Докато пиша това, аз съм в средата на изблик. През целия ден съм лежала в леглото, като спях наполовина. Получих треска и станах дехидратирана и слаба. Лицето ми се подува. Майка ми, още веднъж моята сестра, ми носи обяд, чаша чаша вода и Gatorade, джинджифил але и пакети лед. Тя ми помага от леглото, остава до вратата, докато изхвърлям. Тя ме връща обратно в леглото ми, за да си почине, когато приключа.
Макар че това е пример за това колко невероятно е майка ми, не мога да ви кажа колко малко ме кара да се чувствам. Следи от болни сцени от телевизионното възпроизвеждане в главата ми. Аз съм жалкият пациент, който се свива в себе си, докато моята майка държи ръката ми. Аз съм дете, което не може да направи нищо за себе си.
Просто искам да легна на пода и никой да не ми помогне.
Това е епизод от живота ми с хронични заболявания. Но не съм кой съм аз. Наистина ли? Аз съм книжен червей - ненаситен читател, който чете една книга на седмица средно. Аз съм писател, непрекъснато въртя истории в главата си, преди да ги постави на хартия. Аз съм амбициозен. Работя 34 часа на седмица в моята работа, след това се прибирам вкъщи и работя върху моето писане на свободна практика. Пиша есета, рецензии и фантастика. Аз съм асистент редактор на списание. Обичам да работя. Имам големи мечти. Харесва ми да стоя на собствените си два крака. Аз съм жестоко независима жена.
Или поне искам да бъда.
Борбата за определяне на независимостта
Независимостта повдига много въпроси за мен. В главата ми независимостта е способно тяло, което може да направи всичко, което иска 95% от времето. Но това е просто: Това е способно тяло, "нормално" тяло. Тялото ми вече не е нормално и не е било за 10 години. Не мога да си спомня за последния път, когато направих нещо, без да мисля за последиците и след това да планирам нещата за седмица след събитието, за да сведем до минимум щетите.
Но го правя отново и отново, за да докажа, че съм независима. Да поддържам приятелите си. Тогава свършвам, разчитайки на майка ми, докато се грижи за мен.
Сега, когато тялото ми не е толкова способно, това означава ли, че съм зависим? Ще призная, че в момента живея с родителите си, макар че не се срамувам да кажа, че на 23 години. Но работя една работа, която е толерантна към честото ми отсъствие и трябва да напусне рано за назначения, въпреки че не плаща толкова добре. Ако се опитах да бъда сама, нямаше да оцелея. Родителите ми плащат за телефона, застраховката и храната ми и не ми плащат наем. Аз просто плащам за назначения, моята кола и студентски заеми. Дори тогава бюджетът ми е доста стегнат.
Аз съм щастлив по много начини. Аз съм в състояние да заема една работа. За много хора с по-сериозни проблеми вероятно звучи напълно здравословно и независимо. Не съм неблагодарна за способността си да правя неща за себе си. Знам, че има много хора, които са още по-зависими от мен. Външно може да не прилича на други. Но аз съм и това е моята борба с определянето на независимостта.
Чувство на независимост във времена на зависимост
Бихте могли да кажете, че съм независим по моите средства. Това означава, че съм толкова независима, колкото и аз мога бъда. Това ли е копнеж? Или просто се адаптира?
Тази постоянна борба ме разкъсва. В съзнанието ми правя планове и списъци със задачи. Но когато се опитвам, не мога да ги направя. Тялото ми просто няма да функционира по начин да направи всичко. Това е моят живот с невидима болест.
Трудно е да се докаже, че въпреки това, когато имате трудно време буквално стои на краката си.
Различни видове независимост
Помолих майка ми веднъж, ако смяташе, че съм независима. Тя ми каза, че съм независима, защото контролирам ума си: независим мислител. Дори не се сетих за това. Бях твърде зает да се фокусирам върху това, което ми е тяло не може да направи без помощ. Забравих за съзнанието си.
През годините опитът ми с хронични заболявания ме промени. Станах по-силна, по-решителна. Ако съм болен, не мога да изгубя деня, въпреки че не мога да го контролирам. Така че, прочетох. Ако не мога да чета, тогава гледам документален филм, за да мога да науча нещо. Винаги мисля за нещо, което мога да направя, за да се чувствам продуктивна.
Всеки ден работя с гадене, болка и дискомфорт. Всъщност как се справям с моето заболяване неотдавна помогна на приятен приятел със собствените си проблеми със стомаха. Тя ми каза, че моят съвет е божествена.
Може би изглежда такава независимост. Може би не е толкова черно и бяло, колкото и да гледам, но по-скоро сива зона, която изглежда по-лека от няколко дни и по-тъмна от другите. Вярно е, че не мога да бъда независима във всички смисъла на думата, но може би трябва да продължа да търся начини, по които мога. Защото може би да бъдеш независим означава просто да знаеш разликата.
Ерин Портър има хронично заболяване, но това не я е спрело да получи BFA в творческото писане от Института за изкуство в Ню Хемпшир. Понастоящем е помощник-редактор за списание Quail Bell и рецензент на книгата за Чикаго преразглеждане на книги и електрическа литература. Тя е публикувана или предстои да бъде в Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag и Ravishly. Често можете да намерите яденето на бонбони, докато редактирате собствената си работа. Тя твърди, че бонбонът е идеалното ядене. Когато Ерин не редактира, тя чете с котка, наведена до нея.
