Спиналната мускулна атрофия (SMA) понякога се описва като "често" рядко заболяване. Това означава, че макар да е рядко, има достатъчно хора, които живеят в SMA, за да вдъхновят изследователската и развойна дейност, както и създаването на SMA организации по целия свят.
Това означава също, че ако имате това състояние, може да се наложи да се срещнете с някой друг, който го прави лично. Обменът на идеи и опит с другите, които имат SMA, може да ви помогне да се чувствате по-изолирани и да контролирате пътуването си. Има процъфтяваща онлайн SMA общност, която чака вашето пристигане.
Форуми и социални общности
Започнете да изследвате онлайн форуми и социални общности, които се фокусират върху SMA:
SMA News Днес дискусионен форум
Прегледайте или се присъединете към дискусионните форуми на SMA News Today, за да споделите и да се учите от хора, чийто живот е засегнат от SMA. Дискусионните теми са категоризирани в различни тематични области, като новини за терапията, ходене на колеж, тийнейджъри и Spinraza. Регистрирайте се и създайте профил, за да започнете.
Facebook SMA общности
Ако сте прекарали по всяко време във Facebook, вие знаете какъв мощен инструмент за работа в мрежа може да бъде. Страницата "Cure SMA Facebook" е пример, в който можете да преглеждате публикациите и да си взаимодействате с други читатели в коментарите. Търсете и се присъединете към някои от SMA Facebook групите, като Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange и Spinal Muscular Atrophy Support Group. Много от групите са затворени, за да защитават поверителността на членовете, а администраторите могат да искат да се представите преди да се присъедините.
SMA блогъри
Ето някои от блогърите и социалните медии, които споделят опита си относно SMA онлайн. Направете миг, за да проучите работата им и да се вдъхновите. Може би някой ден ще решите да създадете обикновена емисия в Twitter, да установите присъствие на Instagram или да създадете собствен блог.
Алиса К. Силва
Диагностицирана с тип 1 SMA точно преди да навърши 6 месеца, Алиса се противопостави на прогнозата на лекарите, че ще се поддаде на нейното състояние преди втория й рожден ден. Имаше други идеи и вместо това израсна и посети колежа. Сега тя е филантроп, консултант по социални медии и блогър. Alyssa споделя живота си с SMA на уебсайта си от 2013 г. насам, е включена в документалния филм "Дари да бъдем забележителни" и създадохме фондация "Работи по ходене", която има за цел да проправи пътя към лечението на SMA. Можете да намерите и Alyssa на Instagram и Twitter.
Айнаа Фарахан
Графичната дизайнерка Ainaa Farhanah има грамотност в графичния дизайн, процъфтяващ дизайнерски бизнес и надеждите за един ден да притежава собственото си графично дизайнерско студио. Тя също така има SMA и описва историята си по личната си сметка в Instagram, като същевременно управлява и една от нейните дизайнерски бизнеси. Тя бе включена в списъка на организаторите на тоалетните Makeation 2017 за дизайна на чантата, иновативно решение на проблемите с носенето на предмети, които потребителите на инвалидни колички могат да срещнат.
Майкъл Морал
Роден в Далас Тексас Майкъл Морал първоначално е бил диагностициран с мускулна дистрофия като малко дете и не е навършил 33 години, че е получил правилната диагноза на тип 3 от тип SMA. Той продължи да печели бизнес и управленски степени и закръгля своя преди да продължи с трайна нетрудоспособност през 2010 г. Майкъл е в Twitter, където споделя историята на своето лечение с SMA с публикации и снимки. Неговият профил в Instagram включва видеоклипове и снимки, свързани с неговото лечение, което включва физическа терапия, диетична модификация и първото одобрено от FDA лечение SMA, Spinraza. Абонирайте се за неговия канал в YouTube, за да научите повече за неговата история.
Тоби Милдън
Да живееш с SMA не е спрял влиятелната кариера на Тоби Милдън. Като консултант за разнообразието и включването, той подпомага компаниите да постигнат целта си за по-голямо включване в работната сила. Той също така е плодотворен потребител на Twitter, освен че е рецензент на достъпността на TripAdvisor.
Стела Адел Бартлет
Свържете се с екипа Стела, воден от майка Сара, баща Милес, брат Оливър и самата Стела, диагностицирана с тип 2 SMA. Семейството й описва пътешествието си в блога си. Те споделят своите триумфи и борби в борбата, за да помогнат на Стела да живее в най-голяма степен, като същевременно повишава осведомеността за другите с SMA. Достъпните домашни ремонти на дома, включително асансьор, се споделят чрез видеоклип, като самата Stella описва развълнувано проекта. Също така е представена историята на пътуването на семейството в Кълъмбъс, където Стела е съчетана с кучето си помощник Camper.
Вратата
Ако имате SMA, може да има моменти, когато се чувствате изолирани и искате да се свържете с други, които споделят преживяванията ви. Интернет премахва географските бариери и ви позволява да бъдете част от глобалната SMA общност. Обмислете да отделите време, за да научите повече, да се свързвате с другите и да споделяте преживяванията си. Никога не знаеш кой живот можеш да докоснеш, като споделиш историята си.
