Какво се случва след първоначалния шок от диагноза за метастазирал рак на гърдата? Като човек, който е бил на химиотерапия в продължение на почти осем години и кой е достигнал дълголетието най-надежда за, аз чувствам много радост в все още тук.
Но животът също не е лесен. Моето лечение през годините включваше операция за отстраняване на половината от моите ракови черни дробове, SBRT радиация, когато тя се възвърна, както и различни химиотерапевтични лекарства чрез всичко това.
Всички тези лечения - плюс знанието, че един ден те вероятно ще спрат да работят - не само отнемат данъци върху физическото ви здраве, но и върху психичното Ви здраве. Трябваше да измисля някои механизми за справяне, за да улесни живота ми.
10 сутринта.
Винаги се събуждам, може би остатък от моите години на работа. Отне ми малко време болката да прониже съзнанието ми. Първо погледнах през прозореца, за да видя времето, след което провери телефона си за времето и всички съобщения. Бавно се изправям и се отправям към трапезарията.
Имам нужда от много сън в наши дни, добри 12 часа през нощта, с няколко носа през деня. Химиотерапията причинява интензивна умора, така че съм подредил живота си, за да избегна сутрешните дейности, когато е възможно. Не повече на Деня на майката брънчове или ранни коледни утрини, нито закуски с приятели. Оставям тялото ми да спи, докато се събуди - обикновено около 10 часа, но понякога до 11 часа искам да се събудя по-рано, но откривам, че когато го направя, аз съм толкова уморен следобед, че ще падна заспа, без значение къде съм.
10:30 сутринта
Моят пенсиониран съпруг - който вече е бил в продължение на няколко часа - ми носи чаша кафе и малка закуска, обикновено кифла или нещо светло. Имам затруднения да ям нещо, но напоследък достигнах до 100 паунда, тегло на гол.
Аз съм четец на вестници от връщане назад, така че прелиствам документа, който чете местните новини, докато пия кафе. Винаги съм чел некролозите, сканирам за пациенти с рак, тези, които са имали "дълга и смела" битка. Любопитен съм да видя колко дълго са живели.
Преди всичко очаквам да правя всеки ден пъзела с криптокойтовете. Пъзелите трябва да са добри за здравето на мозъка. Осем години химиотерапия направи мозъка ми размита, която раковите пациенти наричат "химио мозък". Изминаха четири седмици след последното ми химиотерапия и затова днес намирам пъзела по-лесен, отколкото утре. Да, днес е ден на хемороиди. Утре ще се боря с разграничаването на Z от V.
11:00 ч.
Пъзелът е завършен.
Въпреки че знам, че е ден на хемороиди, проверявам моя календар за времето. Аз съм в точката, в която не мога да запазя график в правилната посока. Друга корекция, която направих, е да насрочвам всичките ми онкологични срещи в сряда. Знам, че сряда е лекарски ден, така че няма да планирам нищо друго в този ден. Тъй като се бъркам лесно, държах хартиен календар, както в чантата си, така и в кухненския плот, отворен за текущия месец, за да мога лесно да видя какво се случва.
Днес проверявам повторно времето на назначаването си и забелязвам, че ще видя и лекаря си за резултатите от сканирането. Синът ми също идва за бързо посещение на почивката си.
В този момент в моето лечение моето правило е само да планирам да правя едно нещо на ден. Може да изляза на обяд или да отида на филм, но не и на обяд и филм. Енергията ми е ограничена и аз научих трудния начин, че границите ми са реални.
11:05 часа сутринта
Вземам първото болкоуспокояващо лекарство за деня. Поемам дълго действащ един два пъти дневно и един кратко действащ четири пъти на ден. Болката е индуцирана от химиотерапия невропатия. Плюс това моят онколог вярва, че имам невротоксична реакция към химиотерапията, в която се намирам.
Не можем да направим нищо по въпроса. Това химио ме държи жив. Вече сме преместили лечението на всеки три седмици до веднъж месечно, за да забавим прогресирането на нервните увреждания. Имам дълбока и постоянна костна болка. Също така имам остра коремна болка, вероятно белезна тъкан от операциите или радиация, но вероятно и от химиотерапията.
От толкова години, откакто бях на лечение, вече не знам какво причинява това, или си спомням как се чувства животът без болка и умора. Излишно е да казвам, болката медицина е част от моя живот. Въпреки че не контролира напълно болката, тя ми помага да функционирам.
11:15 сутринта.
Медиците на болката са се разцепили, затова сега се дръпна и се приготвих за химиотерапия. Въпреки, че аз съм парфюм любовник и колекционер, аз се отказвам да го нося така, че никой да няма реакция. Центърът за инфузия е малка стая и всички сме близо една до друга; важно е да бъдете внимателни.
Целта в дресинга днес е комфорта. Ще седя дълго време и температурата в инфузионния център е студена. Също така имам пристанище в ръката ми, което трябва да бъде достъпно, така че нося дрехи с дълги ръкави, които са хлабави и лесни за издърпване. Плетените пончота са добри, тъй като позволяват на медицинските сестри да ме закачат до тръбите и все още мога да остана топло. Нищо здраво около кръста - скоро ще бъда пълна с течност. Също така се уверявам, че имам слушалки и допълнително зарядно устройство за телефона ми.
12 вечерта.
Вероятно няма да имам сили да правя много за следващите две седмици, затова започвам да пия пералня. Съпругът ми е поел по-голямата част от домакинските работи, но аз все още правя сам пране.
