Името на по-малката ми дъщеря е Лили. Когато беше на около 3 години, Лили получи диагноза, която я постави в аутистичния спектър.
Спомням си едно от нещата, които съпругата ми най-много се интересуваше от това време. Тя не искаше да отстъпят коя е Лили, защото те бяха фокусирани върху етикета. Аутизмът беше нов за нас. Етикетите бяха нови за нас.
Моето мнение беше (по мое мнение) по-прагматично. Етикетът описва какво става с Лили. Тя помогна да оформят в главите си отговор на всички въпроси, които имахме по отношение на многобройните ... странности и закъснения. Ето отговора: аутизъм.
Доколкото диагнозата ни е квалифицирала за терапия и ни помогна да определим как най-добре да й помогнем да оптимизира потенциала си, аз я отпразнувах. В съзнанието ми не промени нищо. Винаги е била аутистична - просто никога не знаехме, че това е "това". Сега вече знаехме.
Написах преди това, че приемането на детето ви означава да приемете този етикет. Това, че играете карта "аутизъм", трябва да бъде само комуникация, за да помогне на непознат, попечител или доставчик на услуги да разбере по-добре и да приеме вашето уникално дете.
Но етикетите могат да се използват не само за помощ, но и за болка. Същият етикет, който използвам, за да обясня на Лили, е етикетът, който друг може да използва, за да намали стойността си. Много лекари за етикети в областта на психичното здраве, използвани исторически за клинично описване на пациентите, са се превърнали в понижени и изкривени през годините.
Така че въпросът за семействата с аутизъм неизбежно идва: Как мога да уважавам етикета на хората, които са получили диагнози на аутизъм спектър разстройство? Защото там ще да бъде време, когато става дума за тази диагноза. Лили е аутистична, Ема е невротипична. Когато описвам нещо, което Лили е направила като триумф, може да няма смисъл за читател, който не знае, че е в спектъра.
В моя случай етикетът (когато се използва с уважение) помага на читателя да постави историята в перспектива. Наистина не е по-различно от грижата да се опитва да обясни защо детето им може да се нуждае от спокойно пространство по време на посещение в музея, например, или слушалки с шумопотискане на оживена улица.
Какво означават етикетите
В света на аутистичната политика този въпрос за правилното етикетиране се нарича аргументът на идентичността - първият срещу личността. Двете страни, накратко, са:
Идентичност - първи език: "Моето аутистично дете". Идеята тук е, че аутизмът е неврологичната идентичност на вашето дете. Тя не може да бъде променена. Това е част от тях. Приемането на самоличността е приемане на детето.
Първи език на човек: "Моето дете с аутизъм". Идеята тук е, че те са на първо място вашето дете. Диагнозата не определя човека или връзката - това е нещо, което вашето дете има с тях.
Какъв е правилният начин? Когато етикетирането не е необходимо, аз просто се обаждам на дъщеря ми "Лили". Но когато е необходимо, да я представя като "дъщеря ми с аутизъм" или "моята аутистична дъщеря"?
Отговорът е: И двамата са прави.
И това ще бъде краят на тази статия, ако наистина беше толкова просто. Но други хора са толкова сигурни, че идентичността - първо или първо - е единственият "правилен" отговор.
Когато започнах да пиша, не исках да обиждам хората, които се опитвах да достигна. Така че проучих го. Това, което открих, далеч не беше окончателно. Вероятно би трябвало да знам, че няма начин да се избегне обида на всеки, че всеки път, когато се заемете с твърда позиция по всеки въпрос, неизбежно се натъквате на някой, чиято позиция е също толкова твърдо против вашите.
Как да изберете етикет
Така че, докато казах по-горе, че и двамата са прави, бих казал, че нито едно от тях не е правилно. Има много добри причини за и против двата етикета. Ето моите съвети за вас, когато става въпрос да решите кой да използвате:
1. Когато е подходящо, попитайте
Лили всъщност не е на място, където питането ми дава разбираеми отговори. Но това не означава, че я изключвам и спирам да питам. Включете детето си в решението. Как искат да бъдат етикетирани? Ако има предпочитание, търсенето ви може да е приключило. Ако не, обаче ...
2. Намерете етикета, който работи най-добре за вашето семейство и себе си
Трябва да го изследвате. Трябва да имате основателна причина за това. Вашият избор или изборът на детето ви ще отразява нещо за вас и вашата философия относно аутизма и по отношение на вашето дете. Има хора, които биха спорили с вас, че избраният от вас етикет е погрешен. Така че имайте причина за това.
3. Признайте, че няма универсални истини
В един момент ще разстроите някого по ваш избор. Някой ден ще има някой, който реши, че трябва да бъдете обучени на "правилния" етикет за вас или за вашето дете. Това ще ви изплаши. Просто бъдете подготвени. Те може да имат причини да бъдат обидени по Ваш избор и това е ОК.
Това не означава, че грешите. Това не означава, че те имат правото да решат за вас как се етикетирате себе си или вашето дете. Но все още ще ви притеснява. Всичко е наред, че имат различно мнение от теб. Опитайте се да се освободите възможно най-бързо и да продължите с живота си.
Едно от най-трудните неща за отглеждането на деца е ученето на урока, че няма отговор, когато става дума за родителство.
4. Подхождайте към решението си от място на любов и уважение
Каквото и да решите, не можете да отидете твърде далеч, ако сте взели това решение. Искането да бъдеш подкрепящо и чувствително не винаги означава да бъдеш подкрепящо или чувствително, но това е чудесно начало.
5. Уважавайте избора на другите хора
Осъзнавайки, че това, което е най-добро за вас (вижте по-горе), може и да не е най-доброто за всяко семейство. Изберете си битки. Свидетелствах, че в социалните медии избухват размирни аргументи, когато един трол череша избира публикация, за да намери това, което смята за нарушение на езика и "го коригира". Не бъди трол. Ако се обадя на детето си "аутистично", не встъпвайте, за да кажете: "Трябва да кажете дете с аутизъм, това е по-уважително".
Това е особено важно, когато общувате с възрастен в спектъра. Това са хора, които са решили как искат да бъдат етикетирани. Те казват: "Чувствам се най-удобно това "Не им казвайте, че грешат, защото се чувстват по този начин. Това се случва повече, отколкото бихте могли да си представите.
Точно както не искате някой, който да ви диктува етикета, не бъдете човекът, който влиза и казва на някой друг най-добрия етикет за него. Освен ако те не поискат.
Когато пиша за аутизъм, аз използвам думата "аутистичен". Защото Лили не е изразила мнение по един или друг начин, защото възрастните аутисти, които познавам и уважавам (заедно с организацията Аутистична самозащитавателна мрежа), са избрали този етикет за себе си , и защото намирам "дете с аутизъм" да е трудно да пише, чете и казва.
Аз съм в мир с моите решения като цяло, но всеки път толкова често някой ще предложи своите предложения да променям това, което съм написал, за да бъда по-уважаван. И когато го правят, правя всичко възможно, за да чуя техните точки и да обясня защо направих избраните от мен решения. И защо не ги променям.
Джим Уолтър е автор на Just A Lil Blog, където той отбелязва приключенията си като един баща на две дъщери, единият от които има аутизъм. Можете да го последвате в Twitter.
