Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е заболяване, което причинява белези в белите дробове. В крайна сметка белите дробове могат да станат толкова белези, че не могат да изтеглят достатъчно кислород в кръвта. IPF е сериозно състояние, което причинява симптоми като натъртваща кашлица и задух. След като са диагностицирани с IPF, повечето хора живеят само от три до пет години.
Поради зловещата перспектива някои хора с тази болест може да не виждат причината да се лекуват. Те може да се притесняват, че страничните ефекти от лечението не си заслужават ограниченото допълнително време, което могат да спечелят.
Въпреки това лечението може да помогне за овладяване на симптомите, да подобри качеството на живот и по възможност да помогне на хората с IPF да живеят по-дълго. Новите терапии, които се изследват в клинични изпитвания, дори биха могли да предложат потенциално лечение.
Ако някой, близък до вас, е резистентен към лечение, ето какво можете да направите, за да промените решението си.
IPF лечения: Как те помагат
За да направите своя случай относно важността на лечението с IPF, трябва да знаете кои лечения са на разположение и как те помагат.
Лекарите лекуват IPF с тези лекарства, самостоятелно или в комбинация:
- Преднизон (Deltasone, Rayos) е стероидно лекарство, което намалява възпалението в белите дробове.
- Азатиоприн (Imuran) потиска свръхактивната имунна система.
- Циклофосфамид (Cytoxan) е химиотерапия, която намалява отока в белите дробове.
- N-ацетилцистеин (Acetadote) е антиоксидант, който може да предотврати увреждането на белите дробове.
- Nintedanib (Ofev) и пирфенидон (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) предотвратяват допълнително белези в белите дробове.
Другите лекарства облекчават симптомите на IPF като кашлица и задух, които могат да помогнат на любимия Ви да се чувства по-добре и да се разхожда по-лесно. Те включват:
- лекарства против кашлица
- противовъзпалителни лекарства като инхибитори на протонната помпа
- кислородна терапия
Белодробна рехабилитация е програма, предназначена да помогне на хората с белодробни заболявания като IPF да дишат по-лесно. Тази програма включва:
- хранително консултиране
- упражнения за тренировка
- образование за това как да управлявате IPF
- дихателни техники
- методи за опазване на енергията
- терапия за решаване на емоционалните ефекти от живота с IPF
Когато белодробната функция в крайна сметка се влоши, трансплантация на белия дроб е опция. Получаването на здравословен белодроб от донор може да помогне на любимия ви да живее по-дълго.
Привеждане на случая за лечение
За да убедиш близкия си човек, че трябва да обмислиш лечение с IPF, трябва да започнеш разговор. Настройте време за двамата да говорите. Ако мислите, че други членове на семейството или приятели могат да ви помогнат да направите това, поканете ги заедно.
Преди да се срещнете, събирайте информация. Прочетете за IPF в интернет и в книги. Говорете с пулмолог - лекар, специализиран в лечението на белодробни заболявания като IPF. Елате в дискусията със списък от точки за разговор - включително защо е важно лечението и как може да помогне на любимия ви.
Запознайте се на място, където няма да бъдете разсеяни - например в дома ви или в тихия ресторант. Отделете достатъчно време, за да имате истински разговор. Вие не искате да се чувствате бързани, когато обсъждате нещо толкова важно.
Когато започнете разговора, опитайте се да видите ситуацията от гледна точка на другия човек. Представете си колко страшно може да е да живеете с животозастрашаващо състояние. Помислете колко изолирани могат да се чувстват.
Бъдете внимателни и чувствителни към подхода си. Подчертайте, че искате да помогнете, но не тласкайте вашите мнения. Имайте предвид, че много от леченията за IPF могат да бъдат тромави - като например да се налага да се притискате около резервоара за кислород - или да предизвикате нежелани реакции - като например повишаване на теглото от преднизон. Уважавайте загрижеността и любовта на близките си към лечението.
Ако се чувстват безнадеждни, подчертайте, че има надежда. Всеки с това състояние е различен. Някои хора могат да останат стабилни и относително здрави в продължение на много години. За тези, които прогресират заболяването, се провеждат клинични изпитвания за тестване на нови терапии, които биха могли да подобрят симптомите си или в крайна сметка да осигурят лечение.
Включете се
След като сте разговаряли, не спирайте там. Предложете да бъдете активен участник в грижите на близките си. Ето няколко неща, които можете да направите за тях:
- Карайте ги до и от лекарски кабинети и вземайте бележки по време на посещенията.
- Вземи предписанията в магазина за лекарства.
- Напомнете им, когато трябва да приемат лекарства или когато те имат предстоящо назначаване на лекар.
- Упражнявайте ги с тях.
- Помогнете им да пазаруват за хранителни стоки и да готвят по-здравословни ястия.
Да живееш със сериозно хронично заболяване, като ИПФ, може да е трудно. Предложете да дадете подкрепящо ухо на любимия си, когато се чувстват претоварени. Покажете им, че ви е грижа и че сте готови да направите каквото е необходимо, за да помогнете.
Ако лицето все още не желае да се лекува, вижте дали са готови да се срещнат с консултант или терапевт - професионалист в областта на психичното здраве, който може да разговаря с някои от проблемите с тях. Можете също така да ги заведете до група за поддръжка. Срещата с други хора с IPF, които са преминали през лечението, може да помогне да се облекчат някои от техните притеснения.
