Ако сте сред 1 от 6000 до 10 000 души, родени със спинална мускулна атрофия (SMA), вероятно сте имали своя дял от интервенции и терапии. Например, може да сте получили физиотерапия, професионална терапия, диетична помощ, помощни технологии и дори реч терапия и респираторни интервенции.
SMA е състояние, което оказва влияние върху повечето области от живота ви, което означава, че може да имате екип от хора, въвлечени в грижата ви. Въпреки факта, че всеки член на екипа има опит в своята област, никой не знае толкова за вашата конкретна ситуация, колкото и ти. Когато става въпрос за вашия план за грижи, важно е, че гласът ви е чут.
1. Задавайте въпроси и се научете
Няма съмнение, че е твърде малък, за да го попитам. Съхранявайте списък с мислите и тревогите, които се появяват между вас, и ги отнесете на назначенията на лекарите. Прочетете колкото е възможно повече и продължете с най-новите изследвания на SMA лечения. Можете да попитате Вашия лекар за това, което сте чели и как това може да повлияе на вашия план за лечение.
Мрежи онлайн с останалите във вашата ситуация. Можете да се учите от техните пътувания и успехи и да откриете нови възможности, които искате да опитате.
2. Организирайте себе си
Настройте организационна система, която работи за вас. Това може да означава участието на близките и екипа за грижи за създаването на система, която да отговори на вашите нужди. Календарите, свързващите или електронните референтни инструменти могат да бъдат опции.
Винаги трябва да имате достъп до основната информация за лечебния си план, като например информация за контакт за здравните специалисти на вашия екип за грижи и датите и часовете на предстоящите срещи. Може да искате да се уверите, че има начин да проверите подробностите за всички лекарства, които приемате, като например инструкциите за дозиране и страничните ефекти, които трябва да се наблюдават.
3. Искайте сезиране
Ако наскоро сте получили диагностика на SMA и все още не сте проучили всички налични възможности за лечение, бъдете активни. Търсете опит във всяка област на грижа. Например, вместо да обсъждате общото хранене с Вашия лекар, попитайте за диетолог. Ако физическият терапевт, който виждате, няма много опит с вашето състояние, вижте дали можете да намерите друг, който го прави.
Никога не се страхувайте да търсите най-високо качество на грижите.
4. Научете се да се застъпвате
Когато упражнявате самозащита, вие се изправяте пред себе си, като научите вашите права и гарантирате, че те са защитени. Това умение може да бъде приложено и за управлението на вашата SMA грижа.
Имате право да научите повече за медицинските лечения, които се препоръчват и можете да кажете не на варианти, които не смятате за подходящи за вас.
Също така е важно да знаете какво покрива вашата медицинска застраховка и да поискате пълния обхват на грижите, на които имате право. Попитайте за клинични проучвания или проучвания, в които можете да участвате, или за нови лечения, които можете да опитате. Продължаване на възможностите за финансиране и използване на обезщетения за инвалидност, ако има такива.
5. Присъединете се към група за поддръжка или посетете конференция
Независимо дали става въпрос за SMA-специфична група или за група, която е отворена за хора, които имат редица увреждания, намирането на общност от подобно ангажирани връстници може да помогне за подсилване на стратегиите за управление на грижите. Например Cure SMA провежда годишна конференция, на която присъстват много хора, живеещи в SMA.
Между насрочването на срещи или навигацията в трудните води на несъгласието с лекар, животът със SMA може да бъде сложен. Свързването с други, които са изправени пред подобни предизвикателства, може да даде мярка за увереност. Може дори да намали нивото на стрес. Трудни решения също са по-лесни, когато общувате с хора, които са били на ваше място. Не се страхувайте да се свържете и да поискате съвет.
6. Получете допълнителна помощ
Ако сте възрастен, живеещ със SMA, поддържането на възможно най-голяма независимост може да бъде една от основните ви цели. Ако обаче изчерпате енергийните си ежедневни задачи, може да нямате енергия, за да увеличите максимално ползите от дейностите по самообслужване, като терапия или физически упражнения. Помислете за помощ при дейности като почистване и приготвяне на храна. Не забравяйте да използвате услугите за домашна поддръжка, когато те са достъпни за вас.
Вратата
Ако имате SMA, вероятно имате екип за грижа, съставен от специалисти от няколко различни специалности. Въпреки че екипът ви за грижи има важен опит, в крайна сметка сте в центъра на своя план за лечение. Можете да имате глас в собствената си грижа, като сте активни и задавате въпроси. Научете се да се застъпвате за себе си и винаги помнете, че заслужавате най-високото качество на грижите.
