MS е страшно много неща. Няма никакво заобикаляне. Можете да се изолирате в медицинските изследвания, да се оръжите с обективност и да се предпазите от откъсване, но в основата си MS е все още страшно.
Самата болест е ужасяваща, въздействието й върху живота на хората е ужасяващо и леченията, използвани за борба с нея, са плашещи. Колкото и да се опитвам да държа капак върху него, толкова често капакът се разкрива малко и се появява страх, като водата под налягане през пролом в язовир.
Хората с множествена склероза трябва да живеят със смущаващото знание, че някой неидентифициран враг дъвче в своите нервни клетки, буквално яде дупки в мозъка им. Говорим за "лезии" и "миелин" и "бяла материя" и "сива материя". Но когато отстраните целия клиничен медицински жаргон, оставате с "дупки в мозъка".
Нашите мозъци са кои сме ние, склад на всичките ни познания и хранилището на нашите личности. Те са това, което ни прави човешки, така че по много реален начин, МС заплашва нашето човешко същество.
От очевидно самосъхранение правим всичко възможно, за да отблъснем очите си от тези реалности, но те са нашите постоянни спътници, винаги само моментно прекъсване на бдителността, далеч от промъкване и удряне.
Разрушителният потенциал, който болестта има върху основополагащите елементи на живота на жертвите, без съмнение е ужасяващ. Кариерите могат да бъдат погасени, връзките са разбити, мечтите и очакванията са изхвърлени.
По време на диагнозата, повечето хора с МС водят привидно нормален живот, задвижвани да търсят медицинска помощ чрез постепенно или внезапно настъпване на симптоми, които често се проявяват като нищо повече от това, което първоначално изглежда е просто хълцане в ежедневния поток рутина.
Скоро обаче, тази незначителна лапа, тази замъглено виждане или тази досадна изтръпване се разбира като зловещ предвестник на евентуалния физичен циклон, чиито последици, когато гледате право в очите, могат да бъдат преобладаващи.
Медицинските процедури и лечения, които идват заедно с диагнозата на МС, също са изпълнени с трепет. Откровено си спомням удара на страха, който изпитвах, когато умът ми бавно разчиташе фразата "лумбална пункция" да означава "гръбначен кран". Въпреки че не съм особено клаустрофобия, знам, че много хора с МС, за които идеята да се забият в ограниченията на машината за ЯМР в продължение на 90 минути са причинени от паника.
Лекарствата, предлагани на нас, имат профили на страничните ефекти, които понякога изглеждат по-лоши от самата болест. Кой от нас се радва на идеята за сложното функциониране на тяхната имунна система - това неразбираемо и деликатно балансирано изражение на милиони години еволюция - фундаментално променено от химични съединения, чиито механизми не са напълно разбрани дори от тези, които ги изобретяваха?
Да го приемате ден след ден
Как, следователно, не се разпада човек, който трепери под страховия фактор на множествената склероза? Разбира се, всеки от нас реагира по различен начин и ние всички се справяме по свой уникален начин. Някои отиват в дълбоко отричане, предпочитайки просто да вярват, че всичко е наред. Други, като мен, избират да вървят с това и да се потопят в изследванията и реалностите на болестта, понякога и маниакално.
Ние всички накрая се научаваме да го приемаме ден след ден, често с голяма доза пиянски хумор, хвърлен инча Повечето от хората, които имат СС, които съм срещнал, са доста забавна партида, подсвирквайки зад гробището, решена да се смее добре за сметка на болестта, вдигайки остър ръб на средния пръст към болестта и вселената, която я е предоставила.
Някои намират утеха в религията, други се отдръпват от нея. Предимно войници, нежелани членове на тайно общество, чиито лични ритуали и поведения не остават непознати за външни лица, без значение колко добре могат да бъдат те.
Ние се адаптираме, понякога ежедневно, към променящите се обстоятелства в рамките на, тънки промени, които не са толкова фини за тези, които преминават през тях, но често изглеждат побърканно невидими за онези отвън, които търсят.
За щастие, открих, че в почти всички неща, MS е очакване далеч по-лошо, отколкото реалността се оказва. Този гръбначен кран, чиято перспектива ме накара да се обърна със страх, наистина не беше голяма работа.
Знам, че има и други, които не са съгласни, кой е имал трудно време със своите лумбални пробиви. Но по каквато и да е причина, процедурата едва ли ме тревожи. Не че бих препоръчал една за развлекателна дейност, но предпочитам да имам гръбначен ствол, отколкото зъболекарски.
Завладяване на инвалидна количка
Перспективата за изоставяне на кариерата ми ме изпълни с ужас, но когато най-накрая дойде моментът, ужасяващото усещане беше, че има облекчение. Внезапната свобода от ежедневното мелене ми позволи да преоткрия себе си и да използвам таланти и части от моята личност, които отдавна лежаха спящи и пренебрегвани.
Ако преди 10 години бях казал, че след десетилетие ще бъда принуден да разчитам на инвалидна количка, съвсем честно бих казал, че бих предпочел самоубийство. Аз се отказах да вкарам измислицата далеч отвъд точката, в която имах нужда от нея, и когато дойде денят, когато тя беше доставена и седеше в хола ми, седех да гледам от доста време, на поражението и негодуванието.
Но адските столове се оказаха освободителни, билетът ми обратно в света, трансформационен съд, който промени моите възприятия за себе си и моето положение, и ми позволи да преследвам творчески страсти, които смятах, че болестта е откраднала завинаги.
И за моя изненада, това, което се случи, се оказа, че сме се забавлявали, смеейки се покрай изненаданите пешеходци по улиците на Ню Йорк, перфектният изход за палавният 5-годишен, който беше влязъл вътре в мен, обвързани с ограниченията на зряла възраст твърде дълго.
Когато бях дете, бях тревожно и нервно малко момче, а майка ми често ми пееше песен от "Краля и аз", която вървеше по следния начин: "Винаги, когато се страхувам, държа главата си изправена и свиркам щастлива мелодия, така че никой няма да подозира, страхувам се. "Мама имаше свои собствени проблеми и причини да се страхува, но и тя също се пропиля. Понякога единственият начин да бъдеш смел е да действаш смел.
МС е някакво страшно неща и страхът може да бъде включен като един от симптомите. Но страхът може да бъде завладян и всеки ден в хората с МС познавам онлайн и в реалния живот виждам тих кураж, който постоянно се подлага на изпитание, но рядко се променя.
В крайна сметка, ние живеем всеки ден, колкото можем по-добре - MS и страхът, който идва с него, да бъде проклет.
Тази статия първоначално се появи на инвалидна количка Kamikaze.
Марк Стекър е автор на инвалидна количка "Камикайзе" и от 2003 г. живее с множествена склероза.
