Идиопатичната белодробна фиброза (ИФП) засяга някъде от 2 до 29 души от 100 000. Тъй като IPF не е често срещано заболяване, има много погрешни схващания за това.
Изчистването на тези недоразумения се усложнява, защото много от неговите симптоми, като задух, умора, болки в мускулите и ставите, плитко дишане и постепенно намаляване на теглото, не са очевидни за другите. Те обаче могат да окажат голямо влияние върху качеството ви на живот.
Докато се научавате да се справяте с IPF и се опитвате да изрежете факта от фантастиката, трябва да имате предвид тези митове и истини.
1. Мит: Очевидно имахте IPF, защото сте пушили цигари
Първоначално няма нищо очевидно за причината за IPF. "Идиопатичен" означава, че причината за болестта е неизвестна.
Пушенето на цигари със сигурност увеличава риска от развитие на IPF и други белодробни заболявания. Някои вирусни инфекции и излагането на въздушни замърсители също могат да повишат шансовете ви за развитие на IPF. Дори някои лекарства, като химиотерапевтичния медикамент метотрексат, могат да причинят белодробна фиброза. Фамилната анамнеза за IPF може също да увеличи шансовете ви за заболяване.
Ако сте получили диагноза за IPF, за разлика от друга форма на белодробна фиброза, това е така, защото няма очевидна причина.
2. Мит: Вие трябва да сте само дъх, когато сте активни
Това може да се случи в началото на вашето заболяване, но ако достигне до тежък стадий, може да имате проблеми с дишането дори и в покой. Не позволявайте на никого да ви каже как трябва да се чувствате или какви симптоми трябва да бъдат. Също така, имайте предвид, че можете да научите дихателни техники, които да ви помогнат да дишате малко по-лесно.
3. Мит: Трябва да сте на кислород 24 часа на ден
Докато много хора с IPF са на кислородна терапия, няма гаранция, че ще ви трябват през целия ден и през нощта. Или някога. Някои хора с IPF се нуждаят от кислород само при спане. Други го имат нужда само по време на физическа активност.
Кислородната терапия включва преносим резервоар, който подава кислород през тръба, свързана с маска, носена от носа и устата, или от две по-малки тръби в ноздрите. Кислородната терапия може да ви помогне да дишате малко по-лесно и понякога е важно да се уверите, че вашите бели дробове правилно осигуряват кръвта ви с кислород, за да подхранват останалата част от тялото ви.
Ако някога се нуждаете от кислородна терапия, независимо дали е за един час по всяко време или 24 часа на ден, знайте, че тя обикновено е безопасна и ефективна. Обичайните нежелани реакции са временно сутрешно главоболие за тези, които приемат кислород през цялата нощ и сухота в ноздрите.
4. Мит: Имате само няколко месеца да живеете
Средната продължителност на живота след диагностицирането е от три до пет години, но много хора живеят по-дълго от това. Симптомите могат да останат стабилни в продължение на много години. Всичко се свежда до това колко тежък е случаят ви и колко бързо се развива.
В началото може да е трудно да се предскаже прогресирането на вашия IPF. Ако следвате съветите на Вашия лекар относно лечението и промените в начина на живот, може да сте в състояние да забавите напредването на IPF и да запазите някакво качество на живот за идните години.
5. Мит: Стволовите клетки могат да излекуват IPF
Третирането на стволовите клетки е обещаващо за лечението на IPF, но ние сме години наред от стволовите клетки, които са на път да лекуват или обратят IPF. Целта на терапията със стволови клетки е да се използват стволови клетки, които могат да растат в много различни видове клетки, за да помогнат за създаването на здрава тъкан, която замества тъканта, която е белязана от IPF. Продължават клиничните изпитвания. Посъветвайте се с Вашия лекар за повече информация.
6. Мит: IPF е същата като циститна фиброза
Докато кистозна фиброза и IPF са хронични белодробни заболявания, които могат да затруднят дишането, те са много различни условия.
Думата "фиброза" просто означава белези и удебеляване на съединителната тъкан. Тя може да се появи в белите дробове, но и в сърцето, мозъка, черния дроб и други органи.
Кистозна фиброза е генетично заболяване, което води до чести белодробни инфекции и необичайно натрупване на слуз във вашата система. Той също така засяга панкреаса и другите органи.
IPF не води до инфекции. Вместо това, симптомите възникват от белези и удебеляване на тъканите дълбоко в белите дробове. Други органи са засегнати само когато започват да изпитват спад в доставката на кислород.
7. Мит: IPF е предвидима и обикновено засяга хората по същия начин
Дори членовете на едно и също семейство, които имат IPF, изпитват различно заболяването. Симптомите се различават от едно лице на друго. Скоростта, с която се развива IPF, е уникална за всеки човек с болестта. Възможно е да имате бързи промени в симптомите си, или може да имате дълги разстояния, през които има малко промени.
Вратата
Ако четете или чувате нещо за IPF, което не звучи правилно или изглежда страшно или невероятно, консултирайте се с Вашия лекар. Интернет има много добра информация, както и подвеждаща информация. Дори добри приятели или роднини могат да добавят към стреса и объркването, които вече се борите. Бъди внимателен. Присъединете се към група за поддръжка, за да чуете от другите хора, които имат опит от първа ръка с болестта. Те могат да бъдат някои от най-добрите ви източници на истината за IPF.
