвърнем от съзнанието и от изследванията.
