"Вие имате МС". Независимо дали е направено от Вашия първичен лекар, вашият невролог или вашият значителен друг, тези три прости думи имат въздействие през целия живот.
За хората с множествена склероза (MS) "денят за диагноза" е незабравим. За някои е шок да чуят, че сега живеят с хронично заболяване. За другите, това е облекчение да знаете какво причинява симптомите им. Но независимо от това кога или кога ще дойде, всеки ден за диагностика на МС е уникален.
Прочетете историите на трима души, живеещи с МС, и вижте как те се занимават с диагнозата и как се справят днес.
Матю Уокър, диагностициран през 2013 г.
"Спомням си, че чух" бял шум "и не можах да се съсредоточа върху дискусията с моя лекар", казва Матю Уокър. "Спомням си малко за това, за което говорихме, но мисля, че просто гледах на няколко сантиметра от лицето му и избягвах и контакт с майка ми, който беше с мен ... Това беше преведено в първата ми година с МС, и с мен не го приемам сериозно.
Подобно на мнозина, Уокър предположи, че има МС, но не иска да се изправи пред фактите. Ден след официалното му диагностициране Уокър се премести в страната - от Бостън, Масачузетс, до Сан Франциско, Калифорния. Това физическо движение позволи на Уокър да задържи диагностиката си в тайна.
"Винаги съм била някаква отворена книга, затова си спомням, че най-трудното за мен е желанието да го пазя в тайна", казва той. "И мисълта:" Защо толкова се притеснявам да кажа на никого? Дали това е такава лоша болест? "
Това беше чувство на отчаяние няколко месеца по-късно, което го накара да започне блог и да публикува видеоклип в YouTube за диагнозата му. Той излизаше от дългосрочни взаимоотношения и почувствал необходимостта да сподели историята си, за да разкрие, че има MS.
"Мисля, че проблемът ми е повече от отричане", казва той. "Ако можех да се върна навреме, щях да започна да правя нещата много по-различно в живота."
Днес той обикновено разказва на другите за своята ДЧ ранно, особено на момичетата, които търси досега.
"Това е нещо, с което трябва да се справите, и това е трудно да се справи. Но за мен лично, след три години, животът ми се е подобрил драстично и това е от деня, в който сега ми беше диагностицирана. Това не е нещо, което ще направи живота по-зле. Това зависи от теб."
Все пак той иска от другите с ДЧ да знаят, че това, което казва на другите, е в крайна сметка тяхното решение.
"Вие сте единственият човек, който ще трябва да се справя с тази болест всеки ден и вие сте единственият, който ще трябва да се справя вътрешно с вашите мисли и чувства. Така че, не се чувствайте натискани да правите каквото не ви е удобно.
Даниел Ачиерто, диагностициран през 2004 г.
Като старши в гимназията Даниел Ачиерто вече имаше много неща в ума си, когато разбра, че има МС. Като 17-годишна жена никога не е чувала за болестта.
"Чувствах се изгубена", казва тя. - Но аз го задържах, защото, ако не беше дори нещо, за което си струваше да плачеш? Опитах се да го играя така, сякаш не беше нищо за мен. Това бяха само две думи. Нямаше да го оставя да ме дефинира, особено ако самият аз дори не познах дефиницията на тези две думи. "
Лечението й започва веднага с инжекции, които причиняват силна болка в тялото й, нощни изпотявания и студени тръпки. Поради тези нежелани реакции директорът на училището й каза, че може да напусне рано всеки ден, но това не беше това, което Ачиерто искаше.
"Не исках да бъда третиран различно или със специално внимание", казва тя. - Исках да бъда третиран като всички останали.
Докато все още се опитваше да разбере какво става с тялото си, семейството и приятелите й също бяха. Майка й погрешно погледна "сколиозата", докато някои от нейните приятели започнаха да я сравняват с рака.
"Най-трудната част от разказването на хората обясняваше какво е МС", казва тя. "Съвпадащо, в един от молбите близо до мен започнаха да излизат от гривните за подкрепа на МС. Всички мои приятели купиха гривни, за да ме подкрепят, но те дори не знаеха какво е било.
Тя не показа никакви външни симптоми, но продължаваше да чувства, че животът й сега е ограничен поради състоянието й. Днес тя осъзнава, че това просто не е вярно. Нейният съвет към новодиагностицираните пациенти е да не се откажат.
"Не трябва да го оставяте да ви държи обратно, защото можете да направите каквото искате все още", казва тя. - Само умът ти те държи назад.
Валери Хайли, диагностицирана през 1984
Неясна реч. Това беше първият симптом на Валерий Хайли за МС. Лекарите първо казаха, че има вътрешна ушна инфекция и след това я обвиняват в друг вид инфекция, преди да я диагностицират с "вероятна болестна болест". Това беше три години по-късно, когато тя беше само на 19 години.
"Когато ми бе диагностицирана за първи път, не беше споменато и не беше в новините", казва тя. - Като нямате никаква информация, знаете само какви клюки сте чували за него и това е страшно.
Поради това Хейли си даде време да разкаже на другите. Тя го държеше в тайна от родителите си и само разказала на годеника си, защото смятала, че има право да знае.
"Страхувах се от това, което би си помислил, ако се спуснах по пътеката с бяла бастун, увита в кралско синьо, или с инвалидна количка, украсена с бели и бисери", казва тя. - Дадох му възможност да се откаже, ако не иска да се занимава с болна жена.
Хейли се уплаши от болестта си и се уплаши да разкаже на другите заради стигмата, свързана с нея.
"Ти губиш приятели, защото си мислят," Тя не може да направи това или онова. " Телефонът постепенно спира да звъни. Сега не е така. Излизам и правя всичко сега, но те трябваше да са забавни години. "
След повтарящи се проблеми със зрението, Хейли трябваше да напусне мечтата си като сертифициран офталмологичен и ексимерен лазерен техник в станфордската болница и да претърпи трайна нетрудоспособност. Тя беше обезумяла и ядосана, но погледнала назад, тя се чувства щастлива.
"Това ужасно нещо се превърна в най-голямото благословение", казва тя. "Бях в състояние да се радвам да бъда на разположение на моите деца, когато те се нуждаят от мен. Да ги гледам как растат е нещо, което със сигурност щях да пропусна, ако бях погребан в професията си.
Тя оценява живота много повече днес от всякога и тя разказва на други наскоро диагностицирани пациенти, че винаги има ярка страна - дори ако не го очаквате.
