Как да кажете на някого, че са сериозно болни или дори умират? Криси Джайлс изследва как лекарите се учат и как се справят със стреса и травмите както за пациентите си, така и за себе си.
Бях на 14 години, когато ми казаха, че татко умира.
Седях на пода в салона ни. Мама каза, че има някакви новини. Усещайки най-лошото, аз застанах пред вестника пред мен, втренчен в реклама за немско шлифовано стъкло. Беше рак, в панкреаса му и можеше да живее само още няколко месеца.
Те щяха да опитат операция, тя ми каза и сестра ми, за да намалим болката. Като медицинска сестра тя сигурно знаеше, че това е малко вероятно да работи, но тя знаеше публиката и не искаше да ни претоварва с информация. Тя също трябва да знае, че ракът на панкреаса има един от най-мрачните възгледи, дължащ се отчасти на липсата на симптоми в ранните етапи. Докато започнете да забележите гадене, жълтеница или загуба на тегло, е твърде късно да се надявате, че това е нещо по-малко сериозно.
Тази нощ, докато написах моя дневник, можех да мисля само за това как се чувствах. Четох го обратно сега, чудя се какво ли е за майка ми, все още се отклонява от самата новина и трябва да каже на останалите ни.
© Rory van Millingen
Като лекар, Кейт Грейнджър често се занимава с дискусии за лоши новини и проблеми в края на живота. Но има и друга причина, която я интересува субектът. Преди три години, на 29-годишна възраст, тя е диагностицирана с много рядка и терминална форма на рак, която засяга меките тъкани. Говорила е и писала широко за нейния опит, живеещ с терминална болест. Тя оглавява кампанията # hellomynameis, за да накара хората, работещи в NHS, да се запознаят с всеки пациент, на когото се срещат. Планира да живее - пише своя собствена смърт.
Грейнджър е диагностициран с рак по време на почивка в САЩ. "Аз се изправих срещу някои трудни епизоди на разбиване на лоши новини, когато се върнах в Обединеното кралство", казва тя. "Когато получих резултатите от MRI, ми казаха, когато бях сам от млад лекар, който не знаеше какъв ще бъде планът."
При болка и сама тя й беше казано "без предупреждение", че нейното сканиране с ЯМР показа, че ракът се е разпространил. "Той основно ми дава смъртна присъда. Той не можеше да чака да напусне стаята и аз никога повече не го видях.
Преживяванията й я оформиха като лекар. "Мисля, че бях доста състрадателен и емпатичен лекар, но след всичко, през което преминах, когато се върнах на работа, бях много по-информиран за това как езикът на тялото е наистина важен, как мислите за въздействието на лоша новина за едно лице, отколкото просто да гледаш на "мисис Смит", че има рак на белите дробове като задача.
Питам няколко лекари, които да споделят своя опит и пациентите, които се придържат към тях. Човек си спомня една жена, която дойде скоро след Коледа. Тя беше в леглото и излезе от лекарите през последните девет месеца, с общи симптоми, които са прекалено лесни за игнориране: чувство на умора, подуване. Тогава тя изведнъж стана жълтеникава и недоволна, така че роднина я доведе в А и Е.
Това беше една от тези ситуации, казва лекарят, където издърпате завесата и веднага помислете: "Това не е добре". "В много малко случаи се докосвате до нещо и кажете:" Това е рак "." Когато прегледа болката на пациента, се почувства "твърдо".
- Тя продължи да ми казва: "Ще бъде добре, нали?" И аз казвам: "Ще направим всичко възможно, нека просто направим няколко теста и ще разберем какво става." На този етап в съзнанието ми знаех, че е лошо, но все пак трябваше да разбера какъв вкус е лош.
Жената не искаше да се прибере в навечерието на Нова година, за да се обади на семейството в чужбина. Но кръвните тестове потвърдиха, че ще трябва да остане.
- Тя ми каза: "Кажи ми най-лошия сценарий." Погледнах я. Тя ме погледна. И в съзнанието ми си мислех: "Тя не е готова за тази диагноза." След това роднина й влезе и тя каза: "Не, не, значи какъв е най-лошият сценарий по отношение на това колко време трябва да остане в болницата?"
"В този момент осъзнавате, че всички знаем точно за какво говорим, но ние всички го приемаме в различна степен."
Разделянето на отделенията изглежда важно за справянето - тя споменава няколко пъти, че лошата новина, смъртта, е част от работата. - Трябва да бъдеш силен за семейството. Мога лесно да се върна в стаята и да извикам очите си, но в този момент трябва да съм там, трябва да бъда ръката, която трябва да държа, или рамото на пациента да плаче.
