Колко пъти сте чували някой да казва: "Не може да е толкова лошо"? За тези с идиопатична белодробна фиброза (IPF), чуването на това от член на семейството или от приятел - дори и да звучи добре - може да бъде разочароващо.
IPF е рядка, но сериозна болест, която кара белите ви дробове да се втвърдят, което прави по-трудно да се остави въздух и да диша напълно. IPF може да не е толкова добре известна като ХОББ и други белодробни заболявания, но това не означава, че не трябва да предприемате проактивен подход и да говорите за това.
Ето как трима различни хора - диагностицирани повече от 10 години - описват болестта и какво искат да изразят и на другите.
Чък Бочеч, диагностициран през 2013 г.
Трудно е да живееш с ум, който иска да направи неща, които тялото вече не може да прави с еднаква степен на лекота и да се наложи да приспособи живота си към новите ми физически способности. Има определени хобита, които не мога да преследвам, които бих могъл да направя, преди да ми бъдат диагностицирани, включващи гмуркане, туризъм, бягане и т.н., въпреки че някои могат да бъдат направени с използването на допълнителен кислород.
Освен това не ходя на социални дейности с моите приятели толкова често, колкото бързо се уморявам и трябва да избягвам да бъда около големи групи хора, които може да са болни.
Въпреки това, в голямата схема на нещата това са незначителни неудобства в сравнение с това, с което живеят ежедневно другите с различни увреждания ... Също така е трудно да живеем със сигурност, че това е прогресивно заболяване и че мога да отида на низходяща спирала без никакви предизвестие. Без лечение, различно от трансплантация на белия дроб, това създава много тревога. Това е трудна промяна, ако не мислите за дишането, за да мислите за всеки дъх.
В крайна сметка се опитвам да живея един ден и да се наслаждавам на всичко около себе си. Макар да не мога да направя същото, каквото мога да направя преди три години, съм благословен и благодарен за подкрепата на моето семейство, приятели и здравен екип.
Джордж Тифани, диагностициран през 2010 г.
Когато някой пита за IPF, обикновено им давам кратък отговор, че това е заболяване на белите дробове, където става все по-трудно да се диша с течение на времето. Ако това лице се интересува, се опитвам да обясня, че болестта има неизвестни причини и включва белези на белите дробове.
Хората с IPF имат проблеми при извършването на тежки физически дейности като повдигане или пренасяне на товари. Хълмовете и стълбите могат да бъдат много трудни. Това, което се случва, когато се опитвате да направите някое от тези неща, е, че сте станали вихрушка, панталони и чувствате, сякаш просто не можете да получите достатъчно въздух в белите дробове.
Може би най-трудният аспект на болестта е, когато получите диагнозата и се казва, че имате само три до пет години да живеете. За някои тази новина е шокираща, опустошителна и преобладаваща. По моя опит любимите хора вероятно ще бъдат толкова силно засегнати, колкото и пациентите.
За себе си чувствам, че съм водил пълен и прекрасен живот и докато бих искал да продължи, аз съм готов да се справя с всичко, което идва.
Маги Бонатакис, диагностицирана през 2003 г.
Като IPF е трудно. Това ме кара да изпускам въздуха и гумата много лесно. Също така използвам допълнителен кислород и това повлия на дейностите, които мога да правя всеки ден.
Освен това може да се почувства понякога самотен: след като ми бяха диагностицирани с IPF, вече не можех да пътувам, за да посещавам внуците си, което беше тежък преход, защото пътувах, за да ги виждам през цялото време!
Спомням си, когато ми бе диагностицирана за първи път, се уплаших колко сериозно е състоянието. Въпреки че има тежки дни, семейството ми - и чувството ми за хумор - ми помагат да ме поддържат позитивно! Уверих се, че имам важни разговори с моите лекари за моето лечение и стойността на посещаването на белодробна рехабилитация. Да бъдеш на лечение, което забавя прогресията на ИФП и да играе активна роля в управлението на болестта, ми дава чувство за контрол.
