За Хърли посещението в Мумбай беше пътуването на цял живот, но туристическите атракции бяха просто бонуси. Основната цел? За да получите 12-седмично лечение за хепатит С.
Когато Ел Хърли посещава Мумбай за първи път, тя можеше да мирише на подправката във въздуха почти веднага след кацането. Дъщерята на две химически чистене от Форт Уърт, Тексас, Хърли мечтаела да отиде в Индия през по-голямата част от живота си.
Като човек, изучаващ изкуство и музика, посещение в Мумбай е пътуването на цял живот. Тя планира да пазарува в известните търговски центрове на града, да спи в изненадващо достъпни Four Seasons и да се наслаждава на духовността в Хаджи Али.
Тези туристически атракции обаче бяха просто бонуси. Хърли е получил диагноза хепатит С - смъртоносен вирус, който заразява черния дроб. Макар че имаше лек, цената на стикера за 12-седмичното лечение струваше 84 000 долара.
Застрахователната компания на Хърли нямаше да покрие разходите, затова отиде в Индия, за да вземе лекарствата.
Хепатит С може да седи в продължение на години без шум
Хърли открила, че е била позитивна за хепатит С по време на втората си бременност през 2011 г., когато рутинна кръвна проба показа, че носи вируса.
По онова време Хърли е бил мениджър на търговията на дребно с магазин за костюми Spirit Halloween. Когато нейният лекар й се обади с новините, тя шофираше с екипаж, пълен със служители, за да разкопчаят изскачащите прозорци на Хелоуин и да поставят коледни стоки. - Той ме удари от лявото поле - каза Хърли.
Тя веднага разбра колко лоша е ситуацията. По това време нямало лечение за хепатит С, което често се нарича "мълчалив убиец". Тъй като вирусът може да предава както чрез секс, така и чрез раждане, Хърли се притеснява, че цялото си семейство е болно и че може да предаде смъртното наказание за нероденото й дете.
Хепатитът С е една от водещите причини за хронично чернодробно заболяване, цироза и рак на черния дроб. Световната здравна организация (СЗО) изчислява, че 71 милиона души имат заболяването в световен мащаб. Въпреки че някъде между 15% и 45% от хората с инфекцията спонтанно ще изчистят вируса, над 55% ще развият хронична HCV инфекция.
Според СЗО в рамките на 20 години 15-30% от тази група ще отидат в чернодробна недостатъчност. Преди заболяването да започне физически да повлияе на черния дроб, много хора засегнаха симптомите на симптомите, включително гадене, умора, намален апетит, болки в ставите и жълтеница.
Хърли посещава специалист по инфекциозни заболявания, който й казва, че числата на антителата му са твърде ниски, за да направят всичко, докато не роди. Цялото й семейство беше изпробвано за вируса, а Хърли чакаше да ражда, тревожейки за последиците, които диагнозата ще има върху бъдещето й.
Подобно на 80.7 милиона души в Съединените щати, Хърли е на Medicaid и осъзнала, че това означава, че няма достъп до много от клиничните изпитания и експерименталните медикаменти на пазара на хепатит С.
Всяка секунда на отказано лечение може да бъде като изчакване на смъртна присъда
Д-р Хван Y. Yoo, опитен специалист по черния дроб в Центъра за чернодробни и чернодробни заболявания в Института за храносмилателно здраве и чернодробни заболявания на Мелиса Л. Поснър в Медицински център "Мери" в Балтимор, Мериленд, обясни, че получаването на лекарството за хепатит C не винаги е лесно.
Достъпът до лечение зависи от няколко фактора: застрахователната компания, категоризацията на вируса - която има шест широки генома - и факта, че много аптеки не носят лекарствата, използвани за лечение на болестта. Тогава, както намери Хърли, има прекалено високи разходи.
"Някои застрахователни компании, особено застраховането, принадлежащо на Medicaid, имат свои собствени правила", каза Йо в интервю за Healthline.
"Те ще лекуват пациентите само в определен стадий на чернодробно заболяване. Пациентите в ранен стадий могат да чакат, докато имат напреднала форма на заболяването, защото цената на лекарството е толкова висока. Тези застрахователни компании дават приоритет на това кой първо ще получи лекарството ", обясни Йо.
Хърли не искаше да чака да развие по-тежки усложнения от болестта. Знаейки, че има болест, която може да я убие, тя потъна в дълбока депресия.