Синът ми спира, за да смени филтъра на климатичната ни система, която затопля сърцето ми. Виждайки го, ми напомня защо правя всичко това. Да живея толкова години, колкото съм, ми донесе много радости - видях как се раждат сватби и внуци. Най-малкият ми син ще завърши колежа през следващата година.
Но в ежедневната болка и дискомфорта на живота, аз се чудя дали си заслужава да мине през цялото това лечение, да остана на химиотерапия в продължение на толкова много години. Често съм мислил, че спирам.Но когато видя едно от моите деца, знам, че си струва борбата.
12:30 часа.
Синът ми се е върнал на работа, така че проверявам имейла и моята Facebook страница. Пиша на жените, които ме пишат, много нови диагнози и паника. Спомням си тези ранни дни на метастатична диагноза, вярвайки, че ще съм мъртъв в рамките на две години. Опитвам се да ги насърча и да им дам надежда.
1:30 ч.
Време е да си тръгнем за химиотерапия. Това е на 30 минути с кола и винаги съм си отивала сама. Това е гордост за мен.
2 ч.
Влизам и поздравявам рецепцията. Питам дали детето й все още е в колежа. След всеки няколко седмици от 2009 г. аз знам всеки, който работи там. Знам техните имена и дали имат деца. Виждал съм промоции, аргументи, изчерпване и празник, всички станаха свидетели, когато получих химиотерапията си.
2:30 часа.
Казва се моето име, моето тегло е взето и се заселвам в онкологичен стол. Днешната медицинска сестра прави обичайното: тя влиза в моето пристанище, ми дава антидепресанти и започва капцилата ми. Цялото нещо ще отнеме от 2 до 3 часа.
Четох книга на телефона си по време на химиотерапия. В миналото съм разговарял с други пациенти и се сприятелявах, но след осем години, след като видях, че толкова много от тях правят химиотерапията си и напускат, имам склонност да държа повече за себе си. Това химическо преживяване е ужасяваща новост за много от тях. За мен сега е начин на живот.
В един момент ме призовавам да говоря с моя лекар. Премествам химиопота и чакам в стаята за изпити. Въпреки че ще чуя дали неотдавнашното ми PET изследване показва рак или не, не съм бил нервен до този момент. Когато отвори вратата, сърцето ми се промъква. Но както очаквах, той ми казва, че химиотерапията все още работи. Друго закъснение. Питам го колко дълго мога да очаквам това да продължи и той казва нещо изненадващо - той никога не е имал пациент на това химиотерапия, докато бях на него, без да преживявам рецидив. Аз съм канарчето в въгледобивната мина, казва той.
Щастлив съм за добрата новина, но също така изненадващо е депресиран. Моят лекар е симпатичен и разбира. Той казва, че на този етап не съм много по-добър от някой, който се бори с активния рак. В края на краищата, аз преживявам същото нещо безкрайно, просто чакам обувката да падне. Разбирането му ме утешава и ми напомня, че днес тази обувка не е паднала. Продължавам да съм щастлив.
4:45 ч.
Обратно в залата за инфузия, медицинските сестри са щастливи и за моите новини. Аз съм освободен и тръгвам през задната врата. Как да опиша какво е чувството, че току-що е имало химиотерапия: Аз съм малко колеблива и се чувствам изпълнен с течност. Ръцете и краката ми горят от химиотерапията и постоянно ги надрасквам, сякаш това ще помогне. Намирам колата си в празния паркинг и тръгвам до дома си. Слънцето изглежда по-светло и нетърпеливо се връщам вкъщи.
5:30 часа.
След като дам на съпруга си добрата новина, незабавно си лягам, забравяйки прането. Предварително медицинските лекарства ме карат да се чувствам гаден и още нямам главоболие, което със сигурност ще дойде. Много съм уморена, след като съм пропуснала следобедното си дрямка. Аз пълзя в покрива и заспивам.
7 вечерта.
Съпругът ми е определил вечеря, така че ставам, за да ям малко. Понякога ми е трудно да ям след химиотерапия, защото имам склонност да се чувствам малко разстояние. Съпругът ми знае, че е просто: няма тежки меса или много подправки. Тъй като ми липсва обяд на деня на химиотерапия, се опитвам да ям пълно хранене. След това гледаме телевизия заедно и обяснявам повече за това какво каза лекарят и какво става с мен.
11 ч.
Поради моите химиотерапии, не мога да отида при зъболекар, за да имам сериозна грижа. Много внимавам за грижите за устата си. Първо, използвам водопад. Изглаждам зъбите си със специална и скъпа зъбна паста за отстраняване на тартара. Аз се навивам. След това използвам електрическа четка за зъби с чувствителна паста за зъби, смесена с избелващо средство. Накрая изплаквам с вода за уста. Също така имам крем, който разтривате на венците, за да предотвратите гингивит. Цялото нещо отнема най-малко десет минути.
Също така се грижа за кожата си, за да предотвратя бръчките, които съпругът ми намира оживен. Използвам ретиноиди, специални серуми и кремове. За всеки случай!
11:15 ч.
Съпругът ми вече хърка. Спускам се в леглото и проверявам моя онлайн свят още веднъж. Тогава попаднах в дълбок сън. Ще спя за 12 часа.
Утре, химиотерапията може да ме повлияе и да ме накара да се разсърдя и да се разболея или да избягам. Никога не знам. Но знам, че един добър нощен сън е най-доброто лекарство.
Ан Силберман живее с рак на гърдата в стадий 4 и е автор на Рак на гърдата? Но доктор ... Мразя розово!, който беше наречен един от нашите най-добрите метастазиращи блогове за рак на гърдата, Свържете се с нея на Facebook или я чупи @ButDocIHatePink.
