Приблизително 8% от децата в Съединените щати на възраст между 5 и 17 години са засегнати от хронични заболявания - много от които продължават в зряла възраст. Този брой се увеличава, особено в общностите с ниски доходи. И с почти половината от възрастните, живеещи с поне едно хронично заболяване, децата могат да намерят живота си, засегнат от заболяване, дори когато те сами нямат такива.
Хроничните условия могат да повлияят живота на човека - и живота на членовете на семейството и на близките - в огромни и безпрецедентни начини. Ето защо организациите, които могат да осигурят жизненоважни ресурси, системи за подпомагане и емоционално овластяване, са толкова важни.
Тези три организации с нестопанска цел работят, за да помагат на децата, засегнати от хронични заболявания, както и на техните родители и близки, да получат достъп до програми и услуги, които не само ще им помогнат да улеснят живота си, но и ще им дадат възможност, за.
Разходете се със Сали
Разходката с Сали е основана от Ник Аркет, за да предложи подкрепа на деца, чиито родители живеят с рак. Вдъхновен от собствения си опит в детството, че губи майка си от рак, Ник искал да направи разлика за другите деца, изправени пред този тип ситуация.
"Майка ми умряла от рак, когато бях на 16 години, и я наблюдавах в продължение на пет години боледуване, преминавайки през всички възходи и падения", спомня си той. "От години се опитвах да бъда нормална, докато в същото време се занимавах с много болна майка."
Разходката със Сали започна като класно задание, за да създаде проект, който да служи на общността. Той се развиваше от управлението на Ник и няколко приятели, до една пълноценна организация, която предлага финансова помощ и няколко услуги на деца в нужда.
Програмата осигурява помощ на семействата, когато любимата им е болна и продължава да бъде ресурс дори след като детето губи родител. Някои от услугите, които организацията предлага, включват финансова помощ за разходи за живот и погребение, стипендии, наставничество, групови дейности и подкрепа по време на ваканционния сезон - когато болката от загубата може да бъде особено тежка.
"Да видим как обвиваме ръцете около семейството е привилегия и чест", казва Аркет. "Ние, в много случаи, наблюдаваме децата от началното училище до колежа - това е цял живот!"
CoachArt
Приятелите от детството Zander Lurie и Leah Bernthal основаха CoachArt в чест на покойния баща на Lurie, сърдечен хирург, който видя необходимостта от предоставяне на дългосрочни грижи и подкрепа за педиатрични пациенти. Д-р Артър Лури отива с псевдонима "Изкуство" и е бил известен от много от децата, с които е работил като "треньорско изкуство".
Собственият му неправителствен отбор носи изкуства и атлетика на деца с хронични заболявания, които може би няма да могат да ходят на училище или да участват по друг начин в тези дейности. Организацията съвпада с детето и семейството му с треньор или ментор, които могат да преподават уменията, които искат да научат - като баскетбол, готвене, рисуване, фотография, йога и др. Съпрузите също се насърчават да участват.
"Вярваме, че хронично болните деца и техните братя и сестри се нуждаят от допълнителна подкрепа и възможности да подобрят уменията си, да открият скрити таланти и страсти и просто да се забавляват", казва Бен Карлсън, служител на организацията за връзки с обществеността.
Тъй като стана официална организация с нестопанска цел през 2001 г., CoachArt направи забележително въздействие върху много животи, включително Алберто, който остана с параплегия, след като рак на гръбначния мозък разруши гръбначния мозък. Започвайки уроци по пиано с CoachArt на 9-годишна възраст, Алберто вече е на 15 години и изучава пиано в престижното училище в Колбърн. "Каквото и да правите, не се отказвайте", казва той.
Треньорите доброволци също излизат извън програмата. За Кейти Корнел, която е израснала със самата хронична астма, чувствата и преживяванията на децата в CoachArt минават през удара близо до дома. Корнел казва, че е имала късмет, че има родители и учители, които подкрепят, и смята, че е важно децата да се чувстват приети. "Децата са нашето бъдеще", казва тя. "Начинът, по който се отнасяме към тях и ги изграждаме днес, има толкова голямо влияние върху това, което могат да направят, за да направи света по-добро място".
Младите и смелите
Поставянето на трудна диагноза на всяка възраст може да ви накара да се почувствате безпомощни. Тя може да се почувства още по-опустошително за човек и за семейството му, когато се случва в съвсем млада възраст. Мат Coulter и Nathaniel Curran основават The Young and Brave да дадат на децата и младежите, които са изправени пред рак, диагнози някъде, за да се обърнат за помощ.
Организацията е основана през 2009 г., когато много близък приятел на Култър и Курън е бил диагностициран с левкемия. Тя беше само на 24 години и имаше нужда от помощ за набиране на средства за медицински разходи.
"Бяхме толкова разтревожени от липсата на ресурси, смятахме, че трябва да изпълним ролята си", казва Култър.
И докато тя започна като средство да помогне на приятел, в крайна сметка тя се превърна в платформа, която помага на младите възрастни и деца, които са били диагностицирани с всички форми на рак. Семейството и приятелите могат да създадат профил "Warrior" на уебсайта, за да разкажат историята на любимия си и да поискат дарения. Посетителите могат да кликнат върху връзката, за да дарят. Няма скрити такси, а семейството винаги има достъп до дарени средства.
"Когато се стигне до тези ужасни моменти, нещата, които имат значение, стават кристално ясни", казва Култър. "Фондацията" Млади и смели "просто се чувства честна да направи нашата част да напусне това място малко по-добре, отколкото го намерихме.
