Консенсусът е ясен: коментарите, свързани с теглото, никога не са наред.
Теглото е емоционално заредена тема за много хора. За тези, които живеят с болестта на Crohn, това е още по-трудна тема, тъй като загубата на тегло и печалбата не винаги са в техен контрол.
Между пристъпите, курсовете на стероидите и понякога дори хирургията, колебанията в скалата са донякъде неизбежна част от живота при това състояние.
Едно нещо, което със сигурност не помага? Съдейки, болезнени и груби коментари от онези, които наистина не разбират какво правят.
Попитахме хората в общността на Crohn на Facebook и някои защитници на Крон и блогъри:
Какво искате да знаят другите за вашия опит?
Често пъти хората не осъзнават, че това, което казват за теглото на някой в диагнозата на Крон, може да окаже сериозно влияние върху самочувствието на този човек - особено когато яденето се превърна в болезнен процес.
"Едно от най-големите неща, през които трябваше да мине, когато получих Крон, беше драстичната загуба на тегло", пише Върн, адвокат и блогър на Крон.. "Когато казвам драстично, става трудно и бързо. Тогава беше страшно и нищо не можах да направя. Току-що спрях да ям. Това боли твърде много, след като ях. Бях изгубил толкова много тегло, в един момент непознат на улицата ме попита дали имам СПИН. Имайте предвид, че това беше края на 80-те години, а СПИН тогава беше голямо "нещо". Този коментар удряше усилено за мен и вече не исках да излизам навън. Не исках никой да ме види.
Съществува и често срещано погрешно схващане, че да бъдеш "кльощава" е сребърна облицовка на Крон.
Някои хора дори отиват толкова далеч, колкото да кажат: "Иска ми се да бях толкова тънка, колкото вас". "Не. Вие не. Не така, "казва Лори В., член на здравната общност.
"Един от общите коментари, които получавам, е, че" най-малкото имаш средствата на Крон, че винаги ще бъдеш кльощава ", казва Алекса Федерико, автор на блога Момиче в лечението и книгата" Пълното ръководство за болестта на Крон и улцерозен колит: Пътна карта за дългосрочно изцеление. "
"Това е разочароващо, защото нашето общество е обусловено да вярва, че кожата е по-добра. Напомням си на себе си, че ако знаеха колко усилено съм работил, за да спечеля и поддържам тежестта си, те няма да правят тези коментари. Те просто не разбират обхвата на болестта на Крон и аз използвам това като възможност да ги обучавам учтиво ".
Най-лошото е, че има моменти, когато хората правят наблюдения за това как болестта може да им помогне да отслабнат - дори да стигне дотам, че искат да имат, за да могат да хвърлят и няколко килограма.
"Не, наистина не," каза член на здравната общност Haley W. "Бях почти скелетна, не можах да се изправя направо, прекалено уплашен, за да се смея, да кашля или да кихна. Но всичко е добре, защото загубих тегло? Nope! "
"Веднъж разговарях за това как не мога да ям и приятел каза:" Желая да имам този проблем ", споделя Юлиан К., член на здравната общност. - Толкова невеж.
Въпреки че е много често тези коментари да се въртят около загуба на тегло, хората също правят грешката да не разбират, че хората с Crohn са различни форми и размери.
"Когато ми бе диагностицирана за първи път, един колега ми каза, че лекарят трябва да е грешил, защото" Ти си твърде тлъсто, за да имаш Крон ", - Памела Ф., член на здравната общност.
Понякога това излъчване идва в по-фина форма: "Вие не виж болен. "
"Имах един шеф, който ми каза, че един път отидох в банята и извиках", казва Кайтлин Д., член на здравната общност. "Хората могат да бъдат толкова безразсъдни!"
Освен това, много хора изпитват колебания в двете посоки, което също може да привлече вниманието.
"Като човек, който се бори с болестта на Crohn в продължение на почти 13 години, получих справедливия ми коментар относно моето тегло - и от двете страни на спектъра", казва Натали Хейдън, активист на Крон и автор на фотоапарата на Крон. "Преди моята диагноза, когато беше болезнено да се яде, теглото ми падаше от мен. Хората биха направили коментари за това, как изглеждаше мръсна и как трябва да е хубаво да съм толкова тънка. После, тъй като съм бил поставен на стероиди, за да управлявам изгаряния, бих сложил няколко килограма от задържане на вода и сол. Като бивша новина котва, когато се върна след няколко седмици стероиди, зрителите ще се запитат дали съм бременна. С течение на времето, изслушването на коментарите не става по-лесно, но имате склонност да постигнете по-дебела кожа.
