Намиране на подкрепа
Пътуването на всеки човек с множествена склероза (МС) е много различно. Когато нова диагноза ви оставя да търсите отговори, най-добрият човек, който може да ви помогне, може да бъде друг човек, който изпитва същото нещо като вас.
Много организации създадоха онлайн начини за хора с МС или техните близки да търсят помощ от цял свят. Някои сайтове ви свързват с лекари и медицински специалисти, докато други ви свързват с обикновени хора като вас. Всички те могат да ви помогнат да намерите насърчение и подкрепа.
Вижте тези осем групи за поддръжка на MS, форуми и Facebook общности, които могат да ви помогнат да намерите отговорите, които търсите.
Здраве: Живот с множествена склероза
Нашата собствена страница на общността на MS ви позволява да публикувате въпроси, да споделяте съвети или съвети и да взаимодействате с хора с МС и техните близки от цялата страна. От време на време публикуваме анонимни въпроси, изпратени до нас от приятели във Facebook. Можете да изпратите свои собствени въпроси и да използвате отговорите, предоставени от общността, за да ви помогнем да живеете по-добре с MS.
Също така споделяме медицински изследвания и статии за начина на живот, които могат да бъдат много полезни за хората с МС или техните близки. Кликнете тук, за да харесате нашата страница и да станете част от общността на Healthline MS.
Здравната линия на Бъди
Добре, това не е наистина уеб сайт, а е приложение - но MS Buddy все още е голям ресурс! Съвместим с iOS 8.0 или по-нова версия (с други думи, имате нужда от iPhone, iPad или iPod Touch), MS Buddy ви свързва директно с други хора, които имат MS.
Това безплатно приложение ви пита няколко въпроса за себе си, като възрастта, местонахождението и типа на държавата-членка. След това тя ви свързва с други хора, които имат подобен профил. Ако изберете, можете да се свържете с потребителите, с които сте съгласувани. Това е чудесен начин да се свържете с хора, които получават това, което е да живеете с МС. Кой знае - може да срещнете следващия си най-добър приятел!
МС връзка
Посетители на МС връзка трябва да създадете профил, за да имате достъп до много от компонентите на сайта. Форумите са разделени на много специфични групи като "Ново диагностицирани" или "Жилищни единични". Вие сте насърчени да споделите историята си и да очертаете областите, в които се нуждаете от най-голяма помощ. Тези области може да включват финансово планиране, избор на здравословно хранене или откриване на най-новите изследвания.
Като член на сайта ще имате достъп и до програма за свързване на партньорски единици. С тази програма можете да бъдете свързани с обучен доброволец, който може да ви помогне да отговорите на въпроси и да намерите подкрепа. Любимите могат да бъдат свързани с партньор чрез доброволеца на MSFriends.
MS World
MS World се управлява от доброволци, които имат МС или са осигурили грижи за някого с него. Настройката е много ясна: MS World е домакин на няколко форума и непрекъснат чат на живо. Форумите са съсредоточени върху конкретни въпроси, включително теми като "Симптомите на МС: Обсъждане на симптомите, свързани с МС" и "Фамилната стая: място за обсъждане на семейния живот, докато живеете с МС".
Стаята за чат е отворена за обща дискусия през целия ден. Въпреки това те очертават конкретни часове на деня, когато трябва да бъдат свързани само с ДЧ.
За да участвате в чатове и други функции, вероятно ще трябва да се регистрирате.
Фондация за множествена склероза Facebook група
Фондацията за множествена склероза Фейсбук Facebook използва възможностите на една онлайн общност, за да помогне на хората с МС. Отворената група в момента има повече от 16 000 членове. Групата е отворена за всички потребители да пускат въпроси или да предлагат съвети, а потребителите могат да оставят коментари или предложения, които всеки може да види. Група от администратори на сайта от Фондацията за множествена склероза също помага да намерите експерти, когато е необходимо.
Мрежовата програма на MSAA
Асоциацията на американската асоциация за множествена склероза (MSAA) осигурява много ресурси за хората с МС, включително библиотека за онлайн изследвания и връзки с организации за финансова помощ. Сайтът обаче изисква от вас да попълните заявление, за да станете част от тяхната общност.
Когато кандидатствате, ще бъдете помолени да дадете история на преживяванията си в МС, независимо дали имате заболяване или сте любим човек или госпожо. Ще бъдете помолени да предоставите резюме на вида помощ, от която се нуждаете.
След като сте приети, MSAA използва тази информация, за да ви помогне да намерите най-добрите ресурси за вашите нужди. Те също така могат да ви свързват с други членове във вашата област или групи, които биха могли да ви помогнат най-много.
MS LifeLines
MS LifeLines е Facebook общност за хора с МС. Общността подкрепя програмата за съвпадение на равновесие между MS LifeLines, която свързва индивидите с държавите-членки с лайфстайл и медицинските специалисти. Тези връстници могат да сочат към научни изследвания, решения за начина на живот и дори хранителни съвети.
MS LifeLines се управлява от EMD Serono, Inc., производител на лекарството на MS Rebif.
Пациентите като мен
Пациентите като мен свързва хората с ДЧ и техните близки един с друг. Уникалният компонент на пациентите като мен е, че хората, живеещи с МС, могат да проследяват здравето си. Чрез няколко онлайн инструмента можете да наблюдавате Вашето здраве и прогресията на МС. Ако искате, тази информация може да бъде използвана от изследователи, които искат да създадат по-добри и по-ефективни лечения. Можете също така да споделяте тази информация с други членове на общността.
Пациентите като мен не се изграждат само за хора с МС: Има характеристики и за много други условия. Само форумът на MS обаче има над 58 000 членове. Тези членове са представили хиляди прегледи на лечения и са завършили стотици часове изследвания. Можете да прочетете всичко за техния опит и да използвате техните прозрения, за да ви помогнем да намерите информацията, от която се нуждаете.
Използвайте онлайн ресурсите разумно
Както при всяка информация, която откриете онлайн, не забравяйте да внимавате с ресурсите на MS, които използвате. Преди да проучите каквито и да било нови лечения или спиране на текущите, въз основа на съвети, които намерите онлайн, винаги говорете първо с Вашия лекар.
Това означава, че тези онлайн функции и форуми могат да ви помогнат да се чувствате свързани с другите, които знаят точно какво преживявате, независимо дали те са доставчици на здравни услуги, близки, грижещи се за тях или други хора с МС. Те могат да отговарят на въпроси и да предлагат електронно рамо за подкрепа.
Ще се сблъскате с редица предизвикателства, живеещи с МС - психически, физически и емоционални - и тези онлайн ресурси могат да ви помогнат да се чувствате както информирани, така и подкрепяни, докато се стремите да живеете здравословно, изпълняващ живота си.