Тя се бореше с ежедневните ефекти на вируса - тя непрекъснато била уморена, развила грануломи върху белите й дробове и в крайна сметка е загубила работата си и здравната си застраховка. През 2013 г., две години след получаването на диагнозата, осъзнавала, че има лек за хепатит С. Тя лобира усилено да я получи.
Но Медикайд няма да покрие цената на лекарството.
Извънредната цена на дрогата беше 84 000 щатски долара, фигура толкова висока, че Хърли знаеше, че ще бъде невъзможно да я вземе.
"По принцип Медикайд направи така, че ако хепатит C не ме убие, като на ръба на трансплантация на черен дроб, те няма да покрият цената на лекарствата. Имах семейство - съпруг и две деца - и идеята, че има нещо, което може да се отнася с мен, което не можех да направя, беше много трудно.
После се обади майка на Хърли. Тя разказа на Хърли, че е видяла статия за австралиец, който отиде в Индия, за да получи генерично лечение за хепатит С. "Не знаех, че това е възможно - моят лекар никога не е споменавал. Свалих телефона с майка си и започнах да ловувам колкото се може повече информация - каза тя.
Интернет търсенето на Хърли я отведе в блога на Грег Джефрис във Facebook, австралийката, за която й бе казала майка й. Тя чете цялата си история на едно заседание, след което се свързва с него. "Имам ежедневни страхове от осиновяването на децата си", пише в електронната си поща.
Той незабавно изпрати електронната си бележка, очертавайки начините, по които може да се справи с генеричната форма на ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Тя има 96% излекувана честота", казва Джефрис пред Хърли. Имаше опции за изпращане на лекарството, но Хърли искаше сигурността да говори с лекарите и да държи лекарството в свои ръце.
Посещението в Индия също беше елемент от списъка с кофи.
- Всъщност съм много заинтересован да видя някои хиндуистки храмове, когато има така, това е сигурно - каза тя,
Риск, който си заслужава да вземете, по целия свят, за да спасите собствения си живот
Според неотдавнашно проучване в PLOS, генеричната форма на лекарството за хепатит C е изключително ефективна, както и рентабилна, при лечението на болестта.
Генеричната версия на лекарството струва $ 1,200 за 12-седмично лечение, дори и да включва полет с кръгово пътуване до Мумбай, престой в един от най-хубавите хотели в града и парите, които Хърли възнамерява да прекара с поглед. Лечението ще струва значително по-малко от това, което Хърли би трябвало да похарчи в Съединените щати.
Джеферси обясни техническите подробности за това, от което се нуждае, за да получи лекарството в Мумбай. Хърли се свърже с лекаря си, за да може тестовете да приключат преди полета. Вместо мълчаливата подкрепа, която Хърли смяташе, че ще получи от лекаря си, тя откри лекар, който не желае да позволи на Хърли да пътува до Индия.
"Тя отказала да напише рецепта за генеричните лекарства или дори да направи тестовете, които трябваше да се извършат преди време. Отне ми известно време да намеря лекар, който би искал да направи това за мен ", каза Хърли.
Макар да нямаше цироза по онова време, Хърли имаше огромна умора и невропатия. Тя пренасочи лекарите и завърши необходимите тестове и три месеца по-късно отлетя за Индия на British Airways.
Тя остана в Мумбай в продължение на една седмица, накисвайки се на гледката, да се разболее от задължителна стомашна инфекция и да се срещне с изпълнителния директор на Bull Pharmachem за 12-седмичен курс на лечение. Тя взе първото си хапче в деня, в който отново пристигна в Съединените щати.
Осем месеца след лечението кръвните тестове показаха, че е изчистила вируса. След като чу тази новина, Хърли избухна в сълзи.
"Открих семейство в цял свят, което минава през същото нещо - каза Хърли. Тя е чула истории за ужас на хора, които имат генерични лекарства, които са задържани в митниците и имиграцията. Тя е научила за фармацевтично лоби, което се опитва да дискредитира индийския генеричен продукт и е чувала за мрежа от измами, които я ужасяват.
Но тя е честна за това, което я накара да лети до Индия и да вземе лекарството. - Когато е твоят живот, ще направиш всичко. Това беше риск, който бях готов да взема.
Тази история е част от поредицата на Healthline "Ерата на медицинския туризъм". Това е алтернативен поглед върху разходите за здравословно състояние и какво ще направят хората - и докъде ще отидат - да получат лечението, което не могат да си позволят нямат достъп до. Какво означава да вземеш своето бъдеще в собствените си ръце?
Мария Каримдж е писател на свободна практика, базиран в Ню Йорк. Понастоящем работи по мемоари със Spiegel и Grau (Random House).
