Къде са вашите здравни досиета?
Какво е първото нещо, което ви се струва, когато мислите за посещение в кабинета на лекаря? Ако попълвате формуляри, не сте сами; това е често срещано разочарование за пациентите в цялата страна. Подробни въпроси за миналото на вашата медицинска история запълват страниците, предизвикват тревожност и водят до предполагаема игра на неточности. Разбираемо, малко хора могат да си припомнят точните дати на последната им имунизация или името на антибиотика, който са взели обратно през 1986 г. Но тази информация съществува - някъде.
Повече от вероятно вашите здравни досиета са разпръснати в офисите и базите данни на широк кръг от лекари, аптеки и доставчици на застраховки. Така че, преди да посетите лекар, може да се наложи да прекарвате часове по телефона, като проследявате информацията със смесен успех. Процесът, тъй като съществува, често води до излишни тестове, загуба на време и ресурси и допълнителни разходи за пациента и здравната система.
Ползите от личните данни за здравето
Трябва да има по-добър начин, нали? Бъдещето на здравеопазването, според мнозина, ще бъде организирано около личния здравен запис (PHR). Това е проста идея: запис на вашата здравна информация - времева рамка на здравни проблеми, лабораторни тестове, минали лекарства, имунизации и физически статистики - всичко това на едно място, поддържано и управлявано (предимно) от вас. Идеалният PHR би бил изчерпателна колекция от данни от много източници - болници, аптеки, минали лекари - организирана по лесен за ползване начин и достъпна за съответните субекти с необходимите пълномощия.
Основната цел на ефективния PHR е подобряването на безопасността на пациентите, казва Колин Еванс, главен изпълнителен директор на Dossia, един от най-големите частни продавачи на PHR в САЩ. От една страна, грешките в медицинските досиета създават ненужни допълнителни финансови тежести. Медицинските адвокати по фактуриране на Америка смятат, че осем от десетте болнични сметки са неточни, изпълнени с грешки, които могат да окажат неблагоприятно влияние върху вашето застрахователно покритие. Но по-важното е, че грешките също са опасни: в доклад от 2000 г., Медицинският институт изчислява, че в болниците умират всяка година 44 000 до 98 000 души в резултат на медицински грешки. Предполага се, че много повече хора не получават грижата, от която се нуждаят, поради грешки в техните медицински досиета.
И дори ако всичките ви записи са точни, те вероятно са разпръснати и прекъснати, което ги прави неефективни. "От гледна точка на безопасността и координацията на грижите, данните ви трябва да бъдат на едно място", казва Евънс. PHR биха могли да създадат система, при която Вашият лекар ще види пълна хронология на вашите кръвни изследвания и история на рецептите, както и вашето членство в салона и историята на назначенията, като по този начин ще бъде в състояние да осигури по-лично и подходящо лечение.
В идеалния случай, ефективният PHR би осигурил на пациентите лесен начин да променят грешките в своите записи. Понастоящем федералните закони изискват от доставчиците на здравни услуги да предоставят на пациентите достъп до техните здравни досиета и доставчиците на сила да отговарят на тревогите на пациентите, но процесът на преглед на пациентите е нелепо и се различава от държавата в държавата. PHR дават възможност на пациентите да играят по-голяма роля в собственото си здравеопазване и да имат по-силен глас в по-голямата дискусия в здравеопазването.
Д-р Джейсън Хуан от института Innosight, неправителствен мозъчен тръст, работещ в сектора на здравеопазването, смята, че PHRs също така ще поддържат доставчиците честни. Като пример за успех той посочи автомобилната индустрия, където проучванията показват, че много малка група (2% до 5%) от активните потребители, които търсят потребителски отчети и регистри за безопасност, преди да купят автомобил, на целия пазар и да накарат производителите да произвеждат по-качествени и по-безопасни автомобили. "Същото нещо е необходимо в здравеопазването", казва Hwang. "Но ние нямаме това вокално малцинство, нито пък им даваме ресурсите, които ще им позволят да направят разлика." Както Hwang, така и Evans смятат, че PHR са необходима отправна точка за предоставяне на пациента / потребителя на необходимите ресурси за извършване на положителни промени в здравната индустрия.