"След като ми бе диагностицирана, бях съден заради това, колко бях получил. Хората казваха, че трябва да ям повече, макар че физически не можах. И ако човекът знаеше, че имам Крон, те ще ме съдят за видовете храни, които ядях, като ми казаха, че не трябва да ги ям, дори ако това е единственото нещо, което мога да ям, без да се разболея. Чувствам се, че не мога да спечеля понякога, когато става въпрос за разговори за храна ", казва Кирстен Къртис от Healthline.
"Аз си припомням, че ако знаеха колко усилено съм работил, за да спечеля и поддържам тежестта си, те няма да правят тези коментари." - Алекса Федерико
На следващо място има хора, които смятат, че знаят най-добрия начин хората с хранопровод да ядат, за да управляват теглото си, дори ако наистина нямат представа какво е храненето с Крон.
"Намирам всички нежелани съвети или предположения за нещо болезнено - например, когато хората предполагат, че искам съветите им какви диети или добавки да се опитат, или просто да се предположат, че не мога да ям глутен, защото трябва да имам целиаци и те отказват да минат ролите или хляба и да разчленят всичко, което е на табела ми ", каза Кейти С., член на здравната общност.
Дори ако коментарът идва от добронамерено място, това не е подходящо. "Те означават да бъдат полезни, но те всъщност не ме разглеждат като индивид и затова е по-малко полезно."
Съществуват и коментари като: "Можете ли да ядете това?" Опитахте ли Х диета? "Трябва да направите теста за алергия." "Сякаш храненето не е достатъчно за минно поле", каза Розали Дж., Член на здравната общност. "Знам как да оправдая избора си на някой, който очевидно няма разбиране за болестта!"
"Един вид коментар, който ме притеснява, е" Може би трябва да се откажете от млечни продукти, соя, глутен, нощница, месо, яйца, плодове и преработени храни, защото съседът на братовчед на моя приятел го е направил ... "Ами това изключва повечето храни, които мога яде безопасно, затова ви предлагам да живея на разстояние от вода и слънчева светлина? "Jaime Weinstein, адвокат на IBD пациент споделя пътуването си с IBD в CROHNicleS, казва Healthline.
И тогава има това скъпоценно камъче: "Една сурова храна ще те излекува." Убийте ме, може би ", каза Гайл У., член на здравната общност.
Долната линия тук? Никога не е добра идея да коментираш теглото на някого в каквито и да било ситуации - но особено ако те се занимават с хронично заболяване, което може да повлияе на теглото им, като например на Крон.
Дори ако смятате, че ги комплиментирате, съблазнявайки в борбата им или казвайки нещо, което смятате, че е повече за собствената ви тежест от тяхната, е ясно, че забележките, отнасящи се до теглото, храната и диетата, са по-склонни да направят някой с Крон се чувстват по-лошо, отколкото по-добре.
И ако сами вие се занимавате с коментари от този характер, насочени към вас, има някои продуктивни начини да се справите с него.
"Харесва ми да отговоря с:" Бих се търгувал с тежестта си, че не съм имал Крон всеки ден ", казва Федерико. "Намерих, използвайки учтиви, но директни начини, мога да получа посланието си и обикновено завършва с това, че друг човек е съгласен с мен."
Може да бъде полезно да разберете, че коментарите обикновено идват от място на невежество, а не от жестокост.
"Нашето общество е обсебено от външен вид и образ на тялото. Ако живеете с IBD и някой коментира вашето тяло (ако се чувствате удобно) Винаги препоръчвам да отделите време, за да им обясните какво всъщност означава да живеете с тази болест, за да разберат защо е болезнено да направите този тип коментар ", казва пациентката адвокат Лили Стюар.
"Харесва ми да давам на хората полза от съмнението и да се опитам да не мисля за думите им като злонамерени", обяснява Хейдън. "Вместо да се усмихват или се смеят заедно с коментарите, комуникирайте с приятели и семейство и ги научете как болестта ви въздейства физически, психически и емоционално".
"Тъй като IBD е невидимо заболяване, за нас е лесно да маскираме болката и страданието си. Веднага щом споделяте историята си и говорите с близките си, вие се отворявате за подкрепа и по-добро разбиране. "
Джулия е бивш редактор на списания, превърнал се в здравна писателка и "обучител в тренировка". Базирана в Амстердам, тя всеки ден пътува и пътува по целия свят в търсене на тежки потни сесии и най-добрите вегетариански ястия.
