Kam Redlawsk, на 38 години, има GNE миопатия, рядко прогресивно мускулно разстройство. Преди известно като наследствена миопатия за включване на тялото (HIBM), това състояние уникално помага на четирикрасипа до последния етап, оставяйки хората със състоянието да използват инвалидни колички за мобилност. Някои могат да получат обща парализа.
Голяма част от това състояние, все още остава загадка, но знаем, че има генетична причина - факт, който е бил в съзнанието Redlawsk и че нишки през фините линии на нейните илюстрации.
Виждате ли, Redlawsk израства с традиционна американска възпитание, но тя никога не е познавал биологичните си родители - двамата, които предават гените, които предизвикват неспособна за мускулна състояние.
Търсенето на дарителя на подаръка
"Аз съм приет. Моето състояние е генетично. Не знам нищо за моите биологични родители; органите, които ми предаваха това условие ", пише Redlawsk през 2012 г. за илюстрацията" Дарът ".
"Те са носители, но не са изразили физически симптомите на HIBM, което означава, че те са напълно здрави и са освободени от остатъците, които HIBM изостава. Този физически израз бе предаден на мен и аз съм техният продукт HIBM ", пише тя.
търсенията й за семейството й раждане все още срещат празни, но през 2015 г., Redlawsk свързан с няколко кръвни роднини (четвърти братовчеди) чрез 23andMe, генетичен и тестване на услугата анализ на ДНК. Редлалск подчертава, че никога не е се борила за чувство за принадлежност, въпреки че копнежът за отговори остава винаги налице.
И тези емоции, от самота до амбиция, ще намерите сложно в илюстрациите си.
Изправен пред внимание, което идва с условието
Какво всички гледаме към, 2014 г. от Kam Redlawsk
"Какво е всеки, в който гледаш?" Е парче изкуство за това, че е различно. Като корейски момиче расте в Средния запад град, Redlawsk Спомни си как тя "никога не е искал да се открояват, предпочитайки вместо това да се слее с тълпата." Разработване GNE миопатия е ироничен карта за цял живот, за да играят. Но гледайки назад, изглежда, че животът имаше планове за Редлалков да се открои.
"Съпругът ми често обича да се отбележи, че през целия си житейска история - от моя осиновен фон, за да ми кариера на автомобилния дизайн основен за играчка дизайнер за по-късно илюстратор, писател и защитник пациент с рядко, едно на един милион болест (да не споменавам червената си коса) - и кой съм аз, са нищо друго освен "нормално" ", пише в публикацията си за" Какво всички гледаме? "
Все пак, като адвокат, който често е в светлината на прожекторите, Редлалск има чувството, че се нарича "вдъхновение".
Аз не искам да бъда вдъхновение от Кам Редалск
Създадена от Стела Йънг, "порно вдъхновение" е, когато хората с увреждания са обективирани или поставени на по-нисък стандарт. Това постоянно усещане за похвала и изпълнен с комплименти за това, че правиш нещо, което човек може да прави, може редовно да стане изтощително.
Чертежът на Redlawsk "Не искам да бъда вдъхновение" напомня за тази фина линия. Често чувам: "Ти си вдъхновение." Аз го разбирам. Казвам това и на другите. Но истината е, че не искам да бъда вдъхновение ", пише Redlawsk. "Понякога този коментар ме кара да се чувствам като измама. Като че ли съм на пиедестал под фалшиви претекст, защото не искам да бъда вдъхновение. "Вдъхновението" просто иска да бъде нормално, за предпочитане непозната.
Изкуството на Redlawsk ни напомня, че хората с условия не съществуват като напомняне за иначе здрави хора.
Улавянето на същността на това, че си човек
Няма да намалите риска от смърт. Смъртността е неизбежна - и докато остареем, тялото ни ще се разпадне и често ни се проваля. Това е мястото, където наистина има значение. Без значение как изглеждат хората, тяхната същност остава. И вашата същност се държи в мозъка и сърцето, а не в тялото.
И това е мощната тема зад изкуството на Редлалков. Чрез личния си опит тя улавя същността на това, че е човек. Тя може да се направи чудовище на глезена й и се отнасят до нейните скоби на краката, но това е движението към светлина, щафетата на една борба, която ни пътувания се, че всички ние можем да се свържете.
Това е една от най-мощните и релефни илюстрации - "Еньора и аз", която предава перфектно тази връзка. В нейната илюстрация, Oneiros представлява нейното GNE миопатично чудовище, част от нея, която е нежелана, но все пак следва.
"Нашите" болести, "увреждания или борби се проявяват в различни форми; физическа, умствена, арогантност, егоизъм, спомени, които ни контролират, правейки ни кукли от миналото. Списъкът продължава, "пише Redlawsk, когато си спомня читател, който се идентифицира с този портрет.
Всички ние имаме едно дърво в гората. Това не е обект, който можем да избегнем, а нещо, изпълнено с чувства, които могат да диктуват живота ни, ако изберем да го позволим - дори да изберем да го пренебрегнем.
Жив живот в най-голяма степен: пътуване, любов, създаване, копнеж, вярване
В наши дни Редалск продължава да дава честен портрет на всеки ден. Тя пътува. Япония, Франция, Тайланд, Англия и други страни, които са на нея, и тя има отлични съвети за всеки, който иска да знае за посещението на Калифорния в Смъртта на Смъртта.
Тя обича със съпруга си до нея, който й помага, когато може и когато има нужда от нея. Тя създава. Отвъд илюстрацията, Redlawsk използва уменията си за поставяне на маркетингови материали заедно за групата "Напредък в изследванията на миопатиите". Тези дни тя независимо се застъпва за миопатията на GNE.
Тя жадува.Поради състоянието си, Редлакск и съпругът й решиха да нямат деца. По този начин Redlawsk създаде пожелателен портрет.
Най-вече, тя вярва. Дори когато новината е лоша, като сблъсък в клиничните изпитания, тя вярва в непрестанното развитие, дори и в лицето на нова несгоди. Загубата на капацитета на горните крайници е следващият важен етап за Redlawsk. Това може да означава повече илюстрации, но тя все още вярва в това, да остане фокусиран.
"Въпросът е, че всички усилия от страна на участващите лица са още една стъпка към може би друга врата. Може би в не толкова отдалеченото бъдеще, въпреки собствения си потенциал увеличаване на слабостта, ние ще попречим на ново диагностициран пациент да се влоши и това трябва да означава нещо ", пише Redlawsk.
"Не казвам, че съм се отказал, но съм наясно с реалността, че може би няма да го направя този път, или може би ще ... Предполагам, че няма да знаем, ако не продължим да се опитваме. Това е всичко, което можем да направим. "
Следвайте пътуването на Kam Redlawsk Facebook, кикотене, или Instagram, Вижте повече за изкуството на Redlawsk нейния уебсайт и прочетете повече за всяка илюстрация.
Кристал Юен е редактор в Healthline. Когато тя не редактира или пише, тя прекарва времето си с котката си, ходи на концерти и живее в коментарите на интернет нишки. Можете да се свържете с нея чрез кикотене или Instagram.
