През октомври на моята първа година на колежа, мислех, че съм моно.
Вратът ме боли, лимфните възли се издухаха от този свят. Аз непрекъснато спях, събуждах се в помръпнали дрехи и чаршафи. Аз едва успявах да поглъщам течностите удобно и аз изпитвах това, което мислех, че не са свързани с болки в костите ми. Бях накуцвал около кампуса, който пиеше всяка част от тялото, която боли онзи ден, и аз продължавах да се разболявам. Бях изглаждал бедрата и коленете си със замразени зеленчуци, мислейки, че болката трябва да е от изработване.
Имах много други симптоми, които не забелязах като свързани, като подуване на далака и петехии, много малки кръвни точки на цялото ми тяло. Отидох в здравната клиника за първи път и ми казаха: "Може да е моно, но наистина не можем да направим нищо, ако е така".
Станах по-болен до такава степен, че не мога да направя нищо освен да присъствам на клас и да спя. Върнах се няколко дни по-късно в клиниката, принуждавайки персонала да извърши кръвен тест, за да провери за моно.
На другата сутрин се събудих от няколко пропуснати обаждания и гласови съобщения от здравния център, кампусната полиция и др. Бяха получили броя на белите кръвни клетки и искаха веднага да отида до най-близкия лекар. По-късно научих, че кампусната полиция отиде на моя час в 9:15 часа, за да ме търси - не бях там, както бях спала.
В гласовата поща от здравния център те казаха, че броят на белите кръвни клетки показва или бактериална инфекция, или някои видове рак. Не намерих тази информация изключително успокояваща, но и аз не бях изненадана. (Какъв е смисълът ми?) Това ми помогна, че бях счупил апендикса ми преди две години и вече бях преживял неистов "отиди до ER, защото видяхме броя на белите кръвни клетки".
Бях в колежа в Бостън, съвсем далеч от родния ми град Далас, така че аз просто отидох в ЕР и чаках да чуя какво не е наред. Лекарите и медицинските сестри предприеха усилия, за да ме уверят, че ако имам рак, това вероятно не е "много сериозен" вид. В моите първоначални кръвни проби едва намериха "взривни клетки", което показваше, че вероятно имах ранен стадий на левкемия.
Докато бях определено притеснен, бях сам в един град далеч от дома, с моя съквартирант и отдалечен братовчед като компания в леглото. Разделянето в действителност не се почувства като опция, докато чаках в ЕЗ. По-късно същия ден бях приет в онкологичното крило. Докато не бях получила никаква диагноза, знаех, че това не вещае добре.
Сега какво?
Не получих официална диагноза до следващия ден, след като лекарите получиха потвърждение от моята биопсия на костния мозък. Майка ми пристигнала от Тексас точно навреме, за да чуе великото изявление. Исках да плача, както ми казаха лекарите, но имаше поне трима или четирима медицински специалисти в стаята, а аз се борих да потискам емоциите си и да задам въпроси (те не са направили предложения да напускат).
Това беше тема през първите месеци след поставянето на диагнозата. Други хора се нуждаеха от мен, за да съм добре, тъй като те се притесняваха за мен. Плюс това, никой всъщност няма полезни съвети или думи, които да предложи. Или поне в моя опит, не се чувствах по-добре на базата на уверенията на никого.
Така че най-вече се опитах да имам успокояващо отношение, което може да бъде много изтощаващо, когато не се чувстваш така. Плаках тук и там, най-вече когато се взема кръв. Наистина, диагностичният процес беше толкова пълен с посетители и лекари, че имах много малко време да се гмуркам, както бих предпочел да направя. Вероятно това беше благословение - нямаше време да се разстрои, вместо да седи сам в болнична стая, чувствана разстроена.
Движа се напред
Първите седмици и месеци бяха трудни. Бях отново приета в болницата още два пъти с неразпознаваема болест, най-вероятно само спусната имунна система. Опитвах се да подготвям училище и да премина през първия си семеен курс, докато се борех с такава умора, че стълбището се чувстваше като една тренировка за цял час.
Този път би било по-лесно, ако не бях в средата на началния колеж. Диетата и упражненията наистина намаляват умората и страничните ефекти. Въпреки, че не бях в състояние да упражнявам, по-доброто хранене през първите няколко месеца би било от полза.
Живея в общежитие и яде мексикански бързо хранене, сандвичи и замразени ястия. Не е идеален. Прекарах втория си семестър, опитвайки се да се преструвам, че не съм болен и може да се забавлявам или да остана до късно. (Не е изненадващо, че това ме накара да се чувствам ужасно през цялото време.)
Едва през следващото лято започнах да давам приоритет на здравето си и да се съсредоточа върху диетата, упражненията и съня. Чувствах се много по-добре. Имам късмет, че тялото ми е реагирало добре на лечението - приемам нилотиниб (Tasigna) - и това е плавно ветроходство от първите няколко месеца. Имам няколко нежелани реакции, главно само умора. Но мисля, че всички се уморяват, нали?
Търсите подкрепа
През това време бях далеч от семейството си, въпреки че родителите ми излязоха няколко пъти, когато бях в болницата. Бях неохотно се присъедини към безгрижието седмици преди диагнозата, което се оказа спасителна благодат. В този момент нямах много много приятели - учебната година току-що беше започнала - но тези жени излязоха от подкрепа.
Имах десетки посетители в болницата и хора, които искаха да дойдат с мен на лекарска среща и да ме пуснат в общежитието или в апартамента си. Не мога да си представя, че съм преживял този опит без тези жени там. Това много добре можеше да доведе до отпадане за този семестър.
Дори и с всички тези приятели наоколо, опитвайки всичко възможно да помогнат, все още се чувствах изключително сам и уплашен.
Моето изкарване
Бих казал, че най-важното нещо за моята перспектива за ХМЛ е, че имам хобита и страсти.Това беше неочаквана диагноза, което означаваше, че ще трябва да живея живота си малко по-различно, отколкото си представях.
Въпреки това, тъй като аз открих любовта на писането и музиката през следващите години, дойдох да бъда много благодарен за промените, предизвикани от ХМЛ. Тези форми на изразяване ми помагат да се ориентирам към чувствата на изолация и продължаващата тревожност на хроничните заболявания.
Вашето хоби може да бъде всичко, но особено след диагностицирането, е хубаво да имате някои дейности, които да вършите, вместо да се чувствате тъжни. (Нищо не е наред с това, за записа. Вземете си време, за да обработвате емоциите, както сметнете за добре!)
Трудно е да не се чувствате сами след диагностицирането, особено ако не сте намерили пациентски ресурси, които организациите като "Льокемия и лимфом" предлагат. Те осигуряват толкова много видове поддръжка на пациентите и на болногледачите. Първоначално моята диагноза беше много трудна, но сега съм благодарна, че се научих да прегръщам живота, да не вземам незначителни неща твърде сериозно и да се боря, за да създам живота, който искам.
22-годишната Isabel Munson е писател, изследовател, продуцент и DJ, които в момента живеят в Бруклин, Ню Йорк.
