Когато Натали Арчър отиде в местната болнична клиника, за да разбере какво причинява тежката й хронична болка и как да я излекува, тя не остави отговори, а още повече болка. - Докато излязох от клиниката на седалката на баща ми, аз избухнах в сълзи. Имах толкова много въпроси ", казва тя.
Въпреки че болката по-късно се оказа, че е причинена от аденомиоза, лекарите в клиниката могат да предложат на Натали никакви отговори или дори решения. "Лекарите в клиниката основно ми казаха, че вероятно ще преживея това за остатъка от живота си - мърморейки нещо за паметта на болката - и че депресията ми вероятно ще направи болката ми още по-лоша", спомня си тя.
"Ако болката ми е болка памет, защо е циклично? Защо варира в зависимост от времето на месеца? Защо тези лекари не признават, че депресията вероятно е била причинена от болката, а не обратното?
Липсата на отговори или прозрение накара Натали да поеме въпросите в свои ръце.
"Започнах да правя изследвания онлайн. Това, което открих, беше невероятна, интелигентна група от жени, които започнаха образователни и подкрепящи Facebook групи, уеб сайтове и страници на Instagram. Беше съкровище на информация ", спомня си тя. "Отидох да се чувствам безпомощен, за да се чувствам валидиран и контролиран, когато започнах да разбирам симптомите си".
Благодарение на голямата част от това, че Наталй е намерила отговорите, от които се нуждае, е получила диагнози на ендометриоза и аденомиоза. Нейното пътуване онлайн междувременно я свързва с Джене Бокари, с когото се запознала през Instagram.
Заедно двойката е съосновател на Коалицията за ендометриоза. "Ние помогнахме и се подкрепяхме, но също така споделяхме общо желание да променим начина, по който нещата работят в ендо поле", казва Натали. Организацията се ангажира да повиши информираността за ендометриозата, да разсее митовете и да споделя полезни съвети за жените, които живеят с нея.
Настигнахме Натали, за да научим повече за Коалицията за ендометриоза и пътуването й с това състояние.
Въпроси и отговори с Натали Арчър от Коалицията за ендометриоза
Кога сте били диагностицирани с ендометриоза и как тя ви въздейства физически и емоционално?
След години болка в тежък период бавно се превръща в хронична тазова болка, всъщност се диагностицирах с ендометриоза. Обсъждах моите симптоми с колега и тя ми го спомена. Четох за това на няколко форума. И направих среща с гинеколог. Бях невероятно щастлив, че този лекар призна, че е неспециализиран в ендометриозата и ме насочи към някого с подходящо обучение.
На този етап от пътуването си не знаех уменията, необходими за лечение на ендо. Когато отидох да видя този специалист, той незабавно подозираше, че ендометриозата се основава на списъка ми от симптоми и вътрешен тазов изпит. Веднага бе планирана хирургическа намеса. Нещата се движеха много бързо и беше доста страшно. За щастие имах подкрепата на семейството и приятеля ми, които ми помогнаха.
Знаете ли какво е ендометриозата, когато сте били диагностицирани?
Отидох в първата си операция, сравнително незнаех за ендометриозата. Направих малко четене, но това беше за него. Не познавах никого с ендо, така че бях много по моя.
След години, когато се казва, че не са имали нередности в моите сканирания и кръвна работа, бях наистина невероятно изненадан, когато моят хирург ми каза, че имам много дълбоко и широко ендо в цялата тазова кухина и червата. Странно беше облекчение - най-накрая се почувствах утвърден!
Какво ви изплаши най-много от диагнозата?
Бях уплашена, че операцията няма да помогне на болката ми. И докато това ми помагаше в болка в моя инвалидизиращ период - говоря толкова болезнено, колкото и времето, когато счупих ръката си - това не ми помогна за хроничната болка. Това беше, когато започнах да проучвам повече за ендометриозата и втората диагноза, която получих и по време на операцията: аденомиоза.
Докато ендометриозата е, когато тъканта, подобна на лигавицата на матката, се намира извън матката, аденомиозата е, когато ендометриалната тъкан перфорира матката на матката. И двете причиняват вътрешно кървене и болка.
Какво мислите, че са трите най-големи погрешни схващания за ендометриозата? Говорете истината си!
Мит # 1: Всички хирургични техники са създадени равни.
Не мога да ви кажа колко пъти на ден обяснявам на хора, които са били информирани погрешно от интернет или дори от техните доставчици на здравни услуги, че има повече от една хирургическа техника. Ексцизната хирургия с специалист по ендометриоза е златният стандарт за ефективно лечение на ендометриозата. Повечето хирурзи извършват по-малко успешна техника, аблация, която просто изгаря върха на болестта, оставяйки корена зад себе си.
Мит # 2: Че хистеректомия ще излекува ендометриозата.
За съжаление жените все още се съветват да премахнат напълно репродуктивните си органи за лечение на ендометриоза. Тъй като ендо се намира извън матката, това дори няма смисъл. Хистеректомията ще помогне само на маточно заболяване като аденомиоза.
Мит № 3: Хапчето е ефективен начин за лечение на ендометриоза.
Въпреки, че хормоналните лечения се считат за приемливо лечение на самата болест, в действителност тя само маскира симптомите. Често болестта продължава да расте, но домакинът не знае, защото вече не може да усети симптомите.
Това звучи чудесно - обаче повечето жени стигат до точка, където хормоните вече не са ефективни, защото болестта е напреднала толкова много. Ранната хирургична намеса може да помогне за предотвратяването на това и показа, че води до намаляване на болката и подобряване на шансовете за фертилност по-късно в живота.
Какви са три неща, които сте научили за себе си и за вашето тяло, докато живеете с ендометриоза?
Научих се да не оставям болестта да ме дефинира. Въпреки че може би не мога да направя всичко, с което бях свикнал, все още мога да добавя стойност към живота на хората - независимо дали това са моите приятели, моето семейство или по-голямата общност на жените онлайн. Все още мога да постигна велики неща от моя диван в моите пияви.
Научих, че искам семейство и бих се борила, за да защитя матката си, докато ми се даде този шанс. След малко опит и грешка, сега съм седем месеца бременна с момченце! Странно е колко предизвикателни ситуации могат да донесат яснота за това, което искате за себе си.
Научих, че съм невероятно упорит! Бях толкова разочарована от неадекватността на грижите, които получават жени с ендометриоза - чакат средна седемгодишна болка и страдание, преди те най-накрая да получат диагноза, получават неефективни операции, предписват лекарства, които само маскират симптомите и създават опасни странични ефекти. Няма да спра в нищо, за да променя статуквото, когато става въпрос за грижи за ендометриозата. Просто не е достатъчно добра!
Какъв съвет бихте дал на някого за това как да се справите с ендометриозата?
Не бих могъл да оцелея без моята подгряваща подложка. Имам толкова много отоплителни апарати сега, за да помогна да облекчите мускулите! Обичам и една солена баня Epsom.
Бих казал също: Бъдете нежни със себе си. Вашето тяло минава през толкова много точно сега. Дай си разрешение да се свиеш с топлината си и да гледаш Netflix.
Какво окончателно съобщение бихте искали да кажете на някой от нашите читатели, занимаващи се с диагноза ендометриоза?
Винаги има опции. Никога не спирайте да се борите за отговори. Научете, изследвайте, изследвайте и овластявайте себе си.