Лекарят говори за първия пациент, за когото се грижи, за човек с метастазирал рак на простатата. Тя беше призована в стаята му от съпругата му и когато пристигна, човекът си пое дъх. Съпругата му се спусна на пода пред нея. - В този момент трябва да кажете: "Съжалявам, той е изчезнал". И вие просто трябва да го изсмучете и да сте там за тях в този момент, защото този момент е вечен за тях. "
© Rory van Millingen
Това е кабинет, който може да бъде навсякъде, с изключение на леглото за клинично изпитване в ъгъла, снабдено със завесен шкаф. Знакът "А4", залепен към вратата, гласи: "Залата е резервирана за счупване на лоши новини през целия ден".
Шест медицински студенти седят да слушат. - Те са истински. Те викат, викат, "фасилитаторът, лекар, разказва кръга пред нея. Нервите се пръкват във въздуха, няколко души пускат самосъзнателен смях. Фасилитаторът се позовава на двамата актьори, които са дошли да репетират сценарии със студентите, които са една година от квалифицирани лекари.
Разбираемо, те имат много загриженост: за получаване на емоции, независимо дали те трябва да докосват пациентите, да казват нещо погрешно, да не казват правилното нещо, да не казват нищо.
Сценариите са дадени. Очите на учениците бързо прегледаха листовете си хартия. Свива. Остър задух. Един сценарий се основава на това, че родителят им казва, че синът им е подозирал шизофрения. Друга, че роднина на човек неочаквано е починал в болницата. Един от тях се наднича над рамото на ближния си. - Имаш късата слама - казва той, клатейки глава.
Когато дойде времето, съседът му се запъти към вратата. - Може да искате да вземете някои тъкани за тази, - казва фасилитаторът. - Да, за мен - отвърна младежът.
Останалата част от групата гледа на жива видео връзка, седнала в пластмасови столове в полумесец пред екрана. Те докосват лицата си самосъзнателно, ръцете прекосяват протективно през тялото си. Говорителят изсумтя.
В стаята седнете няколко. Жената се занимава с чантата си, отказвайки да приеме новината. Човекът гледа мълчаливо в ръцете си, стиснати около мобилния телефон юмруци. "Вярно ли е това, или просто нещо, което казвате?", Казва агресивно на младия лекар. Току-що му беше казано, че бебето му, родено само на 26 седмици, страда от тежки мозъчни увреждания и е малко вероятно да оцелее.
Очите на учениците се промъкват един към друг през стаята. Разтърсване на главата, усмивка, ухапване, усещане за болката на колегата им - болка, която всички ще почувстват рано или късно.
© Rory van Millingen
Разказването на истината има своето значение.
Изследователи от университета "Аристотел" в Гърция са открили, може би не е изненада, че разказването на един (претендиращ) пациент, че има рак, е по-стресиращо за един лекар, отколкото прикриването на диагнозата. Лекарите, които не казват истината, предполагат, че могат да го правят, за да контролират ситуацията и да избягват емоционалните реакции на своите и техните пациенти.
Стресът от разговори с "лоши новини" може да доведе някои лекари да ги отстранят или да предоставят новини по-малко от оптималния начин, казва д-р Лаура-Джейн Смит, дихателен регистратор, който работи в Лондон.
Намирането на точното време и място за разговори за неща като прогресията на заболяването може да бъде предизвикателство и пациентите да реагират по всякакъв начин. "Някои хора ще искат да имат този разговор, когато разберат, че не са добре. Някои хора твърдо ще кажат: "Бях вече в болница, няма начин да ме изпратите на [интензивно лечение]", казва Смит. Някои просто не искат да знаят.
Съществува и опасността от снимане на пратеника. Катрин Слейман, лекар и преподавател в института Cicely Saunders на King's College в Лондон, цитира изследване, което установи, че пациентите възприемат лекарите като по-добри комуникатори, когато дават по-оптимистичен възглед за палиативната (нелечение) химиотерапия. "Изглеждаше, че може да информирате пациентите, че заболяването е нелечимо, но за сметка на отношенията с тях, което е очарователно", казва тя.
Исканията, които пациентите и семействата оказват на лекарите - да намерят баланс между честност, истина и надежда, да бъдат човешки, но не също човек, да знае всичко, дори и непознатият - да добавите към стреса.
