Между рецидивите, хората, които имат релапс-ремитентна множествена склероза (RRMS), може да нямат видими симптоми или дори да се подобрят. Те често "се чувстват" по-добре и се отказват да се откажат от лекарствата си. За съжаление, това може да влоши дългосрочната им прогноза.
МС е автоимунно заболяване, при което имунната система на организма атакува миелина. Миелинът, който представлява защитен щит и изолира обвивката на нервните влакна, е от решаващо значение за правилното функциониране на нервната система. MS лекарствата са имуносупресивни, което означава, че те действат като потискат или променят активността на имунната система на организма, като по този начин защитават миелина и предотвратяват по-нататъшното унищожаване на миелиновата обвивка. След като спрете да ги приемате, позволете на имунната ви система да се върне на пълна сила и да атакува отново миелина ви. Може да нямате никакъв знак, че това се случва, докато не стане твърде късно и ще имате рецидив.
Какво се случва, когато пропуснете медикаментите си
Вашите лекарства не лекуват MS, но намаляват честотата и тежестта на атаките и развитието на нови мозъчни лезии. В допълнение, някои лекарства могат да забавят прогресията на МС, което намалява бъдещото увреждане.
Клиничните проучвания показват, че пациентите, които са имали пропуски в терапията с продължителност 90 дни или повече, са почти два пъти по-склонни да получат тежък рецидив ", казва д-р Габриел Пардо, директор на Център за върхови постижения в областта на множествената склероза в Медицински изследователски център на Оклахома.
"Важно е пациентите да намерят рутинна процедура, която да работи за тях и да се придържат към тях", казва той. "Пациентите може да се чувстват добре между рецидивите, но всъщност болестта напредва и те може да не се възстановят от следващия им рецидив. Болестта продължава да напредва, въпреки че пациентът не го знае. Мозъкът има голяма способност да се ремонтира и да намери нови пътища. Но ако създадете пътно блокиране, мозъкът може да го заобиколи понякога, но не през цялото време.
Как да подобрите отношенията между лекар и пациент
Добрата комуникация с Вашия лекар е от съществено значение за правилното управление на Вашето заболяване. "Основен проблем за пациентите с МС е да се гарантира, че има открита комуникация между пациента и лекаря", твърди д-р Карън Блиц от Медицинския център на Светия Име. "Въпросът е, че хората искат да бъдат добри пациенти и моля за лекаря и не могат да повдигат проблеми, които трябва да бъдат изследвани по-пряко".
"Например, пациентът може да е несъответстващ, тъй като има проблеми с инжектирането или кожни проблеми при повторни инжекции и преминаването към перорални лекарства може да е добър вариант. Лекарите трябва да задават правилните въпроси и да изследват функционирането на пациента, а не просто да извършват рутинни тестове или да измерват мускулната сила. "
"Пациентите са склонни да не саботираха лечението, освен ако не са имали лоша връзка с лекаря си", казва д-р Сауд Садик, директор и главен изследовател в MS Tisch MS в Ню Йорк. "Трябва да ги убедите защо трябва да се лекуват, но не всички пациенти. Никой не иска да се саботира.
Вашият лекар трябва да ви попита какви са вашите цели, казва д-р Sadiq. След това можете да направите план за лечение, с който и двамата да се съгласите с добре определени цели. "Когато пациентите се оплакват или не спазват план за лечение, това обикновено се дължи на факта, че тези цели са мътни и не разбират какво се случва. Те се прибират вкъщи, не са сигурни как ще работят най-новите медикаменти, няма никакви последващи действия. Ако дойдете при мен с болка, ще ви попитам къде е на скалата на болката. Ако това е 8, тогава целта ще бъде да го стигнете до 2. Ще се опитам няколко медицински подхода и ще ви кажа да ми се обадите отново след две седмици. Ако не е по-добре, ще увелича дозата или ще превключа на лекарства. "
Потърсете лечение за депресия
Депресията е много по-често при ДЧ, отколкото при пациенти с други заболявания, дори рак. "Не знаем защо", казва д-р Падро. "Приблизително 50% от пациентите с МС ще се депресират в даден момент."
Не се срамувайте или смущавайте, за да разговаряте с Вашия лекар за вашите проблеми с настроението. Антидепресанти като Prozac и други SSRIs могат и помагат на пациентите с МС. Традиционната психотерапия или когнитивната поведенческа терапия могат също да бъдат много полезни.
Присъединете се към група за поддръжка на MS. Споделянето на съвети, информация и чувства за справяне с MS ще ви предпази от чувство на изолация. Вашата национална глава "Общество" може да ви помогне да намерите местна група или онлайн форум.
