Ние внимателно избрахме тези Lupus организации с нестопанска цел, защото активно работят, за да образоват, вдъхновяват и подкрепят хората, живеещи с лупус и техните близки. Номинирайте забележителна организация с нестопанска цел, като ни изпратите имейл до нас [email protected].
Лупус е хронично заболяване, което засяга най-малко 161 000 души само в Съединените щати. Автоимунно заболяване, което предизвиква възпаление в цялото тяло и може да засегне ставите, кожата, белите дробове и др. Това може да причини болка, умора и понякога дори смърт.
Лупусът може да бъде трудно да се диагностицира и някои хора живеят със симптомите на болестта в продължение на години, преди да знаят истинската история зад техните медицински проблеми. Докато ранната диагностика може да доведе до по-ефективни лечения, тези лечения често причиняват странични ефекти почти толкова неприятни, колкото самата болест.
Тези водещи организации с нефункциониращи способности се стремят да направят разлика в живота на засегнатите от тази болест.
Фондация Лупус на Америка
Фондацията "Лупус" на Америка работи, за да гарантира, че хората с лупус имат достъп до ефективно и безопасно лечение и да намалят времето, необходимо на хората да получат диагноза. Фондацията има глави в цялата страна, като всяка от тях допринася за целите на национално ниво и подпомага хората с лупус в техните общности. Техният уебсайт е ценен ресурс и включва страница за начина, по който можете да се включите - като например писане до вашите законодатели, участие в клинични изпитания, набиране на пари, участие в разходки за набиране на средства и ставане адвокат на лупуса.
Сподели ги @LupusOrg
Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance, базиран в Ню Йорк, работи за набиране на средства за подкрепа на учени, работещи за подобряване на лечението и постигане на лечение на лупус. Те вярват, че добре финансираните изследвания са най-добрият начин да подкрепят много хора, живеещи с тази болест. Техният уебсайт има много полезни инструменти, включително информация за всичките им усилия и дори връзки към ресурси, предоставящи финансова помощ на хора, живеещи с лупус.
Сподели ги @LupusResearch
Фондация Лупус на Северна Калифорния
Основана през 1978 г. като Фондация за залива Lupus Foundation, Фондация "Лупус" на Северна Калифорния е добре позната организация с известна репутация. Те се стремят да предоставят на хората с лупус в Калифорния достъп до социални, образователни и медицински ресурси на различни езици. Те провеждат конференции, групи за подкрепа и отговарят на хора в програма "Лупус Бъди". Обичаме, че те предлагат възможност да се абонират за своите актуализации чрез текстово съобщение, като превръщат информирането лесно и достъпно.
Сподели ги @LFNC
Лупус Канада
Един от 1000 канадци живее с лупус, според Лупус Канада. Тази организация се стреми да събере тези хора под един покрив, където те могат да получат достъп до образователни материали, ресурси за лечение и подкрепа от хора, които знаят какво е да живеят с това заболяване. Техният сайт е пълен с много полезни инструменти, включително люпие-приятелски рецепти и връзки към научни актуализации. Особено ценим своя каталог на образователни видеоклипове, включващи както лични истории, така и информационни обобщения.
Сподели ги @LupusCanada
Световен ден на Лупуса
Повече от пет милиона души по целия свят живеят с лупус. Световният ден на Лупус обединява организациите на lupus отвсякъде, всяка със сходни мисии за повишаване на осведомеността, подобряване на достъпа до лечение и финансиране на изследванията върху лупуса. През 2017 г. Световната федерация на лупуса празнува 14-ия годишен световен ден на лупуса, възможност за хора от различни култури, етнически групи, полове и националности да се съберат за обща кауза. Техният уебсайт не е само интерактивна листовка за това ежегодно събитие, а полезен ресурс за всеки, засегнат от болестта.
Сподели ги @worldlupusday
