Децата със спинална мускулна атрофия (SMA) се нуждаят от грижи от специалисти в няколко медицински области. За да се увеличи качеството на живот на детето ви, е необходим специализиран екип.
Един добър екип за грижа ще помогне на детето ви да избягва усложнения и да посреща ежедневните нужди. Големият екип за грижи също ще ръководи прехода им в зряла възраст.
Специалистите в екипа за грижи за малки деца на детето вероятно ще включват:
- генетични съветници
- медицински сестри
- диетолози
- пулмолози
- невромускулни специалисти
- физически терапевти
- професионални терапевти
SMA може да повлияе на цялото ви семейство. Екипът за грижи трябва да включва и социалните работници и лицата, обвързани с общността. Тези специалисти могат да помогнат на всеки да се свърже с поддържащи ресурси в общността ви.
Специалист по медицинска сестра
Посредникът на медицинската сестра ще ви помогне да координирате грижите на детето си. Те се превръщат в човек, който се нуждае от помощ във всички аспекти на подкрепата за вашето дете, както и за вашето семейство.
Невромускулен лекар
Невромускулният лекар често ще бъде първият специалист, който ще се срещне с вас и вашето дете. За да се достигне диагноза, те ще извършат неврологични изследвания и изследвания на нервните проводи. Те също така ще разработят програма за лечение специално за вашето дете и ще направят препратки, когато това е уместно.
Физиотерапевт
Вашето дете ще се среща редовно с физически терапевт през целия си живот. Физиотерапевтът ще помогне с:
- диапазон от упражнения за движение
- разтягане
- монтажни ортези и скоби
- упражнения с тежест
- водна (басейн) терапия
- дихателни упражнения за укрепване на дихателните мускули
- препоръки за други съоръжения като специални седалки, колички и инвалидни колички
- предлагайки и преподавайки ви дейности, които можете да направите с детето си вкъщи
Професионален терапевт
Един професионален терапевт се фокусира върху ежедневните си дейности, като ядене, превръзка и козметика. Те могат да препоръчат оборудване, което да помогне на детето да изгради уменията си за тези дейности.
Хирург-ортопед
Често срещано усложнение за деца със СМА е сколиозата (спинална кривина). Ортопедичен специалист ще оцени гръбначния извив и ще осигури лечение. Лечението може да варира от носенето на гърба до хирургията.
Мускулната слабост също може да причини ненормално съкращаване на мускулната тъкан (контрактури), костни фрактури и дисфункция на тазобедрената става.
Ортопедичен хирург ще определи дали вашето дете е изложено на риск от такива усложнения. Те ще ви научат на превантивни мерки и ще препоръчат най-добрия курс на лечение, ако се случат усложнения.
Пулмолог
Всички деца със SMA ще имат нужда от помощ при дишане в някакъв момент. Децата с по-тежки форми на SMA вероятно ще имат нужда от помощ всеки ден. Тези с по-леки форми може да се нуждаят от помощ при дишане, когато имат студена или респираторна инфекция.
Детските пулмолози ще оценят силата на дихателната мускулатура на детето и белодробната функция. Те ще разкрият дали вашето дете се нуждае от помощта на машина за дишане или кашляне.
Специалист по респираторни грижи
Специалист по респираторни грижи помага да се отговори на нуждите на детето ви от дихателните пътища. Те ще ви научат как да управлявате дишането на детето си у дома и да осигурите това оборудване.
специалист по диететика
Диетолог ще наблюдава растежа на вашето дете и ще се увери, че получава подходящо хранене. Децата с тип 1 SMA може да имат проблеми със сукането и преглъщането. Те ще се нуждаят от допълнителна хранителна подкрепа, подобно на хранеща тръба.
Поради липса на мобилност, децата с по-високи форми на SMA са изложени на по-голям риск от наднормено тегло или затлъстяване. Диетологът ще се погрижи Вашето дете да се храни добре и да поддържа здравословно телесно тегло.
Социален работник
Социалните работници могат да помогнат с емоционалното и социалното въздействие на детето със специални нужди. Това може да включва:
- помагайки на семействата да се адаптират към новите диагнози
- намиране на финансови ресурси за подпомагане на медицинските сметки
- застъпничество за вашето дете със застрахователни компании
- предоставяне на информация за държавни услуги
- работа със сестра да координира грижите
- оценка на психологическите нужди на вашето дете
- като работите с училището на детето си, за да сте сигурни, че знаят как да се справят с нуждите на вашето дете
- подпомагане при пътуване до и от лечебни центрове или болници
- справяне с въпроси, свързани с настойничеството на вашето дете
Общностна връзка
Обществената връзка може да ви свърже с групите за поддръжка. Те могат да ви запознаят и с други семейства, които имат дете със SMA. Също така, връзките с общността могат да планират събития за повишаване на осведомеността за SMA или средства за научни изследвания.
Генетичен съветник
Генетичен съветник ще работи с вас и вашето семейство, за да обясни генетичната база на SMA. Това е важно, ако вие или други членове на семейството мислите, че имате повече деца.
Вратата
Не съществува универсален подход за лечение на SMA. Симптомите, нуждите и тежестта на състоянието могат да варират от човек на човек.
Специализираният екип за грижи може да улесни приспособяването на лечебен подход към нуждите на вашето дете.
