Уважаеми нови диагностицирани приятели,
Съпругата ми и аз седехме зашеметени в колата си в болничния гараж. Шумовете на града шумоляха навън, но нашият свят се състоеше само от думите, които не се говореха. Нашата 14-месечна дъщеря седеше на стола за кола, копирайки тишината, която изпълваше колата. Тя знаеше, че нещо не е наред.
Току-що бяхме завършили серия от тестове, за да видим дали тя има спинална мускулна атрофия (SMA). Лекарят ни каза, че не може да диагностицира болестта без генетично изследване, но поведението и езикът на очите ни разказват истината.
Няколко седмици по-късно генетичният тест се върна при нас, потвърждавайки най-лошите ни страхове: Дъщеря ни имаше SMA тип 2 с три резервни копия на липсващите SMN1 ген.
Сега какво?
Може да си зададете един и същ въпрос. Може да си седиш досаден като този съдбовен ден. Може да сте объркани, притеснени или шокирани. Каквото и да чувствате, мислите или правите - отделете малко време да дишате и да четете нататък.
Диагнозата на SMA носи със себе си променящи живота си обстоятелства. Първата стъпка е да се погрижите за себе си.
Грийв: Има известна загуба, която възниква при този вид диагноза. Вашето дете няма да живее типичен живот или живота, който сте си представяли за тях. Загубвайте тази загуба с вашия съпруг, семейство и приятели. Cry. Изразете. Отразява.
нови рамки: Знайте, че всичко не е изгубено. Умствените способности на децата с SMA не са засегнати по никакъв начин. Всъщност хората с SMA често са много интелигентни и доста социални. Освен това, сега има лечение, което може да забави прогресията на заболяването и се правят клинични проучвания при хора, за да се намери лечение.
Потърсете: Изградете система за поддръжка за себе си. Започнете със семейството и приятелите си. Научете ги как да се грижите за детето си. Обучавайте ги при използване на машината, използвайки тоалетната, къпането, превръзката, носенето, прехвърлянето и храненето. Тази система за поддръжка ще бъде важен аспект при грижата за вашето дете. След като установите вътрешен кръг от близки и приятели, продължете напред. Търсете правителствени агенции, които помагат на хората с увреждания.
Отглеждайте: Както се казва, "Трябва да облечете собствената си кислородна маска, преди да помагате на детето си с неговата". Същото се отнася и тук. Намерете време, за да поддържате връзка с близките до вас. Насърчавайте се да търсите моменти на удоволствие, самота и размисъл. Знайте, че не сте сами. Достигнете до общността на SMA в социалните медии. Съсредоточете се върху това, което детето ви може да направи, а не това, което не могат.
План: Погледнете напред към това, което бъдещето може или не може да задържи и съответно планирайте. Бъди проактивен. Настройте жизнената среда на детето си, за да могат да го управляват успешно. Колкото повече дете с SMA може да направи за себе си, толкова по-добре. Не забравяйте, че тяхното познание е незасегнато и те са добре запознати с болестта си и с това как тя ги ограничава. Знайте, че ще възникне чувство на неудовлетвореност, когато детето ви започне да се сравнява с връстниците. Намерете какво работи за тях и се насладете в него. Когато се качвате на семейни екскурзии (почивка, хранене и т.н.), уверете се, че мястото ще се погрижи за Вашето дете.
Advocate: Станете за детето си на образователната арена. Те имат право на образование и среда, която най-добре им отговаря. Бъдете проактивни, бъдете мили (но твърди) и развивайте уважавани и значими взаимоотношения с тези, които ще работят с вашето дете през целия учебен ден.
Наслади се: Ние не сме нашето тяло - ние сме много повече от това. Погледнете дълбоко в личността на вашето дете и извадете най-доброто от тях. Те ще се радват на вашата наслада от тях. Бъдете честни с тях за техния живот, препятствията и успехите им.
Грижата за дете с SMA ще ви укрепи в невероятни начини. Тя ще ви предизвика и всякакви отношения, които имате в момента. Това ще ви донесе креативната страна. Това ще изведе воина във вас. Любовта на дете с SMA без съмнение ще ви зареди на пътуване, за което никога не сте знаели, че сте съществували. И ще бъдеш по-добър човек заради него.
Можете да направите това.
На Ваше разположение,
Майкъл Кастен
Майкъл Кастен живее със съпругата си и три красиви деца. Има бакалавърска степен по психология и магистърска степен по начално образование. Той преподава повече от 15 години и се радва на писане. Той е съавтор на Елския ъгъл, който отбелязва живота на най-малкия си дете със спинална мускулна атрофия.