"Мисля, че е трудно да признаем, че не знаем", казва д-р Стивън Баркли, старши преподавател по обща практика и палиативна грижа в Университета в Кеймбридж, "защото пациентите идват при нас и ние гледаме на себе си хора, които разследват, вземат решения, диагностицират и имат план за действие. "
Той смята, че лекарите смятат, че е емоционално трудно да се признае несигурността - нещо, което не се дължи на некомпетентността на лекаря, а на непредсказуемостта и несигурността на толкова много лекарства, особено на по-късните етапи на много заболявания. - Страшно е. Никой никога не се радва да има такива разговори ", казва той.
Необходими са много разговори, за да се намери човек, който може да ми каже - в пълноцветни, човешки, неклинични понятия - какво всъщност би трябвало ежедневно да кажете на хората, че са сериозно болни. Намирането на лекари, с които да разговаряме, не е проблем. Разговорите ни започват обещаващо. Но някъде по линията всичко минава през професионален филтър. Те стават по-малко ясни, по-малко директни, затъмнени на медицинския език, прикрити в самозадържащия се балон на пасивния глас или обобщени до всеки опит на доктора. "Можете да се разстроите, но ..."
За сестра ми, лекаря в продължение на осем години, не е толкова лошо да разказваш за лошата новина, която остава с нея, но малките, привидно незначителни неща, които вървяха с нея: забелязвайки един непрочетени девствени вестници в шкафчето на леглото пациент, който току-що умря, въпреки опитите за кардиопулмонална реанимация. Намиране на чек, който чака да бъде платен в портфейла на човек, който е имал смъртоносна катастрофа.
Тези неща - физическите проявления на почти извършеното, неизвършеното, никога да не бъде направено - изглежда резонират. Неотворени подаръци за рожден ден, отменени празници, непринудени дрехи: всички символи на преждевременно завършващ живот, на потенциално намаление, на бъдещо избледняване. Те остават, след като практическите занимания с пациента и техните роднини отдавна са забравени.
Направете каквото можете, за да го обработвате, казва един лекар. Прегледайте какво се е случило от гледна точка на медицинското управление: анализирайте, рационализирайте, заключете.Правихме ли всичко, което можехме? Бихме ли направили нещо различно следващия път? Имайте чаша чай, изплискайте лицето си със студена вода, имайте цигара, продължете със следващия пациент.
След това вашето преместване приключва.
Самолечението приема различни форми. За някои лекари е направо в кръчмата. Една рецепта на доктор ("teetotal"): "Вървете вкъщи, поръчайте пица, изядете много сладолед, седнете пред телевизора и гледайте боклука." Друг има приятел, който също е доктор, и се съгласяват, може да се обади на другия по всяко време и да излезе.
Анабел Цена, консултант по връзката психиатрия в Addenbrooke's Hospital, Кеймбридж, казва, че някои лекари са по-уязвими от емоционално въздействие, като разбиват лоши новини от други. Това може да се дължи на факта, че те се борят с проблеми с плътно или психическо здраве в собствения си живот. Или може да се случи, ако има пациент или медицински случай, за който се отнасят особено внимателно.
Лекарите трябва да бъдат устойчиви, но и организациите, в които работят. "Надявате се, че ако ситуацията е много трудна за индивид ... тогава екипът ще им помогне да се справят с тях, като им позволят да се оттеглят или да предоставяйки им допълнителна подкрепа, за да могат да направят това ", казва Price.
"Ще бъда много оптимист, ако кажа, че това работи 100% и всеки път, и че всички отбори функционират по този начин, но това е идеалът, за който мисля, че трябва да работим: да признаем, че лекарите са хора, като нашите пациенти, грешни хора, които имат силни и слаби страни и слаби страни и борби, както и всички останали. "
Специализирани услуги съществуват например за лекарите, за да получат помощ за психическото си здраве, например, но имат ли нуждаещите се или могат да ги намерят и използват?
Един доклад, който съветва младши лекари за това как да се грижат за психичното си здраве, идентифицира три предизвикателства пред лекарите, които търсят медицинска помощ. Първата е стигмата, включително страхът, че търсенето на помощ ще доведе до пригодността им да практикуват медицина, която да бъде оспорена. Втората е идеята, че лекарите могат да почувстват, че по някакъв начин "оставят страната надолу", ако имат нужда от свободно време. Последното е бариерите пред грижите. "Лекарите не правят добри пациенти", пишат авторите. "Обикновено те не следват собствените си съвети за здравеопазване, те само диагностицират и самостоятелно лекуват, а те се появяват късно след" консултации с коридора ". Веднъж неподходящи, лекарите често не желаят да се консултират с общопрактикуващ лекар (дори ако са регистрирани) или да отнемат свободното време. "
Освен това системите за здравеопазване далеч не са съвършени. Ресурсите - включително времето, пространството и подкрепящите се колеги, които водят до продуктивен и здравословен трудов живот - често са ограничени.
