Когато станах хронично болен като дете, не можех да обясня колко различни енергийни нива бяха. Всеки около мен можеше да го види. Отидох от едно щастливо, хладно хлапе, което беше летаргично. Когато казах, че съм "уморен", обаче, хората не разбраха напълно какво имам предвид.
Едва когато завърших колеж, намерих начин да обясня по-добре умората си. Тогава открих теорията за лъжичките.
Какво е теорията на лъжиците?
"Теорията на лъжиците", лична история на Кристин Мисерндино, е популярна сред много хора, които се занимават с хронични заболявания. Тя описва идеално тази идея за ограничена енергия, като използва "лъжици" като енергиен блок.
Miserandino живее с лупус, хронично автоимунно заболяване, което причинява имунната система да атакува здравите клетки на тялото. Един ден, пише Miserandino, приятелката й искаше да разбере по-добре реалностите на живота с хронично заболяване.
"Докато се опитвах да спечеля спокойствието си, погледнах около масата за помощ или напътствие, или поне застанах да мисля. Опитвах се да намеря правилните думи. Как да отговоря на въпрос, който никога не съм могъл да отговоря сам за себе си? Пише Miserandino.
"Как да обясня всеки детайл от всеки засегнат ден и да давам на емоциите, които болен човек преживява с яснота. Бих могъл да се откажа, да пропусна една шега, както обикновено, и да промени тази тема, но си спомням да мисля, ако не се опитам да обясня това, как мога да очаквам, че тя ще разбере. Ако не мога да обясня това на моя най-добър приятел, как бих могъл да обясня моя свят на някой друг? Трябваше поне да опитам.
Седейки в кафене, Miserandino продължава да обяснява как събира лъжици и ги използва, за да представят крайни единици енергия. Енергията, за много от нас с хронични заболявания, е ограничена и зависи от много фактори, включително нивата на стрес, как спим и болка. След това Мизерандино се разхождала на приятеля си през нормалния ден на приятеля си, като вземаше лъжици или енергия, далеч от приятеля, докато дискусията продължавала. До края на деня, приятелката й не можеше да направи толкова, колкото искаше. Когато разбра, че Мизерандино минава през този ден всеки ден, нейният приятел започва да плаче. Тогава разбираше колко ценно е времето за хора като Мизерандино и колко малко "лъжици" имаше лукса да харчи.
Идентифициране като "Spoonie"
Малко вероятно е Мизердино да очаква толкова много хората да се идентифицират с Теорията на лъжичките, когато тя я концептуализира и пише за нея на нейния сайт, но ти не изглеждаш болен. Но до Теорията на лъжичките, никой друг не е обяснил толкова лесно процесите на хронични заболявания и все пак толкова ефективно. Той е бил приет в целия свят като този невероятен инструмент, за да опише какъв е животът с болести. Теорията на лъжиците е направила някои велики неща от самото начало - едната от които е начин да се срещнат хора, които да се срещнат с други, които се занимават с болести. Бързо търсене в социалните медии ще издържи стотици хиляди публикации от хора, които се идентифицират като "Spoonie".
Даун Гибсън е един от тези хора. В допълнение към това, че понастоящем се грижи за член на семейството, Dawn живее със спондилит, хранителни алергии и трудности при ученето. През 2013 г. тя създаде #SpoonieChat, чат в Twitter, който се проведе в сряда вечери от 8 до 9:30 часа. Източното време, през което хората задават въпроси и споделят своя опит като Spoonies. Гибсън казва, че създаването на теорията на люспите е открила комуникация за хората, живеещи с хронични заболявания, и за тези, които се грижат за тях.
"Теорията за лъжички предлага лингва франка за" Spoonie "," разкривайки свят на разбиране сред пациентите, между пациентите и хората около тях, както и между пациентите и клиницистите, които желаят да слушат ", казва Гибсън.
Управление на живота като "Spoonie
За хора като Гибсън, които имат личности тип А и предприемат много проекти, животът като Spoonie не винаги е лесен. Тя споделя, че използването на лъжици е чудесна валута ", но болестта решава колко много трябва да похарчим. "Spoonie" обикновено има по-малко лъжици, отколкото да се харчат, отколкото неща, които трябва да бъдат направени. "
Извън назначенията за медикаменти и лекари, нашият ежедневен живот може да бъде ограничен и диктуван от това, което нашите заболявания правят на нашите тела и умове. Като човек с множество хронични заболявания себе си, аз постоянно използвам концепцията за лъжици като енергия със семейството, приятелите и други. Когато имам груб ден, често изразявам на съпруга си, че може да не разполагам с лъжички, за да готвя вечеря или да тичам по поръчка. Все пак не винаги е лесно да се признае, защото това може да означава липса на неща, които и двамата наистина искаме да участваме.
Вината, свързана с хронично заболяване, е тежко бреме. Едно от нещата, с които Теорията на лъжиците може да помогне, е разделението между това, което бихме искали да направим, и това, което нашите заболявания налагат.
Гибсън се докосва и до това: "За мен най-високата стойност на теорията на лъжичката е, че ми позволява да се разбера. Нашите хора често си припомнят, че не сме наши болести, и това е вярно. Но духът на Spoonie ми позволява да направя тази раздяла интелектуално. Ако тялото ми реши, че не можем да поддържаме социални планове, знам, че не съм моя. Няма помощ за това. Това облекчава тежката културна тежест, за да я изтръгне или да се опита повече. "
Повече ресурси за запознаване и свързване със Spoonies
Докато Теорията на лъжиците е предназначена да помогне на аутсайдерите да разберат какво е да живеят с болести, то помага и на пациентите по невероятни начини. Тя ни дава способността да се свързваме с другите, да се изразяваме и да работим за самосъзнанието.
Ако имате интерес да се свържете повече с Spoonies, има няколко чудесни начина да направите това:
- Изтеглете безплатно копие от "Теорията на лъжиците" от Christine Miserandino в PDF формат
- Присъединете се #Spooniechat сряда от 8 до 9:30 ч. Източното време в Twitter
- Търсене # spoonie във Facebook, Twitter, Instragram и Tumblr
- Свържете се с общността на Dawn's Spoonie Chat във Facebook
- Разгледайте #Spoonieproblems на социалните медии, донякъде с лека ръка Hashtag Spoonies използват, за да говорят за своя уникален опит с хронични заболявания.
Как теорията на лъжиците ви помага да се справите или да разберете по-добре живота с хронични заболявания? Кажете ни по-долу!
Кирстен Шулц е писател от Уисконсин, който предизвиква сексуални и полови норми. Чрез работата си като хронична болест и активист за инвалидност, тя има репутацията си, че разкъсва бариерите, като същевременно причинява конструктивни проблеми. Кирстен наскоро основа Хроничен секс, който открито обсъжда как болестите и уврежданията засягат нашите взаимоотношения със себе си и другите, включително - предположихте го - секс! Можете да научите повече за Кирстен и хроничния секс на хроничен сайт.
