Системният лупус еритематозус (СЛЕ) превръща тялото в себе си, причинявайки имунната система да атакува здрави тъкани и предизвиквайки невероятно разнообразие от симптоми, които често се противопоставят на лечението. Понякога това може да отнеме години, за да се направи диагноза, тъй като симптомите идват и отиват мистериозно, и черти на болестта се променят. Получаването на определена диагноза често може да даде известно облекчение, защото сега всички симптоми могат да бъдат третирани като част от едно цяло.
"Откакто поставях диагнозата си, се борих с това, което изглежда като непрекъсната битка за учене, за да чуя признаците на нужда от почивка", казва Кори Таунсенд, 28-годишен, който е диагностициран с автоимунното заболяване СЛЕ около пет преди години. "Най-голямата борба с лупуса се учи да слуша тялото ми."
Рейчъл Чарзан е студентка, която е получила диагнозата си през ноември, след като е преживяла множество странни симптоми в продължение на няколко месеца. Това беше характерна умора на лупуса, която я удари рано.
"Винаги съм била сутрешна личност, както и 100% активен и в движение", казва Чарзан. "Щом удари септември, най-общо заспивах в клас или спях в свободното си време."
Чарзан става застъпник на "теорията на лъжиците", за да се справи с умората си. Идеята зад теорията на лъжиците е, че имате само толкова много лъжици или енергийни единици на ден. Той произхожда от адвокат на блогър и лупус, Кристин Мисерндино. Всяка дейност, дори и обикновени като излизане от леглото, използва една от ограничените ви доставки на лъжици. Когато цялата си енергия е изчезнала, това са и всичките ви лъжици.
"Никога не съм мислил, че ще сравнявам ежедневните ми събития с лъжици", казва Чарзан. - Но никога не съм вярвал, че лупусът ще бъде част от моя живот. Учих се да живея с него, а лъжиците ми помагат. "
Управление на общи симптоми
Всеки лупус е малко по-различен - това е едно от нещата, които правят болестта толкова трудна за диагностициране и лечение. Може да получите симптоми, които други хора с лупус никога не са имали. Можете също така да изпитате симптоми веднъж, но никога повече. По тази причина е трудно да се каже кои са най-честите симптоми на лупус, но като цяло те включват умората, която описва Chrzan, болка и слабост на ставите, главоболия и обрив на лицето.
Болки в ставите и слабост
Един от най-изтощителните ефекти на лупуса е болката и слабостта на ставите. Те са подобни на болки в тялото, които често изпитвате, когато имате грип. Въпреки това, болката и слабостта на ставите, свързани с лупуса, често са повтарящи се симптоми. Според фондацията "Лупус" на Америка повече от 90% от хората, диагностицирани с лупус, в крайна сметка ще имат болки в ставите.
Има много болкоуспокояващи лекарства за хора с лупус. Те варират от лечение без рецепта, като ибупрофен, който намалява възпалението, до облекчаване на болката от рецепта. Казва Чарзан: "Първоначално ми беше даден хидрокодон преди диагностицирането. След откриването на диагнозата също ми беше дадена мелоксикама [противовъзпалителна]. Но нито работи.
В момента Chrzan не използва никакви процедури. Оживен фитнес, тя продължава да се стреми да упражнява и намира, че това облекчава някои от неприятностите й. "Въпреки че може да боли да се упражнява, упражняването в малко количество от време облекчава част от болката. Физическата болка също е умствена болка - трябва да го направите мисля себе си от него понякога. "
Главоболие
"Вярвам, че главоболието е една от най-лошите части", казва Чарзан. "Все още се опитвам да работя както преди, но е трудно." Чарзан е забелязал, че светлината предизвиква главоболието и нездравословното хранене води до главоболие, гадене и умора. Тя е променила диетата си, за да управлява много симптоми на лупус.
"Започнах да гледам какво помага на други хора с лупус, но също така проследява коя храна ме засяга и как.", Казва Чарзан. Johns Hopkins Lupus Center посочва, че докато няма такова нещо като идеална диелектрична диета, избягвайки чесъна и люцерната кълнове, е от решаващо значение. Тези храни постоянно предизвикват симптоми на лупус. Хората с лупус трябва да се съсредоточат и върху храненето на бедни протеини, за да намалят риска от сърдечен удар, което е по-високо при тези със състояние.
Чарзан казва: "Досега знам, че не мога да имам червено месо, млечни продукти, захар и мазни храни. Заместих млякото със соево мляко и бадемово мляко. "Chrzan храни главно пиле на скара и яйца за протеини. В момента тя няма много апетит, но знае, че яденето редовно ще й помогне да остане здрава.
Пеперуда Обрив
Характерният обрив на Лупус се разпространява над носа на носа и по бузите, подобно на слънчево изгаряне. Името лупус, което произлиза от латинската дума "вълк", идва от ранните диагностици, които смятат, че този обрив прилича на ухапвания от вълци.
Напоследък е наречен "пеперуден обрив" след двукрилата му форма. Вашето лице може да се чувства горещо и трескаво на мястото на обрив, въпреки че температурата ви е нормална.
Лупус обикновено се счита за заболяване, при което има малко очевидни симптоми за наблюдателите, но обривът е изключение. Много хора с лупус се чувстват самосъзнателни за своя обрив. Тъй като Таунсенд казва: "Съществувайки в общество, което е силно базирано на външен вид, справянето с лупус може да преживее тежко натоварване, когато се опитва да поддържа и да" поддържа джойнците ". "
Чарзан се опитваше да скрие обрива си с грима, но се научи да го прегръща. "Гледам пеперудата като знак на сила и смелост." Тя също така търси вдъхновение от животното, което е наречен лупус."Лупус означава вълк, който винаги е бил любимото ми животно поради инстинктите, гордостта и силата му .... Изображенията на болестта винаги са имали значение в живота ми. Просто не разбрах напълно защо, докато не ми се диагностицира лупус.
Намиране на силата
Всеки с лупус ще има различен и уникален емоционален отговор на състоянието. Малко хора ще твърдят, че са щастливи за болестта си, но много хора с лупус са открили, че тяхната диагноза разкрива вътрешен източник на енергия, който не са знаели, че са имали. Въпреки нейните симптоми, Chrzan възнамерява да следва плана си да вземе скално катерене този семестър и софтбол треньор и мисли за бъдещето като мотивационен говорител. Както казва Таунсенд, "Ако не бях достатъчно силен, за да се справя с тези симптоми, не бих им се давал. Моите ги има постоянно напомняне за моята сила и издръжливост. "
