Малко хора са готови да получат диагноза множествена склероза (МС). Онези, които правят, обаче, далеч не са сами. Според фондацията за множествена склероза повече от 2,5 милиона души живеят с МС по света.
Нормално е да имате много въпроси относно новата диагноза. Получаването на отговори на въпросите и изучаването на състоянието помага на много хора да се чувстват овластени да управляват своите държави-членки.
Ето няколко въпроса, които да попитате Вашия лекар по време на следващата ви среща.
Какви симптоми ще почувствам?
Шансовете са, че вашите симптоми са помогнали на лекаря ви да диагностицира вашата МС на първо място. Не всеки изпитва същите симптоми, така че може да е трудно да се предскаже как ще се развие болестта ви или какви симптоми ще почувствате. Вашите симптоми също ще зависят от местоположението на засегнатите нервни влакна.
Честите признаци и симптоми на МС включват:
- изтръпване или слабост, обикновено засягащи едната страна на тялото в даден момент
- болезнено движение на очите
- загуба на зрение или смущения, обикновено в едното око
- крайна умора
- мравучкане или "бодливо" усещане
- болка
- усещания за електрически удар, често при преместване на врата
- тремор
- балансови въпроси
- замайване или световъртеж
- проблеми с червата и пикочния мехур
- неясна реч
Докато точният курс на вашето заболяване не може да бъде предсказан, Националната информационна служба съобщава, че 85% от хората с МС имат рецидивираща мултиплена склероза (RRMS). RRMS се характеризира с рецидив на симптомите, последван от период на ремисия, който може да продължи месеци или дори години. Тези рецидиви се наричат също екзацербации или възпаления.
Тези с първична прогресивна МС обикновено изпитват влошаване на симптомите в продължение на много години без периоди на рецидив. И двата типа MS имат сходни протоколи за лечение.
Как влияе хроничната болка върху продължителността на живота?
Повечето хора, живеещи с МС, живеят дълъг и продуктивен живот. Средно хората с MS живеят около седем години по-малко от населението на САЩ. Повишеното познаване на цялостната здравна и превантивна грижа води до подобряване на резултатите.
Разликата в продължителността на живота се смята, че се дължи на усложнения на тежката МС, като преглъщане на проблеми и инфекции на гръдния кош и пикочния мехур. С грижа и внимание, насочени към намаляване на тези усложнения, те могат да представляват по-малък риск за индивидите. Уелнес плановете, които помагат за намаляване на риска от сърдечни заболявания и инсулт, също допринасят за по-голяма продължителност на живота.
Какви са моите възможности за лечение?
Понастоящем няма лечение за МС, но има много ефективни лекарства. Вашите възможности за лечение зависят отчасти от това, дали получавате диагноза първична прогресираща или рецидивираща МС. И в двата случая трите основни цели за лечение са:
- промяна на курса на заболяването чрез забавяне на активността на МС за по-дълги периоди на опрощаване
- лечение на атаки или рецидиви
- управление на симптомите
Ocrelizumab (Ocrevus) е одобрено от FDA лекарство, което забавя влошаването на симптомите в първичната прогресивна МС. Вашият лекар може също да Ви предпише окрелизумаб, ако имате ремисионно-ремитентна МС. От май 2018 г. окрелизумаб е единствената модифицираща болестта терапия (ДМТ), налична за първична прогресивна МС.
За релапс-ремитентна МС, първата линия на лечение обикновено е няколко други ДМТ. Тъй като MS е автоимунно разстройство, тези медикаменти обикновено работят върху автоимунния отговор, за да се намали честотата и тежестта на пристъпите. Някои ДМТ се дават от медицински специалист чрез интравенозна инфузия, докато други се прилагат чрез инжектиране вкъщи. Бета интерфероните обикновено се предписват за намаляване на риска от рецидив. Те се прилагат чрез инжектиране под кожата.
В допълнение към управлението на прогресията, много хора, живеещи с МС, приемат медикаменти, за да се справят със симптоми, които се случват по време на атака или рецидив. Много атаки се разрешават без допълнително лечение, но ако те са тежки, вашият лекар може да Ви предпише кортикостероид като преднизон. Кортикостероидите могат бързо да намалят възпалението.
Вашите симптоми ще варират и трябва да се лекуват индивидуално. Вашите лекарства ще зависят от симптомите, които изпитвате и ще бъдат балансирани спрямо риска от странични ефекти. Има няколко възможности за орално и локално лечение за всеки симптом, като болка, скованост и спазми. Лечения са също така на разположение за управление на други симптоми, свързани с МС, включително тревожност, депресия, и пикочния мехур или червата въпроси.
Други терапии, като рехабилитация, могат да бъдат препоръчвани заедно с лекарства.
Какви са нежеланите лекарствени реакции?
Много медикаменти на държавите-членки идват с рискове. Окрелизумаб, например, може да увеличи риска от някои видове рак. Митоксантрон обикновено се използва само за напреднала МС поради връзката му с рак на кръвта и потенциал за увреждане на здравето на сърцето. Alemtuzumab (Lemtrada) увеличава риска от инфекции и развива друго автоимунно заболяване.
Повечето MS лекарства имат сравнително малки странични ефекти, като грипоподобни симптоми и дразнене на мястото на инжектиране. Тъй като вашият опит с MS е уникален за Вас, Вашият лекар трябва да обсъди възможните ползи от лечението, като вземе предвид страничните ефекти на лекарството.
Как мога да се свържа с хора, живеещи с МС?
Насърчаването на връзките между хората, живеещи с МС, е част от целта на Националното общество на държавите-членки. Организацията е разработила виртуална мрежа, в която хората могат да се учат и да споделят опит. Можете да научите повече, като посетите уеб сайта на NMSS.
Вашият лекар или медицинска сестра също може да имат местни ресурси, където можете да срещнете други в общността на държавите-членки. Можете също така да търсите по пощенски код на уебсайта на NMSS за групи в близост до вас. Докато някои хора предпочитат да се свързват онлайн, други искат да имат лични разговори за това какво означава MS за тях.
Какво друго мога да направя, за да управлявам моята държава?
Осъществяването на по-здравословен начин на живот може да ви помогне да управлявате симптомите на МС. Изследванията установили, че хората с MS, които упражняват, имат подобрена сила и издръжливост, както и по-добра функция на пикочния мехур и червата. Установено е също, че упражненията подобряват нивото на настроението и енергията. Посъветвайте се с Вашия лекар за препратка към физически терапевт, който има опит в работата с хора, които имат МС.
Здравословното хранене може да подобри енергийните нива и да ви помогне да поддържате здравословно тегло. Няма специална диета за МС, но се препоръчва диета с ниско съдържание на мазнини и високо съдържание на фибри. Малки проучвания предполагат, че добавянето на омега-3 мастни киселини и витамин D може да бъде от полза за МС, но са необходими повече изследвания. Един специалист по хранене с опит в MS може да ви помогне да изберете правилните храни за оптимално здраве.
Прекратяването на пушенето и ограничаването на приема на алкохол също е от полза за тези с МС.
Вратата
Повишената информираност, научните изследвания и застъпничеството значително подобриха перспективите за хората, живеещи с МС. Въпреки че никой не може да предвиди курса, който ще приеме вашата болест, MS може да бъде управлявано чрез подходящо лечение и здравословен начин на живот. Достигнете до членовете на общността на държавите-членки, за да получите подкрепа. Говорете открито с Вашия лекар за вашите проблеми и работете заедно, за да създадете план, който най-добре отговаря на вашите нужди.
