"Кой живее по този начин?", Тогава моят 7-годишен син изкрещя, когато сестра му, на 13 години, направи лице-растение в чиния. Отдръпнах стола си, станах и я хванах, докато сграбчваше, сръчно разкопчала каишката, която я държеше на сигурно място в собственото си столче, и успокояваше тялото й на пода.
Другият й брат, на 9 години, вече бе пристигнал в дневната, за да грабне възглавницата, за да я постави под главата й, докато аз я държах в стегнати и дръпнати ръце и крака да удряте краката на масата и печката. Той отметна косата от лицето си със собствената си ръка.
- Всичко е наред, всичко е наред, всичко е наред - промърморих аз, докато спря и тя остана. Скочих се до нея, сложих ръце под краката й и вдигнах тялото й, проправяйки се по коридора и в стаята й.
Момчетата се върнаха на столчетата си и завършиха вечерята си, докато седях със Софи, гледайки как пада в дълбокия сън, който обикновено последва тези гърчове, които почти всяка нощ имаше на трапезата.
Живеем по този начин
Софи бе диагностицирана с инфантилни спазми през 1995 г. Това е рядък и тежък вид епилепсия. Беше на 3 месеца.
Изгледите за хората с това ужасно разстройство са един от най-мрачните от синдромите на епилепсията. Изследванията показват, че мнозинството от тези, които живеят с инфантилни спазми, ще имат някаква форма на когнитивно увреждане. Много от тях ще развият и други видове епилепсия по-късно. Само някои ще живеят нормален живот.
През следващите две десетилетия дъщеря ми ще продължи да има припадъци - понякога стотици дневно - въпреки че е опитала 22 антиепилептични лекарства, като се е включила в две проучвания на кетогенната диета и безброй алтернативни терапии. Днес на 22 години тя е тежко инвалидизирана, невербална, и се нуждае от пълна помощ във всички житейски дейности.
Двамата й по-малки братя са израснали, знаейки точно какво да правят, когато се хванат и са изключително чувствителни и толерантни към различията си. Но винаги съм бил запознат със специалните предизвикателства, пред които са изправени, като братя и сестри на човек с увреждания. Сравнявам се с проходилка, която внимателно балансира нуждите на всяко дете, като същевременно знае, че едно от тези деца ще изисква повече време, повече пари и повече внимание, отколкото другите две заедно.
Отговорът на въпроса на сина ми тази нощ беше, разбира се, по-дълбоко нюансиран. Но най-вероятно казах:ние и десетки хиляди други семейства живеят така. "
"Екстремно" родителство и революционно здравеопазване
ние живеехме "така" в продължение на повече от 19 години до декември 2013 г., когато нашето място в списъка на чакащите за опита на канабиса медицина дойде и получихме бутилка масло от Шарлот за уеб CBD. Бих започнал да чувам за положителните ефекти на марихуаната върху гърчове много години преди, дори да стигнем до и да излизаме от многото диспансери за марихуана, които се появявали в Лос Анджелис по онова време. Но едва когато гледах новините на CNN, "Weed", започнах да се надявам, че наистина можем да видим известно облекчение от изземването на Софи.
Специалното подчерта много младо момиче със синдром на пристъпите, наречен Dravet. Твърдите и неумолими огнеупорни припадъци най-накрая спряха, когато отчаяната й майка й даде масло, произведено от марихуана, което група от производители на марихуана в Колорадо нарече "разочарованието на хипи" - можете да го пушите цял ден и да избягвате да се издигате високо.
Известна сега като уебсайт на едноименната Шарлот, лекарството за канабис Paige Figi даде на дъщеря си Шарлот да има високо количество канабидол или CBD и ниско количество THC - частта от растението, която има психоактивни ефекти. Според д-р Бонни Голдщайн в книгата си "Канабисът разкри", растението за канабис е "съставено от над 400 химични съединения, а когато употребявате канабис, вие приемате смес от естествени съединения, които работят заедно, за да се балансират".
От само себе си се разбира, че науката за канабиса медицина е изключително сложна и сравнително нова, въпреки че растението марихуана е едно от най-старите известни култивирани растения. Тъй като марихуаната е класифицирана в Съединените щати като вещество от списък І, което означава, че е определено, че няма "никаква медицинска стойност", досега не е имало проучвания в тази страна досега, що се отнася до нейните ефекти върху гърчовете.
Може би за повечето хора е трудно да разберат какво ще мотивира онези от нас, които имат деца с рефракторна епилепсия, да им дадат лекарство, което не се препоръчва от традиционните лекари, които ги лекуват.
Аз наричам този вид грижи, които правим "екстремно родителство". И в случай на медицински канабис, бих се осмелил да кажа, че сме революционери.
Нов начин за живот
В рамките на една седмица след даването на първата си доза CBD масло на Софи, тя имаше първия ден от живота си без припадъци. До края на месеца тя имаше периоди до две седмици без припадъци. През следващите три години бях в състояние да премахна едно от двете антиепилептични лекарства, които бе приемала от седем години.
Бавно я отбиваме от другата, свръхдозависимо бензодиазепин. Понастоящем Софи има 90 процента по-малко пристъпи, лежи пълноценно всяка нощ и е ярък и блестящ в повечето дни. Дори и днес, четири години по-късно, знам как, може би, луд всичко това звучи. За да дадете на здравото си дете вещество, което ви е довело до вярване, че е вредно и пристрастяването е причина за безпокойство.
Това не е религиозна вяра, тъй като нарастващото тяло на науката зад марихуаната и лекарствата за канабис са строги и убедителни.Това е вяра в силата на растението да се лекува и вяра в силата на група от високо мотивирани хора, които знаят какво е най-добре за децата им да споделят това, което знаят, и да се застъпват за повече изследвания и достъп до лекарства за канабис.
По-светло бъдеще за всички нас
Днес изваждам лекарството за канабис на Софи в малка спринцовка и я поставям в устата й. Периодично се занимавам с дозирането и напрежението и при необходимост правя настройки. Тя не е свободна от припадъци, нито е без увреждания. Но качеството на живота й е значително подобрено.
Припадъците й са драматично по-малко и много по-меки. Тя страда от по-малко странични ефекти от традиционните фармацевтични продукти, странични ефекти, които включват раздразнителност, главоболие, гадене, атаксия, безсъние, кататония, уртикария и анорексия. Като семейство вече не влизаме в режим на криза всяка вечер на вечерята.
Всъщност Софи не е имала конфискация на вечерята, откакто е започнала да приема канабис преди четири години. Живеем съвсем различен живот, за да ви кажем истината.
"Кой живее по този начин?", Синът ми би могъл да попита днес и щях да отговоря: "Ние правим това и всеки има щастието, че може да има и лекарства за канабис."
Елизабет Акино е писател, живеещ в Лос Анджелис с нейните три деца. Работата й е публикувана в многобройни литературни антологии и списания, както и в сп. The Los Angeles Times и Spirituality & Health. Извадката от мемоар, която е в ход, "Надежда за промяна в морето", бе публикувана от Shebooks като електронна книга, а през 2015 г. тя получи престижна резиденция и стипендия за писане от Hedgebrook. Тя е писана редовно за Gratitude.org и е била вносител на онлайн сайта на "Криста Типет" OnBeing. Елизабет понастоящем работи върху хибриден мемоар за нейния опит в отглеждането на дете с тежки увреждания. В свободното си време тя прочел вокално и прекарваше време със синовете си и дъщеря си.
