Анкилозиращият спондилит (АС) е вид артрит. Тъй като това е много по-рядко срещано от остеоартрита (ОА) или от ревматоидния артрит (RA), хората, които го правят, в крайна сметка отговарят на много основни въпроси - като "Ти какво имаш?" И "Какво е това?"
Когато срещнете приятел, колега или член на семейството с условие, за което знаете малко, нищо трудно е да знаете какво да кажете. Извършването на неинформиран коментар, без значение колко добронамерен е, би могъл да се окаже досаден или дори да го нарани.
Ето ръководство, което ви помага да направите по-информиран избор, когато говорите с някой с AS.
1. Какво имате?
Нищо не може да обезсили болката на приятеля ви повече, отколкото да действа като тяхната болест, е странна или измислена. Това може да се случи при хора с АС по-често отколкото не, като се има предвид, че само 0.2% до 0.5% от хората в Съединените щати имат това състояние.
Отделете няколко минути, за да прочетете за СС на вашия смартфон, преди да изскочи "Какво е това?" Ако нямате време да научите за болестта, най-малкото попитайте за това по по-внимателен начин. - Не съм запознат с вашето състояние. Можете ли да ми кажете повече за това и как те кара да се чувствате?
2. Не изглеждате болен!
Някои заболявания имат очевидни симптоми; AS не е един от тях. Болката, сковаността и умората са невидими за всички, освен за страдащите.
Въпреки че не можете да видите болката, повярвайте на човека с AS - това е там. И тази болка може да бъде достатъчно изтощителна, за да им попречи да се разхождат с вас или да правят много други неща, които им харесва. Така че, когато ви кажат, че са болезнени или сковани или уморени, опитайте се да сте съчувствени.
3. Артрит? Това е, което има баба ми!
АС е форма на артрит, но не е артрит на баба ви. ОА е видът, който получавате, докато сте на възраст и амортисьорите на амортисьорите между вашите стави постепенно износват. АС е автоимунно заболяване, което означава, че имунната ви система атакува тялото ви. Вероятно е свързано с гени. Тя може да започне от всяка възраст - дори в детството.
И за разлика от ОА, AS надхвърля ставите. Това също може да причини проблеми с други телесни системи - като възпаление на очите и сърдечни проблеми.
4. Не можете ли просто да вземете ибупрофен за облекчаване на болката?
Нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС), като ибупрофен (Advil, Motrin) и напроксен (Naprosyn), са едно лечение за АС. Но те не са достатъчно силни, за да облекчат болката на всички. За АС, по-силни, биологични лекарства, модифициращи заболяването като блокери на тумор некрозисфактора (TNF) и инхибитори на интерлевкин 17 (IL-17) също са част от плана за лечение.
5. Имам братовчедка с АС и едва я притеснява.
Споделянето на едно и също име на състоянието вероятно е единственото нещо, което имат двама души с АС. Болестта на всеки човек е напълно различна. За някои това е изключително болезнено и изтощително. За други хора е толкова леко, че едва засяга техния ежедневен живот. Вместо да сравнявате приятеля си с някой друг, когото познавате, попитайте как техните AS ги влияят уникално.
6. Трябва да опитате ...
Освен ако не сте ревматолог, не предлагайте медицински съвети на някой с AS. Има известен брой установени лечения, за които е доказано, че работят. Получаването на някой, който да изпробва съмнително билково лекарство или алтернативно лечение, е малко вероятно да работи, но също така може да бъде опасно.
7. Сигурен съм, че ще се оправиш.
Не можете да сте сигурни в нещо, което има непредвидимо заболяване, като СС. Всеки, който има AS, иска да е наред и вероятно правят всичко, за да се оправят. Но няма лечение за болестта.
Вместо да се опитвате да предсказвате бъдеще, нямате начин да знаете, бъдете подкрепящи. Например предлагайте да помогнете за пазаруването или почистването на хранителни стоки в дните, когато те не се чувстват добре.
8. Помислете за възходящата страна на AS. Можете да излетите от работа!
Трудно е да се направи, когато болката и сковаността са вашите ежедневни норми. В резултат на това хората със СУ губят средно 10 работни дни всяка година. Да останеш в къщи и да гледаш телевизия може да звучи забавно, но не е толкова забавно, ако трябва да се подкрепяш и се нуждаеш от здравно осигуряване. Проучванията установяват, че около половината от хората, живеещи в АС, които са в трудоспособна възраст, са изложени на риск от загуба на работа. Няма голямо удобство при несигурността на работата.
9. Опитайте се да отклоните ума си от AS.
Ако е възможно да се преодолее хроничната болка и умората, като се мисли за нещо друго, АС ще бъде излекувано.
10. Ще умреш ли?
Освен че е наистина неспокоен въпрос, това не е необходимо да се питате; АС обикновено не е фатално заболяване. Тя може да бъде болезнена и понякога заблуждаваща, но смъртта не е тежка за умовете на хората, които я имат. Рядко усложненията, засягащи сърцето или други органи, могат да направят болестта по-сериозна, но няма причина, поради която някой с болестта да не може да живее дълго, щастлив живот.