Попитах Twitter дали лекарите имат нужда и могат да получат подкрепа, когато разбиват лоши новини. Австралийски лекар го обобщи: "Не може дори да има време на работа, за да отиде в тоалетната, докато работи в [отдела за спешна помощ], да не говорим за подкрепа при разчупване на лоши новини".
Когато давате лоши новини за животозастрашаваща болест, много пациенти и техните семейства искат да знаят всичко, което могат за състоянието: лечение, лечение и колко дълго пациентите оцеляват. Но данните не винаги са налице. Изследванията често са малки или датирани, или в популации от пациенти, които са толкова различни, че резултатите трудно се екстраполират пред пациента, който седи пред вас. Всеки и всяко тяло е различно, така че сигурността може да е недостатъчна, в момента, в който хората най-много искат това.
"От колко време имам?" Е особено ужасен въпрос. Никой клиничен лекар, с когото говоря, не казва, че те дават на пациентите действителни номера, често предпочитат да говорят дали става дума за години, месеци, седмици или дни. Това е така, защото прогнозирането - оценяването на хода на заболяването или състоянието - е известно трудно. Въпреки че съществуват начини за оценка на предстоящата смърт в например пациент с термина рак, може да бъде изключително трудно да се оцени колко дълго ще живее пациент с крехкост, деменция или хронично белодробно състояние.
Изследванията показват, че лекарите са склонни да надценяват оцеляването на терминално болни пациенти, като ги предсказват да оцелеят повече от пет пъти, докато свършат.
Стивън Баркли никога не дава номера на пациентите, питащи за оцеляването. Той утвърждава тази практика на своите студенти по медицина: "Преподавам на студентите много твърдо, че не дават номера, защото често информацията не е там", казва той. "И ако информацията е там, това е средно преживяване и по дефиниция на средно 50% от пациентите живеят по-дълго и 50% живеят по-кратко."
Предоставянето на дата на "продавам" е не само невъзможно, но може да бъде вредно. "Със сигурност имах няколко пациенти, на които им беше казано," имате шест месеца "и когато идват шест месеца, те предполагат, че ще умрат днес и това може да бъде наистина трудно, ако очевидно живеят по-дълго ", казва Баркли. От друга страна, ако нещата се движат много по-бързо, след това дадена дата може да насърчи хората да имат нереалистична надежда.
Лаура-Джейн Смит се съгласява, че трябва да избирате внимателно думите си. "Това, което разбрах от говоренето с пациентите, е, че никога не забравят този разговор, а всъщност доста често не забравят конкретните думи, които използвате", казва тя.
"Вие падате в капана на желанието да го обличате и искате да не използвате думи като" рак "и" нелечими "и" животозастрашаващи "- казва тя."Колкото повече го правя, толкова повече се опитвам да намеря начини да кажа нещата колкото е възможно по-ясно, без да съм груба и мисля, че това е много по-ефективно".
Отделни думи имат значение. Професор Елена Семино и колеги от университета в Ланкастър провеждат проучване как се използват определени езици в комуникацията за края на живота. Те са създали набор от над 1,5 милиона думи, събрани от интервюта и онлайн форуми, където пациентите, полагащите грижи или здравните специалисти се срещат, за да разговарят със своите връстници.
Насилието или военните метафори ("борбата с моята болест", "поддържайте борбата!") Могат да бъдат обезкуражаващи или обезкуражаващи за хора с рак, потенциално изискващи постоянни усилия или предполагащи, че завой за лошо е личен неуспех. Но в други контексти, те могат да овладеят хората, да помагат на някого да изразява решителност или солидарност или да донесе чувство за смисъл, гордост и идентичност.
"Не е нужно да бъдеш лингвист, за да разбереш какви метафори използва пациентът", казва Семино. Лекарите трябва да попитат: са ли тези метафори, работещи за пациента в този момент? Полезни ли са те, дават им чувство за смисъл, идентичност, цел? Или те се увеличават тревожност?
© Rory van Millingen
Докато пациентите и техните близки може да искат да забавят или избягват разговори, които пряко обсъждат смъртта, това не е доброкачествено действие за самосъхранение. Изследване на над 1200 пациенти с нелечими ракови заболявания показва, че тези, които имат ранен разговор за края на живота (в този случай, дефинирани като преди последните 30 дни от живота), са по-малко склонни да получават "агресивна грижа" в последните си дни и седмици. Това включваше неща като химиотерапия през последните две седмици и остра грижа в болница или интензивно отделение през последния месец.