Защита и конфиденциалност
Дефиницията и подробностите за това, как в крайна сметка трябва да функционира PHR, са в процес на изпълнение. Терминът "личен здравен запис" се използва от 1978 г. насам и първоначално е бил приложен към обикновени хартиени записи, съхранявани от отделни пациенти. Днес това обикновено означава електронна база данни от някакъв вид. Понастоящем съществуват десетки продавачи на PHR на пазара. Някои от тях са на базата на интернет; Някои от тях са базирани на софтуер. Има свободни PHR за всички и има частни PHR, платени от работодатели, и се предлагат само на служители на конкретни компании. Някои PHR са интернет приложения, които могат да се свързват и да споделят информация с местната аптека; други са часовете за радиочестотна идентификация (RFID), които се имплантират под кожата ви и могат да се четат само със специални скенери ("VeriChip", произведени от компания, наречена PostiveID Corp). И това е просто извадка от възможностите.
Защо тогава обществеността толкова се колебаеше да приеме PHRs? Последните проучвания показват, че само около 2.7% от американските възрастни (около 6.1 милиона) всъщност използват електронни PHRs. Може да се окаже, че широк спектър от PHRs е всъщност причината, поради която са били толкова бавни, за да се хване: липсата на стандартизация в целия свят на PHRs е сериозна причина за безпокойство сред много от тях. За разлика от електронните здравни досиета, които се съхраняват в офисите на доставчиците и са федерално регулирани от Закона за здравословно застраховане (Portability and Accountability Act - HIPAA), PHR съществуват на нерегулиран потребителски пазар. Например, двамата най-големи доставчици на PHR - Google Health и Microsoft Healthvault - твърдят, че те не са "обхванати обекти" според HIPAA.
Липсата на HIPAA покритие означава, че:
- Идентифицируемата здравна информация може да изтече от PHR в пазарната система или в брокерите на търговски данни.
- Информацията в PHR, която не е част от HIPAA, може да бъде продадена, отдадена под наем или по друг начин споделена.
- Потребителите могат по-лесно да упълномощават случайно или небрежно споделянето на записи в PHR.
- Потребителите могат да мислят, че имат по-голям контрол над разкриването на PHR записи, отколкото в действителност.
- Защитата на поверителността, предлагана от продавачите на PHR, може да е по-слаба от очакваната от потребителите и може да бъде подложена на промяна без предупреждение или съгласие на потребителя.
- Записите по PHR могат по-лесно да бъдат призовани от трета страна, в сравнение със здравните досиета, обхванати от HIPAA.
Прогрес срещу страх
Това не означава, че PHRs са по необходимост несигурни. По-скоро става дума, че няма установени насоки относно необходимите мерки за сигурност или дори функционалност на PHR.
"Купувач пазете се" се прилага толкова на пазара PHR, колкото и на всеки потребителски пазар. Въпреки това, както и на други пазари, потребителите на PHR имат известни уверения и гаранции. Както правилно подчертава Евънс, независимо от това, което HIPAA казва, продавачите на PHR са доставчици на потребителски стоки и производители на потребителски обещания и следователно са зависими от регулаторния обхват на Федералната търговска комисия. "Федералната търговска комисия е много по-агресивна [отколкото HIPAA], когато става дума за защита на потребителите от организации, които биха ги подтискали или злоупотребяват със своите данни", казва Евънс.
Hwang, от своя страна, предупреждава, че въпреки че рисковете за сигурността са важен проблем, напредъкът не трябва да бъде възпрепятстван от страха. Той предложи друг пример за перспектива, като посочи опасенията за сигурността, когато банкомати бяха въведени за пръв път. "Много хора казаха, че това е ядки", казва Хуанг. "Те си мислеха, че хората ще закачат банковите си сметки, когато се опитват да се справят с транзакциите без наличието на банкноти. Сега банкомати и онлайн банкиране са толкова удобен вариант, че не мислим два пъти за това". Hwang казва, че е наложително да се направи технологията достъпна и да се даде възможност на хората да я използват. Пазарът ще реши какво е в полза на обществеността.
Долната линия е, че PHR са буржоазна технология, която предлага безстрашни пациенти и потребители на здравни услуги възможност да започнат да контролират здравните си грижи от ръцете на "професионалистите" и в собствените си. PHR може да не е за всеки, а за подходящия човек, той може да бъде ценен инструмент за подобряване на качеството и намаляване на общите разходи за здравеопазване.
