Веднъж имаше време, когато не знаех какъв е анкилозиращият спондилит (АС). Тогава имаше времето, когато си помислих, че знам какво е то. И тогава има сега: времето, когато знам какво е AS, и още по-важно, какво не е.
Това, което се промени в това време, не е само моето разбиране за болестта и как да я управлявам, но и начина, по който говоря с другите, когато говоря за моята болест и свързаните с нея условия. Сигурен съм, че сте извършили същия процес.
Обичаме да спомогнем за повишаване на информираността за това заболяване, което засяга толкова много хора, но това може да е предизвикателство за диагностициране. Понякога - обикновено когато имаме значителна болка - не искаме да говорим за това. Ние се отдръпваме от дискурса, защото не искаме да отговаряме на едни и същи въпроси отново и отново и сме уморени да чуем едни и същи думи, дори ако някой друг говори.
Ето някои от онези неща, които съм уморен да чуя за AS:
1. Как е гърба ви днес?
Е, това никога не е било добре. И сега току-що си ми напомни за това, питайки. Това също така никога не е само гърба ми. АС може да бъде системно: Понякога гърбът ми е добре, но имам болка в моите свещени стави, моите бедра, ребрата, коленете, дъното на краката ми, или по-лошо, очите ми. (Здравей ирит!) Може би днес "гърба" ми е наред, но това не означава, че не съм в болка.
2. Умора? Да, аз също се уморявах много.
Не. Съжалявам, но умората не е същото и е уморено. Не ми пука, ако в речника се казва, че са синоними.
Когато уморите, можете да спите и да не бъдете уморени вече. Когато спя в продължение на осем часа, мога да се събудя чувствайки, че изобщо не съм спал. Моята АС не спира през нощта и имунната ми система е заета да работи, опитвайки се да направи живота ми колкото се може по-предизвикателен. Цялото кафе на света също не помага. Но ако купувате, така или иначе ще взема.
3. Бяхте добре през целия ден, защо трябва да седите сега?
Защото вече съм го преживял. Бихте си помислили, че вече бях научил урока си, но в онези дни, когато се чувствам почти "нормално", искам да се възползвам максимално от това! Освен това излизането и правенето на нормални хора е добро за моята душа. Но сега трябва да платя цената и да си почивам, защото моята стара приятелка умората дойде да посети и той също купи болката на приятеля си.
4. Опитали ли сте ...?
Да, имам. И не, не беше. Когато сте боледували толкова години, колкото имам (или по-дълго), тогава сте опитали всичко, което е правно, само за да получите малко облекчение. Вашият хиропрактор може да бъде невероятно за вас, но това е противопоказание - тоест, непредвидено - за хора с AS. Аз съм опитал всяка промяна диета и добавка налични вече също. Благодаря ви, че се опитвате да помогнете, но ви моля, не обиждайте моята интелигентност, нито екипът ми от лекари, настоявайки да опитам магическия ви боб.
5. Не изглеждате като в болка.
Вероятно се опитвате да ме комплиментирате. Аз го разбирам. Но често се чувстваш така, сякаш впечатляваш, че лъжа за моите болкови нива. Когато се боите всеки ден, свиквате да не го показвате. Понякога просто искам да погледна в огледалото и да не ми напомня за сътресенията и мъченията вътре. Понякога просто трябва да се преструвам, че съм "нормален", за да мога да се справя.
Вратата
Лесно е да се разочаровате и да се дразните от предложенията, коментарите и въпросите, които срещаме ежедневно. Ако наистина искаме да повишим осведомеността за АС, тогава трябва да отговорим на всички с откритост и състрадание. Рядко тези забележки идват от зловещо място; хората искат да помогнат. Ние сме отговорни да ги образовам и да им помогнем да разберат какво означава да си човек, който живее с АС. Следващия път, когато някой казва един от горните, помнете: Имаше време, в което не знаехте също какво е анкилозиращ спондилит.
Имате ли нещо уморено да чувате за анкилозиращ спондилит, който не е в списъка по-горе? Позволете ми да знам в коментарите и нека поговорим за тях заедно.
Рики Уайт бе диагностициран с АС през 2010 г., докато работи като регистрирана медицинска сестра. Той е учредител и заместник - председател на Разходете се като един, 501 (c) (3) с нестопанска цел, има за цел да повиши световната осведоменост на АС. През деня той е баща на двама души; през нощта той е писател, боец и артист. Можете да намерите книгата му "Поемане на такса: Осъществяване на вашите здравни срещи работят за вас" - от става онлайн или питате в местната си книжарница.