Дали лекарите са задължени да предоставят на пациентите подобна информация? "Ръководството на GMC [General Medical Council] е, че трябва да кажете на пациента всичко, което той или тя иска да знае; трябва да бъдеш честен; трябва да разкриете колкото можете за това какво се случва ", казва Дебора Бауман, професор по биоетика, клинична етика и медицинско право в Лондонския университет" Свети Георги ".
"Начинът, по който съвременната етика се преподава, научава, разбира, става дума повече за различни видове знания и различни видове експерти", казва Bowman. "Може да си експерт по радиотерапията, но пациентът е експерт по своя собствен живот, предпочитания, ценности и т.н."
Докато пациентите имат право да знаят, те също имат право да не знаят. Стивън Баркли и неговата изследователска група разгледаха времето на разговорите за края на живота с пациенти, които имаха състояния като сърдечна недостатъчност, деменция и белодробно заболяване, хронична обструктивна белодробна болест. "Съществува значителна част от пациентите, които изглежда не искат да имат ранно открити разговори, а някои никога не желаят да водят разговори", казва той.
Баркли предупреждава, че желанието за така наречената "професионална подготовка" - да се стигне до тези разговори в края на живота си на открито - може да накара лекарите да поставят себе си вместо пациента си в центъра на грижите. Няма подход, който да е универсален, казва той. Става въпрос за предлагането на разговор, вместо непременно да се случва разговорът.
За Катрин Слиймън, какво и как - казвате на пациентите със заболявания, ограничаващи живота, за тяхното състояние е невероятно важно. Тя вярва, че с открити и честни разговори лекарите и медицинските сестри могат да установят предпочитанията на пациента - всичко, откъдето биха искали да умрат до степента на медицинска намеса, която биха искали, ако престанат да дишат или са претърпели сърдечен арест.
Но това не е само медицинска помощ. Последното нещо, което някой прави, може да е толкова малък, колкото писмено писмо или прехвърляне на пари от една банкова сметка в друга, за да покрие разходите за погребение. Но ако не им се каже, че умират, им се отрече последната възможност да упражняват контрол върху собствения си живот.
Добрата комуникация дори може да увеличи надеждата. Sleeman цитира едно малко проучване на пациенти с краен стадий на бъбречно заболяване. Изследователите установили, че даването на повече информация по-рано в хода на заболяването би могло да увеличи надеждата на пациента, вместо да го погаси. "С предоставянето на прогнозна информация ще се възприемат нови заплахи, а не да се унищожи надеждата, тя дава възможност да се променят надеждите и да се направят по-съгласувани с бъдещето", пишат те.
"Големият страх е, че ще разрушим надеждата, като проведем тези разговори", казва Баркли. "Налице е наистина доста добра база от доказателства, че действително чувствителните и подходящи разговори, водени от пациентите, могат да унищожат нереалистичната надежда, но те генерират реалистична надежда".
Нереалистичната надежда в крайна сметка е безполезна, казва той, защото никога не е изпълнена. Той си спомня пациент с напреднал рак, който каза, че семейството му планира да го вземе на луксозен плажен празник след шест месеца. Отговорът на Баркли: Могат ли те да отидат малко по-рано, да имат почивка в Обединеното кралство? "Те часовник това, което казах, имаше празник в тази страна през следващия месец - имаше хубаво време." Два месеца по-късно пациентът умря.
Въпреки че термичната диагноза на баща ми дойде преди близо 21 години, майка ми си спомня реакцията си ясно. "Татко се обърна към мен и каза:" Е, имах добър живот, много щастлив живот "." Той не желаеше да има операция, която може да удължи - но не и да спаси - живота си.
Спомням си, че скоро след това се прибра от болницата, за да си почине преди операцията.Купихме му ябълков оборот, любимата му торта, но той остана несменяем. Татко беше подпрян в леглото, като написа списък с неща, които трябваше да направи. Той се обади на съсед и го покани да вземе инструментите, които искаше от нашия гараж. Той прочете писмо, което един стар приятел остави през вратата, задействайки само сълзите, които майка ми си спомня.
Няколко дни по-късно, по-рано от планираното, той беше върнат в болница. Той не се върна у дома отново. Но краткото време, в което живее, като знаеше, че е бил болен в крайна сметка, му даде възможност да се сбогува. И ние също.
Благодарение на Крис, Чарли и Сам за ръцете, представени в снимката на тази статия.
Тази статия се появява за първи път от Добре дошли за мозайка, Той е преиздаден тук под лиценз Creative Commons.
